| |||
| |||
Ψυχοκοινωνική Αποκατάσταση Ατόμων με Χρόνιες Ψυχιατρικές
Δυσκολίες:
Ερευνητικές Εξελίξεις και Νέες Προοπτικές
ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ ΖΗΣΗ, Ph.D.
Επιστημονική Συνεργάτιδα Ψυχολογίας Τμήμα Φιλοσοφικών και Κοινωνικών Σπουδών
Πανεπιστήμιο Κρήτης
Περίληψη
Το παρόν άρθρο αποτελεί μια εποπτική παρουσίαση των ερευνητικών εξελίξεων
και της γνώσης που έχει συσσωρευτεί από τις εμπειρικές έρευνες των δεκαετιών
80 και 90 αναφορικά με βασικούς τομείς της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης χρονίων
ψυχικά πασχόντων: κλινικό, λειτουργικό, ψυχολογικό, διαπροσωπικό, στεγαστικό
και επαγγελματικό. Αποβλέπει: α) στην εξέταση των παραγόντων/μεταβλητών εκείνων
που έχουν βρεθεί πως μπορούν καλύτερα να προγνώσουν το κλινικό, στεγαστικό και
επαγγελματικό αποκαταστασιακό αποτέλεσμα, β) στη μελέτη της λειτουργικότητας
ως δυνητικό δείκτη πρόβλεψης και συσχέτισης της με συγκεκριμένα συστατικά αποκαταστασιακών
διαδικασιών, γ) στη συζήτηση του ρόλου που οι υποστηρικτικές διαπροσωπικές σχέσεις
μπορούν να παίξουν στην πρόγνωση, στην ανάρρωση και στο αποκαταστασιακό αποτέλεσμα
και δ) στην ανάδειξη της σημασίας των υποκειμενικών εμπειριών που το άτομο βιώνει
με την εμφάνιση της σχιζοφρένειας και των αρνητικών ψυχολογικών επιπτώσεων που
συνήθως προκύπτόυν μέσα από τη χρονιότητα. Τέλος, συζητούνται μελλοντικές ερευνητικές
κατευθύνσεις και νέες προοπτικές.
Λέξεις κλειδιά: Ψυχοκοινωνική αποκατάσταση, χρόνιοι ψυχικά πάσχοντες.
Εισαγωγικά
Πολλοί και σχετικά εμπεριστατωμένοι ορισμοί έχουν δοθεί, κατά τις δύο τελευταίες δεκαετίες, για το περιεχόμενο της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης χρονίων ψυχικά πασχόντων (Liberman, 1987. Anthony και συν., 1990. Bridges και συν., 1994. Ekdawi και συν., 1994). Οι ορισμοί στην πλειοψηφία τους συμφωνούν πως οι δύο βασικοί της άξονες εντοπίζονται: α) στη βελτίωση της λειτουργικότητας του χρόνιου ψυχικά πάσχοντα και στην ανάπτυξη των λανθάνουσων δεξιοτήτων του, και β) στην εξασφάλιση ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος του οποίου οι πόροι θα πρέπει να συναντούν τις ανάγκες του χρόνιου ψυχικά πάσχοντα. Οι άξονες αυτοί σημειοδοτούν κατά κάποιο τρόπο τη μετάβαση από τη βιοϊατρική προσέγγιση της ψυχικής διαταραχής σε μια περισσότερο ψυχο-κοινωνική προσέγγιση όπου o ψυχικά πάσχων χαρακτηρίζεται όχι μόνο από συμπτώματα και κοινωνικές μειονεξίες αλλά και από δυνατότητες και συγκεκριμένες ανάγκες οι οποίες μπορούν να αναγνωσθούν και να απαντηθούν. Το σχετικά εκτενές σώμα εμπειρικών ευρημάτων βασισμένο στην αποκαταστασιακή έρευνα ενθαρρύνει έναν κριτικό απολογισμό του ρόλου της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης και ενδεχομένως έναν επαναπροσδιορισμό που θα λαμβάνει υπόψη του νέα δεδομένα και εξελίξεις στο συγκεκριμένο πεδίο της ψυχικής υγείας. Οι Anthony, Cohen & Farkas (1999) λαμβάνουν υπόψη τους αυτά τα νέα δεδομένα και προχωρούν σε μια επαναδιατύπωση των βασικών αρχών που θα πρέπει να διατρέχουν την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση. Σύμφωνα με τους συγγραφείς (σελ. 56), οι πολιτικοί σχεδιασμοί της αποκατάστασης θα πρέπει να στοχεύουν:
Ο θεωρητικός και φιλοσοφικός άξονας των παραπάνω αρχών/στόχων επικεντρώνεται στην ανάδειξη του ψυχικά πάσχοντα σε άτομο με αυτονόητες ανάγκες και θετικά χαρακτηριστικά το οποίο μπορεί να αναρρώσει της χρόνιας ψυχικής διαταραχής και να συμβάλει με ενεργητικό τρόπο στο σχεδιασμό και στην παροχή υπηρεσιών ψυχικής υγείας, στην αναγνώριση της σημασίας της εξειδίκευσης των επαγγελματιών της αποκατάστασης σε ειδικές δεξιότητες όπως σχεδιασμός γενικών και ειδικών αποκαταστασιακών στόχων, διάγνωση της ετοιμότητας του πάσχοντα για την είσοδο του σε αποκαταστασιακές παρεμβάσεις, άμεση εκπαίδευση σε δεξιότητες κάτω από φυσικές συνθήκες, εντοπισμός πόρων και καλύτερη δυνατή αξιοποίηση τους, και τέλος στη δέσμευση του συστήματος ψυχικής υγείας για κάλυψη των ατομικών, κοινωνικών, στεγαστικών και επαγγελματικών αναγκών του ψυχικά πάσχοντα.
Μέσα σ' αυτό το πλαίσιο απολογισμού, το παρόν άρθρο αποβλέπει να παρουσιάσει τις ερευνητικές εξελίξεις αλλά και τα ερευνητικά ελλείμματα σε βασικούς τομείς της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης προσπαθώντας παράλληλα να θέσει ζητήματα και προβληματισμούς αναφορικά με ορισμένες κατεστημένες προσεγγίσεις στο συγκεκριμένο χώρο. Σε μια αποκαταστασιακή ψυχοκοινωνική παρέμβαση τα ζητούμενα είναι σύνθετα καθώς εμπλέκονται πολλά και διαφορετικά επίπεδα που κάποια από αυτά σχετίζονται με τον ίδιο τον ψυχικά πάσχοντα ενώ κάποια άλλα με το περιβάλλον στο οποίο δρά και κινείται. Τα επίπεδα του εξωτερικού περιβάλλοντος αφορούν κυρίως στην κοινότητα στην οποία το άτομο ανήκει και το ευρύτερο σύστημα ψυχικής υγείας του οποίου λαμβάνει (ή όχι) συγκεκριμένες υπηρεσίες και παρεμβάσεις ενώ τα επίπεδα που αφορούν στον ίδιο τον ψυχικά πάσχοντα και που αποτελούν κεντρικά ζητούμενα των αποκαταστασιακών παρεμβάσεων είναι:
α) το κλινικό το οποίο αναφέρεται στη μείωση της ψυχιατρικής συμπτωματολογίας, στον καλύτερο χειρισμό και αντιμετώπιση της, στη συμμόρφωση με τη φαρμακευτική αγωγή, στη μείωση των υποτροπών, στον καλύτερο χειρισμό των κρίσεων και στη μείωση των εισαγωγών στο ψυχιατρικό νοσοκομείο.
β) το λειτουργικό το οποίο αναφέρεται στη βελτίωση της λειτουργικότητας και στην ανάδειξη των λανθάνουσων δεξιοτήτων προκειμένου να είναι σε θέση το άτομο να ανταποκριθεί σε συμπεριφορές και ρόλους και παράλληλα να αξιοποιήσει όσο το δυνατό καλύτερα πόρους και ευκαιρίες.
γ) το ψυχολογικό το οποίο αναφέρεται στην επανασυγκρότηση της ταυτότητας με θετικούς συνειρμούς και χαρακτηριστικά ενισχύοντας την αυτο-εικόνα μέσα από το οποίο το άτομο θα μπορεί να λαμβάνει συναισθηματική αλλά και πρακτική υποστήριξη από συγγενείς, ερωτικούς συντρόφους και φίλους.
ε) το στεγαστικό το οποίο αναφέρεται στην εξασφάλιση ενός στεγαστικού περιβάλλοντος το οποίο να αντανακλά ή να προσεγγίζει όσο το δυνατόν περισσότερο τις επιθυμίες και τις προσωπικές επιλογές του ίδιου του ψυχικά πάσχοντα, και τέλος
στ) το επαγγελματικό το οποίο αναφέρεται στην εξασφάλιση επαγγελματικών συνθηκών που να αντιστοιχούν όχι μόνο στις πραγματικές ικανότητες και δεξιότητες του ατόμου αλλά και στις εν δυνάμει ικανότητές του καθώς και στα εργασιακά του ενδιαφέροντα.
Ουσιαστικά, οι ψυχοκοινωνικές αποκαταστασιακές παρεμβάσεις αποβλέπουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ψυχικά πασχόντων η οποία συνίσταται όχι μόνο στη βελτίωση της λειτουργικότητας τους προκειμένου να μπορούν να ανταποκριθούν σε συμπεριφορές και ρόλους (κύριο ζητούμενο της ψυχιατρικής αποκατάστασης της δεκαετίας του 80) αλλά και στην εξασφάλιση συνθηκών και ρόλων που να συναντούν τις πραγματικές τους ανάγκες και επιθυμίες. Οι ανάγκες αυτές και οι επιθυμίες των ψυχικά πασχόντων δε διαφέρουν σημαντικά από τις αντίστοιχες του γενικού πληθυσμού και είναι μάλλον αυτονόητες: ανάγκη για μια εργασία που να έχει ενδιαφέρον και οικονομικές απολαβές, ανάγκη για ένα αξιοπρεπές και σχετικά μόνιμο σπίτι και, τέλος ανάγκη για υποστηρικτικές σχέσεις με συγγενείς, φίλους και ερωτικούς συντρόφους.
Το παρόν άρθρο αποβλέπει: α) στην εξέταση των παραγόντων/μεταβλητών εκείνων που έχουν βρεθεί πως μπορούν καλύτερα να προγνώσουν το αποτέλεσμα σε βασικούς τομείς της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, όπως κλινικό, στεγαστικό και επαγγελματικό, β) στη μελέτη της λειτουργικότητας ως δυνητικό δείκτη πρόβλεψης και συσχέτισης της με συγκεκριμένα συστατικά αποκαταστασιακών διαδικασιών, γ) στη συζήτηση του ρόλου που οι υποστηρικτικές διαπροσωπικές σχέσεις μπορούν να παίξουν στην πρόγνωση, στην ανάρρωση και στο αποκαταστασιακό αποτέλεσμα και δ) στην ανάδειξη της σημασίας των υποκειμενικών εμπειριών που το άτομο βιώνει με την εμφάνιση της σχιζοφρένειας και των αρνητικών ψυχολογικών επιπτώσεων που συνήθως προκύπτουν μέσα από την χρονικότητα. Η παρούσα εργασία στοχεύει σε μια εποπτική παρουσίαση της γνώσης που έχει συσσωρευτεί από τις εμπειρικές έρευνες των δεκαετιών 80 και 90 αναφορικά με τους βασικούς τομείς της αποκατάστασης: κλινικό, λειτουργικό, ψυχολογικό, διαπροσωπικό, στεγαστικό και επαγγελματικό αλλά και στον εντοπισμό των ζητημάτων εκείνων στα οποία δεν έχουν ακόμη δοθεί ικανοποιητικές απαντήσεις.
Δείκτες πρόβλεψης σε κλινικό επίπεδο
Όπως έχει προαναφερθεί, το κλινικό επίπεδο παρέμβασης αφορά τη μείωση της ψυχιατρικής συμπτωματολογίας, τον καλύτερο χειρισμό και αντιμετώπιση της τη συμμόρφωση με τη φαρμακευτική αγωγή, τη μείωση των υποτροπών, τον καλύτερο χειρισμό των κρίσεων και στη μείωση των εισαγωγών στο ψυχιατρικό νοσοκομείο. Η ερευνητική δραστηριότητα σ' αυτό το επίπεδο, ωστόσο, έχει κυρίως επικεντρωθεί στον εντοπισμό των μεταβλητών πρόβλεψης των εισαγωγών στο ψυχιατρικό νοσοκομείο και αυτές θα παρουσιαστούν στην παρούσα εργασία. Οι Song. Biegel Johnsen (1998) ανασκοπώντας τη σχετική βιβλιογραφία εντόπισαν ως δείκτες πρόβλεψης της εισαγωγής στο ψυχιατρικό νοσοκομείο δημογραφικές και κλινικές μεταβλητές όπως και μεταβλητές που σχετίζονται με τα επίπεδα χρήσης κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Οι συγγραφείς βασισμένοι σε ένα εκτενές σώμα εμπειρικών ερευνών αναφέρουν πως ψυχικά πάσχοντες στο φύλο άνδρες, νεαρής ηλικίας, Αφρο-αμερικάνικης καταγωγής και με κλινική διάγνωση σχιζοφρένειας έχουν υψηλότερες πιθανότητες για ψυχιατρική επανεισαγωγή. Η υψηλή χρήση κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας βρέθηκε να συσχετίζεται θετικά με μεγαλύτερη χρονικής διάρκειας παραμονή στην κοινότητα. Σε κάθε περίπτωση, ο ισχυρότερος προγνωστικός δείκτης της ψυχιατρικής επανεισαγωγής αποτελεί ο αριθμός των προηγούμενων εισαγωγών στο ψυχιατρικό νοσοκομείο καθώς και η χρονική διάρκεια νοσηλείας (τόσο η πρόσφατα προηγούμενη όσο και η συνολική). Οι ίδιοι οι ερευνητές διεξήγαγαν μια μελέτη που περιέλαβε δευτερογενή δεδομένα βασισμένα σε ιστορικά χρηστών κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας τα οποία χρονικά εκτείνονταν σε διάστημα τεσσάρων χρόνων καθώς και σε ιστορικά νοσηλευομένων δημοσίων ψυχιατρικών νοσοκομείων τα οποία χρονικά εκτείνονταν σε διάστημα πέντε χρόνων με σκοπό την πρόγνωση της ψυχιατρικής εισαγωγής. Το δείγμα της μελέτης αποτελούνταν από 9.367 ενήλικες οι οποίοι βρέθηκαν να πληρούν τα κριτήρια της σοβαρής και χρόνιας ψυχικής διαταραχής. Τα ευρήματα της έρευνας έδειξαν πως το ιστορικό εισαγωγών και τα επίπεδα χρήσης κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας αποτέλεσαν τους δείκτες με την υψηλότερη προγνωστική ισχύ των ψυχιατρικών εισαγωγών. Οι δύο αυτοί προγνωστικοί δείκτες βρέθηκαν να συσχετίζονται θετικά και υψηλά και με τις τρείς μετρήσεις ψυχιατρικών εισαγωγών: α) ύπαρξη εισαγωγής σε δημόσιο ψυχιατρικό νοσοκομείο σε διάστημα ενός χρόνου, β) αριθμός ψυχιατρικών εισαγωγών στο ίδιο χρονικό διάστημα και γ) διάρκεια νοσηλείας στο ψυχιατρικό νοσοκομείο σε κάθε εισαγωγή. Τα ευρήματα αυτά παρέχουν υποστήριξη σε προηγούμενες εμπειρικές μελέτες οι οποίες έχουν αναδείξει τον αριθμό των προηγούμενων ψυχιατρικών εισαγωγών ως τον ισχυρότερο προγνωστικό δείκτη της πρόσφατης ψυχιατρικής εισαγωγής. Ωστόσο, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχουν οι στατιστικά σημαντικές συσχετίσεις που βρέθηκαν ανάμεσα στη χρήση κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας και τις διάφορες μετρήσεις των ψυχιατρικών επανεισαγωγών. Συγκεκριμένα, άτομα τα οποία έκαναν μικρή χρήση των κοινοτικών υπηρεσιών κατά το διάστημα του προηγούμενου χρόνου αλλά υψηλή χρήση κατά τον πρόσφατο χρόνο βρέθηκαν να έχουν υψηλότερες, πιθανότητες για εισαγωγή, περισσότερες επανεισαγωγές και μεγαλύτερης χρονικής διάρκειας. Υποστηρίχτηκε πως το άτομο εμπίπτει στην προσοχή του συστήματος όταν συμβαίνει έξαρση ψυχιατρικής συμπτωματολογίας η οποία αναπόφευκτα οδηγεί σε ψυχιατρική εισαγωγή.Άλλες μεταβλητές οι οποίες βρέθηκαν να έχουν μια σχετικά μέτρια προγνωστική ισχύ ήταν: η κλινική διάγνωση σχιζοφρένειας, η διπλή κλινική διάγνωση χρήση ψυχοτρόπων ουσιών και ψυχική διαταραχή) και η εθνικότητα (οι Αφρο-Αμερικανοί βρέθηκαν να έχουν υψηλότερες πιθανότητες για ψυχιατρική επανεισαγωγή). Τέλος, βρέθηκε πως ψυχικά πάσχοντες που διέμεναν σε κοινοτικά-προσανατολισμένες στεγαστικές δομές είχαν χαμηλότερες πιθανότητες για επανεισαγωγή. Οι ερευνητές σημειώνουν τους μεθοδολογικούς περιορισμούς της μελέτης επισημαίνοντας πως ένας σημαντικός αριθμός μεταβλητών όπως επίπεδα συμπτωματολογίας, επίπεδα λειτουργικότητας, ποιότητα ζωής δεν εξετάστηκαν ως δυνητικοί προγνωστικοί δείκτες. Τη σημασία αυτών των μεταβλητών εξέτασαν οι Postrado & Lehman (1995). Συγκεκριμένα, διερεύνησαν την επίδραση των υποκειμενικών εκτιμήσεων ποιότητας ζωής, του βαθμού σοβαρότητας της κλινικής συμπτωματολογίας (και όχι κλινική διάγνωση), του ιστορικού εισαγωγών και του βαθμού ικανοποίησης με τις οικογενειακές σχέσεις. Το δείγμα της μελέτης αποτελούνταν από 559 χρόνιους ψυχικά πάσχοντες με κλινική διάγνωση σχιζοφρένειας. Από το δείγμα, οι 265 είχαν επανεισαχθεί στο ψυχιατρικό νοσοκομείο σε διάστημα ενός χρόνου ενώ οι 294 δεν είχαν κάνει επανεισαγωγή (στο ίδιο χρονικό διάστημα . Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν πως οι δύο ομάδες πασχόντων διέφεραν μεταξύ τους: οι ψυχικά πάσχοντες που είχαν κάνει επανεισαγωγή στο δεδομένο χρονικό διάστημα χαρακτηρίζονταν από σοβαρότερη συμπτωματολογία, είχαν περισσότερες εισαγωγές στο ιστορικό τους, ανέφεραν υψηλότερα επίπεδα δυσαρέσκειας με τις οικογενειακές τους σχέσεις ενώ βρέθηκαν να έχουν υψηλότερες πιθανότητες για νομικά προβλήματα. Οι δύο ομάδες δε διέφεραν σε άλλους τομείς ή εκφάνσεις ποιότητας ζωής. Ο ισχυρότερος προγνωστικός δείκτης της ψυχιατρικής επανεισαγωγής βρέθηκε να είναι το ιστορικό εισαγωγών. Άλλες μεταβλητές που, επίσης, βρέθηκαν να έχουν σημαντική προγνωστική ισχύ ήταν η σοβαρότητα της συμπτωματολογίας και τα επίπεδα δυσαρέσκειας με τις οικογενειακές σχέσεις. Οι ερευνητές παρατηρούν πως οι κλινικές εφαρμογές των ευρημάτων αναπόφευκτα θα πρέπει να λάβουν υπόψη τους την ανάγκη ενίσχυσης ή βελτίωσης των οικογενειακών σχέσεων των ψυχικά πασχόντων μέσα από οικογενειακά προσανατολισμένες ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις.
Συνοψίζοντας, οι δείκτες που έχουν βρεθεί καλύτερα να προβλέπουν τα επίπεδα εισαγωγής στο ψυχιατρικό νοσοκομείο είναι το ιστορικό εισαγωγών, δημογραφικά χαρακτηριστικά (φύλο, ηλικία και εθνικότητα), κλινικά χαρακτηριστικά (κλινική διάγνωση και σοβαρότητα ψυχιατρικής συμπτωματολογίας), επίπεδα χρήσης κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας, διαμονή σε κοινοτικά προσανατολισμένες στεγαστικές δομές και υποκειμενικές αντιλήψεις ποιότητας ζωής. Θα ήταν χρήσιμο επόμενες μελέτες να λάβουν υπόψη τους λειτουργικότητα και διαθέσιμους εξωτερικούς πόρους ως άλλους δυνητικούς προγνωστικούς δείκτες. Παρά την παραπάνω σημαντική γνώση, η έρευνα σε σχέση με τους πιο αποτελεσματικούς τρόπους χειρισμού και αντιμετώπισης της ψυχιατρικής συμπτωματολογίας, υποτροπών και συμμόρφωσης με τη φαρμακευτική αγωγή είναι αρκετά περιορισμένη.
Δείκτες πρόβλεψης σε επαγγελματικό επίπεδο
Η εργασία, αυτονόητα, έχει αποτελέσει έναν από τους κυριότερους άξονες στο πεδίο της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης ατόμων με χρόνιες και σοβαρές ψυχιατρικές δυσκολίες. Εκτός από τους οικονομικούς λόγους, η εργασία μπορεί ουσιαστικά να συμβάλλει στην ανάκτηση της χαμένης αυτο-εικόνας και στη βελτίωση, γενικότερα, της ποιότητας ζωής των ατόμων που εξαιτίας των ψυχιατρικών τους δυσκολιών έχουν αποκλειστεί, άμεσα ή έμμεσα, από την αγορά εργασίας. Η ένταξη του χρόνιου ψυχικά πάσχοντα σε ένα φυσικό και κατάλληλο εργασιακό περιβάλλον ενθαρρύνει αισθήματα κοινωνικής συμμετοχής και αυτο-αξίας. Αποτελεί, ωστόσο, κοινότοπη αλλά και αναμενόμενη διαπίστωση πως τα ποσοστά των χρονίων ψυχικά πασχόντων στην αγορά εργασίας είναι εξαιρετικά χαμηλά. Το φάσμα των επαγγελματικών αποκαταστασιακών παρεμβάσεων είναι εκτενές ενώ ως δείκτης αποτελέσματος αυτών των παρεμβάσεων έχουν προταθεί: η εύρεση και διατήρηση μιας πλήρους και αμειβόμενης απασχόλησης, η εργασιακή απόδοση, το επίπεδο της εργασίας (ανειδίκευτη ή όχι) και η ικανοποίηση με την εργασία.
Οι Anthony & Jansen σε μια ανασκόπηση της δεκαετίας του 80 (1984) των προγνωστικών μεταβλητών της επαγγελματικής αποκατάστασης χρονίων ψυχικά πασχόντων, αναφέρουν πως η ψυχιατρική συμπτωματολογία, η ψυχιατρική διάγνωση και οι δοκιμασίες νοημοσύνης και προσωπικότητας αποτελούν φτωχούς προγνωστικούς δείκτες του εργασιακού αποκαταστασιακού αποτελέσματος. Παρομοίως, η ικανότητα του ατόμου να λειτουργήσει σε ένα συγκεκριμένο περιβάλλον (π.χ. κοινοτικό στεγαστικό περιβάλλον) αποτελεί φτωχό προγνωστικό δείκτη της ικανότητας του ατόμου να λειτουργήσει σε ένα άλλο, διαφορετικό περιβάλλον (π.χ. εργασιακό περιβάλλον). Από την άλλη, οι μετρήσεις δεξιοτήτων εργασιακής προσαρμογής οι οποίες γίνονται σε προστατευόμενο επαγγελματικό εργαστήριο, το εργασιακό ιστορικό, η ικανότητα του πάσχοντα να λειτουργεί συνεργατικά με άλλα άτομα, και τέλος οι γραπτές δοκιμασίες εκτίμησης της αυτο-εικόνας σε ρόλο εργαζομένου βρέθηκαν να έχουν υψηλή προγνωστική ισχύ. Μια άλλη πιο πρόσφατη ανασκόπηση που διεξήχθη από τον Lehman (1995) αποπειράται να απαντήσει τέσσερα βασικά ερωτήματα τα οποία αφορούν: α) το βαθμό που οι αποκαταστασιακές επαγγελματικές παρεμβάσεις πράγματι προωθούν θετικά επαγγελματικά αποτελέσματα στα άτομα με κλινική διάγνωση σχιζοφρένεια, β) το βαθμό που οι επαγγελματικές αποκαταστασιακές παρεμβάσεις προωθούν θεραπευτικά αποτελέσματα πέρα από τη βελτίωση της εργασιακής λειτουργικότητας, γ) το βαθμό που οι ποικίλες αποκαταστασιακές επαγγελματικές παρεμβάσεις διαφέρουν μεταξύ τους όσον αφορά τη δυνητική τους αλλά και την πραγματική τους αποτελεσματικότητα και δ) τον εντοπισμό εκείνων των χαρακτηριστικών των ψυχικά πασχόντων που καλύτερα μπορούν να προγνώσουν την ανταπόκριση τους στις διάφορες επαγγελματικές αποκαταστασιακές παρεμβάσεις. Το ενδιαφέρον της συγκεκριμένης ανασκόπησης εντοπίζεται στο ότι εξειδικεύεται στα αποτελέσματα της επαγγελματικής αποκατάστασης μιας συγκεκριμένης διαγνωστικής ομάδας δηλ. ατόμων με κλινική διάγνωση σχιζοφρένειας. Όσον αφορά το πρώτο ερώτημα, ο Lehman διατυπώνει το συμπέρασμα πως οι επαγγελματικές αποκαταστασιακές παρεμβάσεις επιφέρουν θετικά αποτελέσματα στην πειραματική ομάδα -καθόλη τη διάρκεια συμμετοχής τους σ' αυτές- σε σύγκριση με την ομάδα ελέγχου (πάσχοντες που δε μετέχουν σε παρεμβάσεις) όπως αύξηση, της εργασιακής λειτουργικότητας, βελτίωση εργασιακών δεξιοτήτων, εύρεση κάποιας εργασιακής απασχόλησης και χρόνος παραμονής στην εργασιακή απασχόληση. Σε σχέση με το δεύτερο ερώτημα, τα εμπειρικά ευρήματα είναι σχετικά περιορισμένα καταγράφοντας, ωστόσο, μια τάση για μείωση των ψυχιατρικών εισαγωγών, καλύτερη συμμόρφωση στη φαρμακευτική αγωγή και καλύτερη κοινωνική δραστηριότητα. Τα εμπειρικά ευρήματα, επίσης, είναι περιορισμένα σχετικά με την απάντηση του τρίτου ερωτήματος, της αποτελεσματικότητας δηλ. των διαφόρων τύπων επαγγελματικής αποκαταστασιακής παρέμβασης τα οποία δείχνουν ότι θετικότερα αποτελέσματα προκύπτουν μέσα από την άμεση και όχι σταδιακή προσχώρηση σε αμειβόμενες εργασίες. Και όσον αφορά το τελευταίο ερώτημα, ως καλοί προγνωστικοί δείκτες της ανταπόκρισης σε επαγγελματικές αποκαταστασιακές παρεμβάσεις αναφέρονται το επίπεδο λειτουργικότητας, η ηλικία εμφάνισης της ψυχικής διαταραχής και το συνολικό χρονικό διάστημα ανεργίας.
Σε γενικές γραμμές, η διερεύνηση συσχετίσεων δημογραφικών μεταβλητών με την εργασιακή έκβαση είναι περιορισμένη ενώ αντιφατικά είναι τα ευρήματα των συσχετίσεων κλινικής συμπτωματολογίας, κλινικής διάγνωσης και εργασιακού αποτελέσματος. Ενώ παλαιότερες έρευνες έδειχναν πως κλινική διάγνωση και συμπτωματολογία δεν συσχετίζονται με την εργασιακή απόδοση - εύρημα το οποίο υποστηρίζουν στην ανασκόπηση τους και οι Anthony & Jansen, πιο πρόσφατες μελέτες έδειξαν πως η ομάδα των ατόμων με κλινική διάγνωση σχιζοφρένειας δεν είχε καλή ανταπόκριση στις παρεμβάσεις (Fabian, 1992, Jacobs και συν., 1992). Δεδομένων αυτών των αντιφατικών και ασαφών ευρημάτων, σύγχρονες έρευνες διεξήχθησαν για να προγνώσουν το επαγγελματικό αποτέλεσμα ατόμων με ψυχιατρικές δυσκολίες με βάση δημογραφικές και κλινικές μεταβλητές τους. Συγκεκριμένα, ερευνητές του Κέντρου Ψυχιατρικής Αποκατάστασης του Πανεπιστημίου της Βοστώνης (Anthony και συν., 1995. Rogers και συν., 1997) συλλέγοντας μακροχρόνια δεδομένα από 275 ψυχικά πάσχοντες που συμμετείχαν σε επαγγελματικά αποκαταστασιακά προγράμματα εξέτασαν τη σχέση ανάμεσα στην κλινική συμπτωματολογία, την κλινική διάγνωση, τις εργασιακές δεξιότητες και το εργασιακό αποτέλεσμα. Το δείγμα της μελέτης αποτελούνταν κυρίως από άνδρες, λευκούς με πιο συχνή κλινική διάγνωση τη σχιζοφρένεια και με μέσο όρο ηλικίας τα 36 χρόνια. Οι συμμετέχοντες στο πρόγραμμα εξέφρασαν συγκεκριμένους επαγγελματικούς στόχους σ' αντίθεση με άλλες μελέτες όπου τα δείγματα αποτελούνταν από άτομα που δεν είχαν εκφράσει συγκεκριμένα σχέδια και στόχους για ένταξη στην αγορά εργασίας. Τα δεδομένα που συνελέγησαν αφορούσαν κοινωνικο-δημογραφικές μεταβλητές, μετρήσεις ψυχοπαθολογίας και μετρήσεις εργασιακών δεξιοτήτων. Συνολικά έγιναν πέντε μετρήσεις για κάθε συμμετέχοντα μέχρι το τέλος της παρέμβασης. Στην πρώτη μέτρηση εδραίωσης παρατηρήθηκαν σχετικά χαμηλά επίπεδα ψυχοπαθολογίας ενώ η αρνητική συμπτωματολογία ήταν υψηλότερη της ενεργητικής, θετικής συμπτωματολογίας. Μετά την 5η μέτρηση παρατηρήθηκε αύξηση των εργασιακών δεξιοτήτων και παράλληλη μείωση της συμπτωματολογίας. Αρνητικές συσχετίσεις βρέθηκαν ανάμεσα στην αρνητική συμπτωματολογία και το επίπεδο των εργασιακών δεξιοτήτων. Ωστόσο, ένα μικρό ποσοστό 10% με 15% της μεταβλητότητας των εργασιακών δεξιοτήτων ερμηνεύθηκε από τη συμπτωματολογία. Από τους 213 που πέρασαν στην φάση της παρακολούθησης, οι 83 βρήκαν κάποια απασχόληση. Αυτοί που βρήκαν απασχόληση είχαν χαμηλότερη συμπτωματολογία σε σύγκριση με εκείνους που δε βρήκαν αλλά δεν παρατηρήθηκαν διαφορές σε σχέση με την κλινική διάγνωση. Ωστόσο, περισσότερα άτομα με κλινική διάγνωση σχιζοφρένεια εγκατέλειψαν το πρόγραμμα. Οι εργασιακές δεξιότητες όπως αυτές αξιολογήθηκαν στην πρώτη μέτρηση εδραίωσης πρόγνωσαν το πιο χαλαρό εργασιακό αποτέλεσμα (εύρεση κάποιας απασχόλησης) αλλά δεν πρόγνωσαν το πιο αυστηρό εργασιακό αποτέλεσμα δηλ. την εύρεση και διατήρηση πλήρους απασχόλησης για 12 μήνες το οποίο βρέθηκε να προβλέπεται από τα επίπεδα της συμπτωματολογίας και το βαθμό εμπλοκής σε νομικά προβλήματα. Δεδομένου πως το προηγούμενο εργασιακό ιστορικό δεν αναδείχτηκε σε σημαντική προγνωστική μεταβλητή όπως αναμενόταν ενώ συνάμα η προγνωστική αξία των δημογραφικών μεταβλητών αλλά και της συμπτωματολογίας ήταν μέτρια, οι ερευνητές υποστήριξαν πως εάν ένα άτομο έχει την επιθυμία να εργαστεί, έχέι θέσει ένα επαγγελματικό στόχο και συμμετέχει σε επαγγελματικό αποκαταστασιακό πρόγραμμα μπορεί να πετύχει θετικά εργασιακά αποτελέσμάτα ανεξάρτητα των κλινικοδημογραφικών μεταβλητών. Θα πρέπει, σ' αυτό το σημείο, να παρατηρηθεί πως το δείγμα της μελέτης αποτελούνταν από άτομα με μέτρια επίπεδα συμπτωματολογίας και ενδεχομένως γι' αυτό το λόγο να καταγράφηκε αντίστοιχα και μέτρια προγνωστική ισχύ.
Συνοψίζοντας, είναι δύσκολο να διατυπωθούν καταληκτικά συμπεράσματα σχετικά με τους προγνωστικούς δείκτες της εργασιακής έκβασης. Χρειάζεται να διεξαχθούν έρευνες που θα εφαρμόζουν σταθμισμένες και εμπεριστατωμένες τεχνικές αξιολόγησης του εργασιακού αποτελέσματος σε κλινικά ομοιογενείς ομάδες ατόμων μειώνοντας έτσι ενδεχόμενες αλλοιώσεις από ετερογενή δείγματα. Η βεβαιότητα της δεκαετίας του 80 για τη φτωχή προγνωστική ισχύ της κλινικής διάγνωσης και συμπτωματολογίας υποχωρεί υπό το φως νέων εμπειρικών ευρημάτων που δείχνουν να παίζουν κάποιο προγνωστικό ρόλο. Στις μεταβλητές που παραδοσιακά η βιβλιογραφία έχει αναδείξει ως προγνωστικούς δείκτες: εργασιακό ιστορικό, επίπεδο εργασιακών δεξιοτήτων και συνεργατική ικανότητα θα πρέπει ενδεχομένως να προστεθούν και άλλες μεταβλητές όπως: εργασιακά ενδιαφέροντα, κίνητρα, επαγγελματικοί στόχοι, εσωτερικές ψυχολογικές εκτιμήσεις, διαθέσιμοι κοινωνικοί πόροι και επίπεδο γενικής λειτουργικότητας.
Δείκτες πρόβλεψης σε στεγαστικό επίπεδο
Ένα από τα κύρια ζητούμενα της στεγαστικής αποκατάστασης αποτελεί ο εντοπισμός των μεταβλητών εκείνων που μπορούν καλύτερα να προγνώσουν το θεραπευτικό αποτέλεσμα το οποίο, συνήθως, ορίζεται ως χρόνος παραμονής στην κοινότητα, αύξηση κοινωνικής λειτουργικότητας, βελτίωση ποιότητας ζωής, βελτίωση κλινικού προφίλ, αύξηση κοινωνικής δραστηριότητας και υποκειμενικές αντιλήψεις ικανοποίησης. Αυτού του τύπου η ερευνητική δραστηριότητα έστρεψε την προσοχή της σε τρείς ομάδες παραγόντων-μεταβλητών με δυνητική προγνωστική ισχύ:
α) μεταβλητές που αφορούν κοινωνικο-δημογραφικά και κλινικά χαρακτηριστικά των ψυχικά πασχόντων που διαμένουν σε συγκεκριμένα στεγαστικά περιβάλλοντα.
β) μεταβλητές που αφορούν δομικά αλλά και διαδικαστικά χαρακτηριστικά όπως φυσικά χαρακτηριστικά, πρακτικές διαχείρισης, στάσεις του προσωπικού, δομή του προγράμματος και ποιότητα αλληλεπιδράσεων μεταξύ προσωπικού και ψυχικά πασχόντων, και
γ) μεταβλητές που αφορούν χαρακτηριστικά της κοινότητας, όπως επίπεδα ανοχής της απέναντι στους ψυχικά πάσχοντες.
Ο Cournos (1987) ανασκοπώντας τη σχετική βιβλιογραφία εντόπισε ως μεταβλητές με υψηλή προγνωστική ισχύ του θεραπευτικού αποτελέσματος: α) τις υποστηρικτικές κοινωνικές σχέσεις με το προσωπικό, β) τις υποκειμενικές αντιλήψεις των πασχόντων ότι είναι ικανοποιημένοι με το στεγαστικό τους περιβάλλον, και γ) το μετριασμένο επίπεδο προσδοκιών από την πλευρά του προσωπικού (περιβάλλοντα τα οποία δεν έχουν υψηλές προσδοκίες αλλά ούτε και πολύ χαμηλές σχετικά με τη λειτουργικότητα των πασχόντων). Από την άλλη, ως κρίσιμες μεταβλητές με αρνητική επίδραση βρέθηκαν: α) τα υψηλά επίπεδα επίβλεψης από το προσωπικό, β) η υψηλή δόμηση του ελεύθερου χρόνου και γ) τα υψηλά επίπεδα ελέγχου και προστασίας. Μια σύντομη ανασκόπηση της σχετικής πρόσφατης βιβλιογραφίας από τη συγγραφέα οδήγησε στα ακόλουθα συμπεράσματα:
α) οι περιβαλλοντικές μεταβλητές σε σύγκριση με κοινωνικο-δημογραφικές και κλινικές μεταβλητές βρέθηκαν να έχουν υψηλότερη προγνωστική ισχύ (Baker & Douglas, 1990, Levin & Brekke, 1993) ενισχύοντας προηγούμενα ευρήματα (Goldstein & Caton, 1983, Cournos, 1987).
β) τα υποστηρικτικά στεγαστικά περιβάλλοντα σ' αντίθεση με τα υψηλών προσδοκιών μεταβατικά έχουν καλύτερα αποτελέσματα τα οποία φάνηκαν στην ανάπτυξη του κοινωνικού δικτύου (Segal & Hοlschuch, 1991),
γ) οι υποστηρικτικές σχέσεις με το προσωπικό βρέθηκαν να έχουν θετικές επιδράσεις στην κοινωνική δραστηριότητα των ψυχικά πασχόντων (Levin & Brekke, 1993),
δ) στεγαστικές δομές οι οποίες έδιναν έμφαση στην ενίσχυση της αυτο-αποτελεσματικότητας και χαρακτηρίζονταν από τους ίδιους τους ψυχικά πάσχοντες ως μη περιοριστικές είχαν θετικές επιδράσεις στα αναφερόμενα επίπεδα ικανοποίησης (Seilheimer & Doyal, 1996),
ε) στεγαστικές δομές οι οποίες ενθάρρυναν την εμπλοκή σε διαδικασίες λήψης αποφάσεων και συνάμα παρείχαν την κατάλληλη υποστήριξη βρέθηκαν να ενισχύουν το αίσθημα αυτο-αποτελεσματικότητας το οποίο με τη σειρά του είχε θετικές επιδράσεις στην ποιότητα ζωής και στην αυτο-εικόνα του ψυχικά πάσχοντα (McCarthy & Nelson, 1991),
στ) στεγαστικές δομές που υιοθετούν εξατομικευμένη προσέγγιση στη φροντίδα βρέθηκαν, επίσης, να έχουν θετικές επιδράσεις (Kruzich & Berg, 1985), και τέλος
η) στεγαστικές δομές με προσωπικό που χαρακτηρίζεται από υψηλά επίπεδα εκφραζόμενου συναισθήματος (ΕΣ) συσχετίζονταν θετικά με καταγραφή μη ρεαλιστικών προσδοκιών, μη ευέλικτων πρακτικών, δυσκολία αιτιολογικής απόδοσης σχετικά με τη φύση της ψυχικής διαταραχής τα οποία με τη σειρά τους συσχετίζονταν με φτωχό αποτέλεσμα (Βall και συν., 1992).
Τα τελευταία χρόνια το αποκαταστασιακό μοντέλο του στεγαστικού συνεχούς σύμφωνα με το οποίο οι ψυχικά πάσχοντες θα πρέπει να προετοιμάζονται σταδιακά για τη στεγαστική τους αυτονόμηση μέσα από χρονικά περιορισμένες διαμονές σε στεγαστικές δομές οι οποίες θα πρέπει να καλύπτουν τόσο βασικές ανάγκες διαβίωσης όσο και θεραπευτικές έχει δεχτεί κριτική. Αυτή η κριτική οδήγησε στην ανάπτυξη μιας νέας στεγαστικής προσέγγισης που υποστηρίζει τη διαμονή των ψυχικά πασχόντων σε φυσικά σπίτια τα οποία θα αντανακλούν τις προσωπικές τους επιλογές και προτιμήσεις εξασφαλίζοντας, όμως, ταυτόχρονα κατάλληλες και επαρκείς υπηρεσίες, πόρους υποστήριξης και παρακολούθησης (normal supported housing). Η κριτική στην παραδοσιακή προσέγγιση εντοπίζεται στο ότι συγχέει την αυτονόητη ανάγκη του ψυχικά πάσχοντα για ένα πραγματικό σπίτι με την ταυτόχρονη ανάγκη του για θεραπευτική βοήθεια. Στο πλαίσιο της σταδιακής προετοιμασίας οι ψυχικά πάσχοντες μεταφέροντάι από δομές σε δομές αλλάζοντας, έτσι, συχνά στεγαστικά περιβάλλοντα και αναπαράγοντας με αυτόν τον τρόπο την ψυχιατρική τους ταυτότητα καθώς αισθάνονται περισσότερο ως καταναλωτές υπηρεσιών ψυχικής υγείας και όχι ως φυσικοί ένοικοι ενός σπιτιού. Ο Carling (1993) ανασκοπώντας μελέτες αξιολόγησης της αποτελεσματικότητας μεταβατικών θεραπευτικών στεγαστικών δομών διεπίστωσε ότι σε πολλές περιπτώσεις οι δομές αυτές χαρακτηρίζονταν από έλλειψη αποκαταστασιακών παρεμβάσεων και ευέλικτων υποστηρικτικών υπηρεσιών καθώς και από ανυπαρξία ειδικευμένου προσωπικού σε θέματα ψυχικής υγείας ενώ εμπειρικά ευρήματα από 109 σχετικές μελέτες χαρακτηρίστηκαν ως μεθοδολογικά επισφαλή αποθαρρύνοντας τη διατύπωση καταληκτικών συμπερασμάτων. Πέρα από την αμφίβολη θεραπευτική αποτελεσματικότητα των μεταβατικών στεγαστικών δομών, άλλοι λόγοι που καθιστούν τη νέα προσέγγιση περισσότερο πειστική αφορούν στο ότι:
α) οι ψυχικά πάσχοντες φέρουν τις ίδιες στεγαστικές ανάγκες όπως οι υπόλοιποι μέσοι πολίτες,
β) οι ψυχικά πάσχοντες τονίζουν ιδιαίτερα τη σημασία της αυτονομίας, της ανεξαρτησίας, της δυνατότητας άσκησης προσωπικών επιλογών και ελέγχου όπως και της ανάγκης για ιδιωτικό χώρο,
γ) οι ψυχικά πάσχοντες με τρόπο σαφή εκφράζουν την προτίμηση τους να ζουν σε δικά τους σπίτια μόνοι τους ή με τον ερωτικό τους σύντροφο και όχι με άλλους ψυχικά πάσχοντες,
δ) οι ψυχικά πάσχοντες μπορούν με την κατάλληλη υποστήριξη να ανταποκριθούν στη διατήρηση και συντήρηση του δικού τους αυτόνομου σπιτιού (Tanzman, 1993, Owen και συν., 1996).
Η έρευνα στο πεδίο της στεγαστικής αποκατάστασης, παραδοσιακά, έχει επικεντρωθεί:
α) στη σύνδεση στεγαστικών χαρακτηριστικών (π.χ. επίπεδα επίβλεψης) με κλινικά χαρακτηριστικά ψυχικά πασχόντων (επίπεδα λειτουργικότητας), β) στη διερεύνηση των μεταβλητών εκείνων που μπορούν να ερμηνεύσουν υψηλά ποσοστά της μεταβλητότητας του θεραπευτικού αποτελέσματος και γ) στον εντοπισμό των περιβαντολλογικών εκείνων χαρακτηριστικών που έχουν τα καλύτερα οφέλη για τους ψυχικά πάσχοντες. Τα εμπειρικά ευρήματα από αυτό το είδος της ερευνητικής δραστηριότητας έδειξαν πως οι περιβαντολλογικές μεταβλητές των στεγαστικών δομών έχουν υψηλότερη προγνωστική ισχύ σε σύγκριση με κοινωνικο-δημογραφικές και κλινικές μεταβλητές των ψυχικά πασχόντων. Οι περιβαντολλογικές μεταβλητές που φέρουν καλύτερα οφέλη στους ψυχικά πάσχοντες αφορούν: υποστηρικτικές σχέσεις με το προσωπικό, μετριασμένο επίπεδο προσδοκιών, ενεργό εμπλοκή σε διαδικασίες λήψης αποφάσεων, έμφαση σε εμπειρίες που συνδέονται με εσωτερικές ψυχολογικές καταστάσεις όπως αυτο-αποτελεσματικότητα και θετικούς ρόλους, διακριτική επίβλεψη και ελεγχόμενα επίπεδα προστασίας. Η ανάδειξη, ωστόσο, της νέας προσέγγισης στη στεγαστική αποκατάσταση (φυσική στέγαση με υποστήριξή) δημιουργεί νέα ζητούμενα και διατυπώνει νέα και άλλου τύπου ερωτήματα στην ερευνητική ατζέντα. Συγκεκριμένα, τα νέα ερωτήματα που διατυπώνονται αφορούν το πόσο εφικτό είναι η φυσική στέγαση για χρόνιους ψυχικά πάσχοντες, ποιές είναι οι δυσκολίες που ενδεχομένως μπορεί να προκύψουν από την αυτόνομη διαβίωση στην κοινότητα, τι είδους υποστήριξη θα πρέπει να τους προσφερθεί και τέλος ποιό είναι το κόστος αυτής της προσέγγισης.
Λειτουργικότητα και αποκαταστασιακή παρέμβαση
Όπως έχει προαναφερθεί, ένας από τους βασικούς άξονες των αποκαταστασιακών παρεμβάσεων είναι η βελτίωση της λειτουργικότητας του χρόνιου ψυχικά πάσχοντα προκειμένου να είναι σε θέση να ανταποκριθεί στις ποικίλες κοινωνικές συνθήκες και ρόλους αυτόνομα. Επομένως, ένα μεγάλο μέρος της αποκαταστασιακής έρευνας έχει επικεντρωθεί στην αξιολόγηση της λειτουργικότητας ως δείκτη αποτελέσματος και της συσχέτισης με άλλους δείκτες, όπως ψυχοπαθολογία και ποιότητα ζωής. Αυτή η έρευνα οδήγησε στα ακόλουθα συμπεράσματα:
α) η μετάβαση χρονίων ψυχικά πασχόντων από το ψυχιατρικό νοσοκομείο σε κοινοτικές στεγαστικές δομές βελτιώνει τη λειτουργικότητα τους ενώ περιορίζει αποκλίνουσες συμπεριφορές τους (Anderson & συν., 1993, Crosby & συν., 1993, Zissi & Barry, 1997),
β) εξειδικευμένες παρεμβάσεις με στόχο την ανάπτυξη ή/και την ανάκτηση χαμένων κοινωνικών δεξιοτήτων δείχνουν πως μπορεί να εξασφαλίσουν θετικά αποτελέσματα (Liberman και συν., 1986),
γ) η λειτουργικότητα έχει βρεθεί να επηρεάζει διαδικασίες επιλογής και τοποθέτησης ψυχικά πασχόντων σε διαφορετικού τύπου στεγαστικές δομές - οι Goldstein και συν., (1990) μελέτησαν κοινωνικά και κλινικά χαρακτηριστικά χρονίων ψυχικά πασχόντων του θα μπορούσαν να επηρεάσουν διαδικασίες επιλογής και τοποθέτησης σε στεγαστικά περιβάλλοντα με διαφορετικά επίπεδα επίβλεψης και διαφορετικό βαθμό αυτονομίας. Τα ευρήματα αυτής της μελέτης έδειξαν πως από τους κύριους παράγοντες για την τοποθέτηση τους σε αυτόνομα στεγαστικά περιβάλλοντα σε αντίθεση με τα πιο περιοριστικά αποτέλεσε το γενικό επίπεδο λειτουργικότητας μαζί με τη σοβαρότητα της συμπτωματολογίας, το οικογενειακό ιστορικό και την καταλληλότητα της οικογενειακής υποστήριξης. Οι Shepperd και συν. (1995), επίσης, αναφέρουν υψηλή συσχέτιση ανάμεσα στα επίπεδα της λειτουργικότητας και το είδος της στεγαστικής διαμονής: οι ψυχικά πάσχοντες με πιο φτωχές κοινωνικές δεξιότητες διαμένουν σε στεγαστικές δομές υψηλής επίβλεψης ενώ, αντίθετα, εκείνοι με τις καλύτερες κοινωνικές δεξιότητες διαμένουν σε αυτόνομες στεγαστικές δομές.
δ) η λειτουργικότητα έχει βρεθεί να συνδέεται με την ποιότητα αλληλεπιδράσεων με μέλη της οικογενείας και του προσωπικού: οι λιγότερο λειτουργικοί ψυχικά πάσχοντες βρέθηκαν να έχουν τις πιο αρνητικές αλληλεπιδράσεις με το προσωπικό (Shepperd και συν., 1995) αλλά και με μέλη της οικογένειας (Marveas και συν., 1992),
ε) η λειτουργικότητα έχει βρεθεί να συνδέεται με διαδικασίες φροντίδας και θεραπευτικά χαρακτηριστικά στεγαστικών δομών: δομές που εξασφάλιζαν καθημερινές πρακτικές διευκολύνσεις είχαν θετικές επιδράσεις σε πάσχοντες με χαμηλή λειτουργικότητα ενώ αντίθετα είχαν αρνητικές επιδράσεις σε πάσχοντες με υψηλή λειτουργικότητα. Από την άλλη, πρακτικές διαχείρισης που έδιναν έμφαση στην άσκηση ελέγχου από την πλευρά των πασχόντων είχαν καλή ανταπόκριση σε πάσχοντες με καλή λειτουργικότητα όχι όμως και σε πάσχοντες με χαμηλή λειτουργικότητα. παρόμοια, η παρουσία ενός έμπειρου και καλά εκπαιδευμένου προσωπικού είχε θετικές επιδράσεις στους πάσχοντες με καλά επίπεδα λειτουργικότητας όχι όμως και για τους πάσχοντες με χαμηλά επίπεδα. Παρά τη σχετικά εκτενή γνώση που έχει συσσωρευτεί αναφορικά με τη λειτουργικότητα, (Ζήση, 1999) αρκετά ερωτήματα παραμένουν αναπάντητα όπως: ποιό είναι ακριβώς το πρότυπο της βελτίωσης της λειτουργικότητας στην πορεία της μετάβασης από το ίδρυμα στην κοινοτική στεγαστική δομή, σε ποιό βαθμό η απόκτηση κοινωνικών δεξιοτήτων που προκύπτει μέσα από εξειδικευμένες παρεμβάσεις μπορεί να γενικευθεί σε άλλα περιβάλλοντα, ποιά η σχέση της λειτουργικότητας με άλλους δείκτες αποτελέσματος όπως ψυχοπαθολογία, ποιότητα ζωής και ποιός ο ρόλος της λειτουργικότητας για την είσοδο του ψυχικά πάσχοντα σε μια αποκαταστασιακή παρέμβαση.
Υποστηρικτικές διαπροσωπικές σχέσεις και αποκαταστασιακό αποτέλεσμα
Η κοινωνική υποστήριξη ή διαφορετικά η ύπαρξη διαθέσιμων και ικανοποιητικών διαπροσωπικών σχέσεων έχει βρεθεί να παίζει κρίσιμο ρόλο στην κατάσταση της φυσικής αλλά και ψυχικής υγείας του ατόμου (Cohen, 1988). Άτομα τα οποία αξιολόγησαν την ύπαρξη στενών διαπροσωπικών σχέσεων ως κάτι σημαντικό ενώ παράλληλα βίωναν φτωχό κοινωνικό δίκτυο αύξαναν τον κίνδυνο για πρόωρη θνησιμότητα κατά δύο φορές σε σύγκριση με άτομα τα οποία βίωναν ένα υψηλό και ικανοποιητικό κοινωνικό δίκτυο (Berkman & Syme, 1979, House και συν., 1982). H θετική επίδραση της κοινωνικής υποστήριξης στην υγεία θεωρητικά έχει ερμηνευθεί μέσα από δύο δυνητικές της λειτουργίες. Η πρώτη αφορά την άμεση επίδραση της κοινωνικής υποστήριξης στην υγεία σύμφωνα με την οποία η ύπαρξη μεγάλων κοινωνικών δικτύων εξασφαλίζει στα άτομα θετικές εμπειρίες και κοινωνικούς ρόλους στην κοινότητα που διεγείρουν την κοινωνική ανταμοιβή (Cohen & Wills, 1985). Η δεύτερη αφορά την προστατευτική από αρνητικές επιδράσεις που μπορούν να προκύψουν σε συνθήκες υψηλού στρές. Η προστατευτική της λειτουργία εντοπίζεται στο ότι άτομα με σχετικά υψηλά επίπεδα κοινωνικής υποστήριξης μπορεί να εκτιμήσουν ένα στρεσογόνο συμβάν ως λιγότερο στρεσογόνο σε σύγκριση με άτομα που έχουν χαμηλά επίπεδα κοινωνικής υποστήριξης ενώ παράλληλα μπορεί να διευρύνει το ρεπερτόριο των στρατηγικών αντιμετώπισης του στρές (Cohen & Syme, 1985).
Ο Brugha σε μια ανασκόπηση (1995) της κοινωνικής υποστήριξης και της σύνδεσης της με την ψυχική διαταραχή παρουσιάζει τα διαφορετικά θεωρητικά μοντέλα που έχουν διατυπωθεί για τον εννοιολογικό προσδιορισμό της, τους παράγοντες εκείνους που έχουν βρεθεί να επηρεάζουν την παροχή της, τις μεθοδολογικές τεχνικές που εφαρμόζονται ή που θα πρέπει να εφαρμόζονται για την εκτίμηση της και τέλος εμπειρικά ευρήματα από συγχρονικές και μακροχρόνιες έρευνες σχετικά με το ρόλο της στην εμφάνιση, την πρόγνωση και την έκβαση της ψυχικής διαταραχής. Από θεωρητική σκοπιά, η συγγραφέας διαπιστώνει πως η έννοια της κοινωνικής υποστήριξης χαρακτηρίζεται από εννοιολογική ετερογένεια και μια σχετική θεωρητική ανεπάρκεια και κρίνει έτσι απαραίτητη την ανάπτυξη ορισμών με συγκεκριμένο περιεχόμενο που θα διευκολύνουν τη μέτρηση της με αξιόπιστο τρόπο. Τα μοντέλα που έχουν προταθεί για τη θεωρητική της κατανόηση αφορούν γνωστικές διεργασίες, διαδικασίες κοινωνικής σύγκρισης, διαδικασίες κοινωνικής μάθησης, διαπροσωπικές και κοινωνικές δεξιότητες ενώ η παροχή της έχει βρεθεί να επηρεάζεται από κληρονομικές καταβολές, χαρακτηριστικά προσωπικότητας, αναπτυξιακούς και περιβαντολλογικούς παράγοντες. Στα πλαίσια των ψυχοκοινωνικών και συστημικών θεωριών οι ατομικοί παράγοντες έχουν την ίδια σπουδαιότητα με τους περιβαντολλογικούς και η σχέση ανάμεσα στην κοινωνική υποστήριξη και την ψυχική διαταραχή παρουσιάζεται αμφίδρομη. Από μεθοδολογικής σκοπιάς, ο Brugha επισημαίνει πως οι μετρήσεις της κοινωνικής υποστήριξης θα πρέπει να απαντούν στα ακόλουθα ερωτήματα:
α) από ποιόν/ποιούς παρέχεται η υποστήριξή
β) ποιές διαπροσωπικές σχέσεις κρίνει το άτομο ως σημαντικές;
γ) ποιές λειτουργίες η παρεχόμενη υποστήριξη καλύπτει; συναισθηματική (έκφραση συμπάθειας, αγάπης, φροντίδας και εμπιστοσύνης), πρακτική (συμπεριφορές που με άμεσο τρόπο βοηθούν το άτομο που βρίσκεται σε ανάγκη), πληροφοριακή (παροχή πληροφοριών οι οποίες μπορούν να βοηθήσουν τη λύση ενός προβλήματος) και γνωστική (παροχή πληροφοριών που να είναι σχετικές με την αυτοαξιολόγηση του ατόμου),
δ) πόσο πολύ και πόσο συχνά παρέχεται η υποστήριξη;
ε) πόσο ικανοποιητική αξιολογείται από το άτομο η παρεχόμενη υποστήριξη;
Οι Stroebe & Stroebe (1995) κάνουν δύο βασικές διακρίσεις στην αξιολόγηση της κοινωνικής υποστήριξης. Η πρώτη αφορά τη διάκριση ανάμεσα σε δομικές μετρήσεις (structural measures) οι οποίες αξιολογούν συνήθως με τρόπο αντικειμενικό το μέγεθος των διαπροσωπικών σχέσεων και τις λειτουργικές (functional measures) οι οποίες διερευνούν το είδος των λειτουργιών που αυτές επιτελούν. Οι δύο τύπου αυτές μετρήσεις συσχετίζονται μεταξύ τους χαμηλά. Η δεύτερη αφορά τη διάκριση ανάμεσα στη νοερά αντιλαμβανόμενη κοινωνική υποστήριξη και την κοινωνική υποστήριξη που το άτομο πραγματικά λαμβάνει. Οι συσχετίσεις ανάμεσα στην υποθετική αντιλαμβανόμενη κοινωνική υποστήριξη και την πραγματικά λαμβανόμενη είναι χαμηλές όπως χαμηλές είναι οι συσχετίσεις ανάμεσα στο μέγεθος του κοινωνικού δικτύου και την ικανοποίηση με την αντιλαμβανόμενη ή την λαμβανόμενη υποστήριξη. Όσον αφορά την πιο αξιόπιστη συλλογή δεδομένων, o Brugha συμβουλεύει πως οι τεχνικές συνέντευξης είναι προτιμότερες από ότι τα αυτο-συμπληρώμενα ερωτηματολόγια ενώ ως καλύτερη τεχνική προτείνει αυτήν που βασίζεται στην άμεση και ανεξάρτητη παρατήρηση της συμπεριφοράς που θα ενσωματώνει, ωστόσο, κάποιες προκωδικοποιημένες κατηγορίες σχετικά με την ποιότητα, την ποικιλία και το περιεχόμενο της διαπροσωπικής αλληλεπίδρασης, θα λαμβάνει υπόψη της τόσο θετικές όσο και αρνητικές της εκφάνσεις και θα αναφέρεται σε ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα στο οποίο αυτή έχει παρατηρηθεί.
Για τη σχέση ανάμεσα στην έλλειψη της κοινωνικής υποστήριξης και εμφάνισης ψυχικής διαταραχής, είναι δύσκολο να διατυπωθούν συμπεράσματα καθώς η πλειοψηφία των σχετικών ερευνών έχουν διεξαχθεί με δείγματα ατόμων που ήδη φέρουν κάποια κλινική διάγνωση. Ίσως η πιο κλασσική μελέτη σύνδεσης κοινωνικής υποστήριξης και εμφάνισης ψυχικής διαταραχής είναι αυτή των Βrοwn & Harris (1976) που αφορούσε γυναίκες εργατικής τάξης σε υποβαθμισμένες αστικές περιοχές οι οποίες θεωρήθηκαν ομάδα υψηλού κινδύνου για κλινική κατάθλιψη. Η μελέτη έδειξε πως η έλλειψη συναισθηματικής υποστήριξης σε συνδυασμό με το αίσθημα εγκατάλειψης όταν αυτές ήρθαν αντιμέτωπες με στρεσογόνα συμβάντα βρέθηκαν να συσχετίζονται θετικά με την εμφάνιση κλινικής κατάθλιψης. Παρόμοια, οι Henderson και συν. (1981 ) έδειξαν πως η ανεπάρκεια κοινωνικής υποστήριξης συνδέθηκε με αυξανόμενες πιθανότητες για ψυχική δυσλειτουργία. H συγγραφέας απέτυχε να εντοπίσει μελέτες που να συνδέουν την ανεπάρκεια της κοινωνικής υποστήριξης με την εμφάνιση της σχιζοφρένειας. Ωστόσο, υπάρχουν μελέτες που έχουν εξετάσει την επίδραση της κοινωνικής υποστήριξης στην πρόγνωση και την έκβαση της σχιζοφρένειας. Μια έρευνα που διεξήχθη από την Π.Ο.Υ. με 1.371 ψυχικά πάσχοντες με κλινική διάγνωση σχιζοφρένειας έδειξε πως λιγότερα επεισόδια υποτροπών παρατηρήθηκαν σε αυτούς που ήταν έγγαμοι και είχαν συχνότερες κοινωνικές επαφές με στενούς φίλους ενώ αυτοί που είχαν περιορισμένες κοινωνικές επαφές είχαν λιγότερο θετικό αποτέλεσμα (Jablesky και συν., 1992). Άλλες μελέτες έχουν δείξει πως η κοινωνική απομόνωση οδηγεί σε φτωχότερο αποτέλεσμα στην χρόνια σχιζοφρένεια όπως και σε αυξημένες πιθανότητες για πρόωρη ψυχωσική υποτροπή (Brugha και συν., 1993) ενώ αντίθετα η κοινωνική υποστήριξη έχει βρεθεί να συσχετίζεται με βελτίωση της κοινωνικής λειτουργικότητας, καλύτερη ανάρρωση (Brugha, 1990) και υποκειμενικά αισθήματα ικανοποίησης (Baker και συν., 1992). Τα επίπεδα Εκφραζόμενου Συναισθήματος της οικογένειας προς τους ψυχικά πάσχοντες αποτελούν κατά κάποιο τρόπο έκφανση παρεχόμενης ή μη κοινωνικής υποστήριξης. Πάνω από 30 έρευνες μελέτησαν τη σχέση ανάμεσα στο Εκφραζόμενο Συναίσθημα και την έκβαση στη σχιζοφρένεια σε χρονικό διάστημα παρακολούθησης 9 μήνες ή ένα χρόνο μετά την επιστροφή των πρώην ψυχιατρικών νοσηλευομένων στις οικογένειες τους. Οι μελέτες αυτές έδειξαν πως τα επίπεδα υποτροπών ήταν κατά μισές φορές χαμηλότερα για τους πάσχοντες που διέμεναν σε οικογένειες με χαμηλά επίπεδα Εκφραζόμενου Συναισθήματος από τα αντίστοιχα των πασχόντων που διέμεναν σε οικογένειες που χαρακτηρίζονταν από σχετικά υψηλά επίπεδα Εκφραζόμενου Συναισθήματος (Kuipers, 1995). Οι Bebbingtor & Kuipers (1994) διεξάγοντας μια μετα-ανάλυση 24 παγκοσμίων μελετών (n = 1.436) διετύπωσαν το συμπέρασμα πως τα επίπεδα του εκφραζόμενου συναισθήματος αποτελούν ισχυρό προγνωστικό δείκτη υποτροπής στη σχιζοφρένεια.
Ένα άλλο σώμα εμπειρικών ερευνών μελέτησαν τις επιδράσεις κοινοτικά προσανατολισμένων θεραπευτικών αλλά και αποκαταστασιακών παρεμβάσεων στην κοινωνική ζωή ατόμων με ψυχιατρικές δυσκολίες. Οι Thornicroft και συν. (1995) περιγράφουν τα αποτελέσματα από ένα πρόγραμμα κινητής θεραπευτικής ομάδας στην κοινότητα που συνδυάζει τη διαχείριση περίπτωσης με ψυχιατρική θεραπεία σε ομάδα χρονίων ψυχιατρικών πασχόντων με δυσκολίες στη χρήση παραδοσιακών υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Η θεραπευτική ομάδα δίνει έμφαση στην ανάπτυξη σχέσεων εμπιστοσύνης μεταξύ πασχόντων και προσωπικού, εμπλέκεται ενεργά στην αντιμετώπιση των καθημερινών προβλημάτων, αποβλέπει στην ενίσχυση των διαπροσωπικών σχέσεων καθώς η φιλοσοφία του προγράμματος υποστηρίζει πως όσο πιο διευρυμένο είναι το κοινωνικό δίκτυο του πάσχοντα τόσο καλύτερη θα είναι η προσαρμογή του στην κοινότητα. Ο σκοπός της μελέτης ήταν να περιγράψει κοινωνικο-δημογραφικά, κλινικά και κοινωνικά χαρακτηριστικά και να αξιολογήσει τις αλλαγές που θα προκύψουν μετά από δύο χρόνια από την επαφή με το πρόγραμμα. Τα ευρήματα της έρευνας έδειξαν πως οι ψυχικά πάσχοντες που είχαν πιο μακροχρόνια επαφή με το πρόγραμμα βίωναν σημαντικές αλλαγές στο κοινωνικό τους δίκτυο: απέκτησαν περισσότερες αλλά και ποιοτικότερες διαπροσωπικές σχέσεις. Το μέγεθος του κοινωνικού δικτύου βρέθηκε να συσχετίζεται με το φύλο και την κλινική διάγνωση: οι γυναίκες είχαν μεγαλύτερο κοινωνικό δίκτυο από τους άνδρες ενώ οι ψυχικά πάσχοντες με κλινική διάγνωση σχιζοφρένεια είχαν πιο περιορισμένες κοινωνικές επαφές σε σχέση με άτομα με κλινική διάγνωση σχιζοσυναισθηματικές διαταραχές υποστηρίζοντας ευρήματα άλλων προηγούμενων ερευνών που δείχνουν πως ψυχικά πάσχοντες με σοβαρή συμπτωματολογία τείνουν να έχουν περιορισμένο κοινωνικό δίκτυο (Mitchell, 1982). Παρόμοια ήταν τα εμπειρικά ευρήματα από τη μελέτη των TAPS (Leff, 1997) που έδειξαν πως η μετάβαση χρονίων ψυχικά πασχόντων από το ψυχιατρικό νοσοκομείο στην κοινότητα είχε ως συνέπεια τη σημαντική διεύρυνση του κοινωνικού τους δικτύου; κάθε ψυχικά πάσχων κέρδισε κατά μέσο όρο έναν φίλο κατά τη διάρκεια του προηγουμένου χρόνου. Οι Segal & Holschuch (1991) εξέτασαν την επίδραση δύο διαφορετικών τύπων στεγαστικών δομών περίθαλψης στην ανάπτυξη κοινωνικού δικτύου των ψυχικά πασχόντων. Ενδιαφέρθηκαν να προσδιορίσουν τις επιδράσεις των υποστηρικτικών αλλά και των μεταβατικών στεγαστικών δομών στην ανάπτυξη του κοινωνικού δικτύου. Το δείγμα της μελέτης αποτελούνταν από 234 πάσχοντες με τους οποίους διεξήχθησαν συνεντεύξεις σε δύο χρονικές φάσεις το 1973 και το χρονικό διάστημα μεταξύ 1983-1985. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν πως τα υποστηρικτικά στεγαστικά περιβάλλοντα και όχι τα υψηλών προσδοκιών μεταβατικά συνέβαλαν σημαντικά στην ανάπτυξη κοινωνικών δικτύων τα οποία χαρακτηρίζονταν από συναισθηματική αλλά και πρακτική υποστήριξη. Τα υψηλά επίπεδα συμπτωματολογίας όπως και η μακρά ιστορία ιδρυματισμού βρέθηκαν να συσχετίζονται αρνητικά με την ανάπτυξη κοινωνικού δικτύου. Και στην έρευνα των Levin & Brekke (1993) οι περιβαντολλογικές μεταβλητές βρέθηκαν να έχουν υψηλή προγνωστική ισχύ της κοινωνικής δραστηριότητας ομάδας χρονίων ψυχικά πασχόντων που μετείχαν σε ψυχοκοινωνικό αποκαταστασιακό πρόγραμμα. Οι ψυχικά πάσχοντες που αξιολογούσαν τις σχέσεις τους με το προσωπικό ως υποστηρικτικές βρέθηκαν να έχουν πιο έντονη κοινωνική δραστηριότητα. Το φύλο, επίσης, βρέθηκε να παίζει κάποιο ρόλο: οι γυναίκες ήταν πιο δραστήριες κοινωνικά συγκριτικά με τους άνδρες.
Συνοψίζοντας, οι έρευνες σχετικά με το ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης στην πορεία της ψυχικής διαταραχής και ειδικότερα της σχιζοφρένειας δείχνουν πως η ύπαρξη ενός υποστηρικτικού κοινωνικού δικτύου μπορεί να λειτουργήσει προστατευτικά στην εμφάνιση υποτροπών σ' αντίθεση με τα υψηλά επίπεδα εκφραζόμενου συναισθήματος από την πλευρά της οικογένειας τα οποία έχουν βρεθεί να συνδέονται με υψηλότερες πιθανότητες υποτροπών. Σχετικά περιορισμένη είναι η έρευνα για την επίδραση των υποστηρικτικών διαπροσωπικών σχέσεων σε άλλους δείκτες αποτελέσματος, όπως ποιότητα ζωής, καλύτερο χειρισμό της συμπτωματολογίας, χρόνος παραμονής στην κοινότητα. Η σοβαρότητα της συμπτωματολογίας, η κλινική διάγνωση και το φύλο έχουν βρεθεί να παίζουν κάποιο ρόλο στο εύρος των διαπροσωπικών σχέσεων που ο ψυχικά πάσχων διαθέτει ή δε διαθέτει. Έτσι, ψυχικά πάσχοντες στο φύλο άντρες, με κλινική διάγνωση χρόνια ή παρανοϊκή σχιζοφρένεια και με σχετικά υψηλά επίπεδα συμπτωματολογίας έχουν υψηλές πιθανότητες για κοινωνική απομόνωση. Ενθαρρυντικά είναι τα ευρήματα που προκύπτουν από την αξιολόγηση κοινοτικά προσανατολισμένων θεραπευτικών και αποκαταστασιακών παρεμβάσεων στην κοινωνική ζωή των ψυχικά πασχόντων. θα πρέπει να επισημάνει κανείς πως η έρευνα σύνδεσης κοινωνικής υποστήριξης και αποκαταστασιακού αποτελέσματος έχει κυρίως εντοπιστεί στην υποστήριξη που παρέχεται ή μη από μέλη της οικογενείας και μέλη προσωπικού. Πολύ λίγη είναι η γνώση μας για το ποιές σχέσεις κρίνει ως σημαντικές ο ίδιος ο ψυχικά πάσχων. Είναι πολύ πιθανό οι διαπροσωπικές του ανάγκες να εντοπίζονται σε πηγές υποστήριξης, άλλες από αυτές που η βιβλιογραφία παραδοσιακά έχει μελετήσει, όπως φίλοι, ερωτικοί σύντροφοι, εθελοντές.
Υποκειμενικές εμπειρίες, ψυχολογικές εσωτερικές καταστάσεις και αποκατάσταση
Πώς το άτομο ορίζει τον εαυτό του, την προσωπική του ταυτότητα, την προσωπική του βιογραφία μετά την εμφάνιση της ψυχικής διαταραχής; Πώς επιδρά η εμφάνιση της ψυχικής διαταραχής στη δράση του εαυτού και του προσωπικού βιογραφικού; Ποιό ,είναι το περιεχόμενο αυτών των αλλαγών; Πώς το άτομο αντιμετωπίζει τα συμπτώματα του και τι νόημα προσδίδει σ' αυτά; Πώς ερμηνεύει την ασθένεια του και πώς σχετίζονται τα ερμηνευτικά του σχήματα με την πορεία της ασθένειας; Ποιές είναι οι επιδράσεις των αποκαταστασιακών παρεμβάσεων στην εσωτερική, ψυχολογική υπόσταση των ατόμων με χρόνιες ψυχιατρικές δυσκολίες; Πόσο σημαντικές είναι ψυχολογικές έννοιες όπως αυτο-εικόνα, αυτοαποτελεσματικότητα, αίσθημα ελέγχου για τα άτομα αυτά; Παρά τη σημαντικότητα των ερωτημάτων, ικανοποιητικές απαντήσεις δεν έχουν διατυπωθεί.
Η Estroff (1989) γράφει: Η σχιζοφρένεια, όπως κάθε ασθένεια, επηρεάζει ένα άτομο το οποίο έχει μια προσωπική ιστορία, μια ταυτότητα, οικογενειακούς και κοινωνικούς δεσμούς, φύλο, ηλικία, εσωτερικούς και εξωτερικούς εαυτούς. Αλλά ακριβώς επειδή η σχιζοφρένεια επηρεάζει το πως το άτομο βιώνει τον εαυτό του, συχνά άτομο και ασθένεια ταυτίζονται (σελ. 193). Από τη συγκεκριμένη τοποθέτηση, γίνεται κατανοητό πως η απάντηση στα παραπάνω ερωτήματα έχει μια ιδιαίτερη βαρύτητα. Είναι, ωστόσο, εντυπωσιακό πόσο λίγη έρευνα έχει γίνει για το ρόλο των υποκειμενικών και εσωτερικών ψυχολογικών εμπειριών στην πορεία, την αντιμετώπιση και την ανάρρωση της σχιζοφρένειας. Οι Cutting & Dunne (1989) μελέτησαν πως τα άτομα βιώνουν την εμπειρία της πρώτης εμφάνισης της ψυχικής διαταραχής αναπτύσσοντας έναν αξιόπιστο τρόπο αξιολόγησης της. Η μελέτη έδειξε πως η πλειοψηφία των υποκειμένων που είχαν αναρρώσει της ψύχωσης μπορούσαν να ανακαλέσουν με σαφήνεια τις εμπειρίες που βίωσαν να ανακαλέσουν με σαφήνεια της εμπειρίες που βίωσαν κατά το πρώτο ψυχωσικό επεισόδιο. Οι ανακλήσεις τους κρίθηκαν αξιόπιστες καθώς το περιεχόμενο των αφηγήσεων ήταν το ίδιο σε δύο κοντινούς χρόνους συνέντευξης και σε ένα τρίτο χρόνο έξι μήνες μετά. Οι ερευνητές. επίσης, συνέκριναν τις υποκειμενικές εμπειρίες δύο διαφορετικών διαγνωστικών ομάδων: άτομα με κλινική διάγνωση σχιζοφρένειας και άτομα με κλινική διάγνωση κατάθλιψης.
Οι διαφορές που εντοπίστηκαν μεταξύ των δύο ομάδων αφορούσαν την οπτική αντίληψη πραγματικότητας και τον τρόπο σκέψης. Τα άτομα με κλινική διάγνωση σχιζοφρένειας ανέφεραν μια ποιοτική αλλαγή της σκέψης τους ενώ δυσκολεύτηκαν να περιγράψουν το είδος και το περιεχόμενο της αλλαγής σε σχέση με την οπτική αντίληψη. Τα άτομα με κλινική διάγνωση κατάθλιψης ανέφεραν μια συναισθηματική αλλαγή σε σχέση με την οπτική αντίληψη και μια ποσοτική αλλαγή (επιβράδυνση) σε σχέση με τον τρόπο σκέψης. Ουσιαστικά στην πρώτη ομάδα οι αλλαγές είναι ποιοτικές ενώ στη δεύτερη οι αλλαγές έχουν ένα περιεχόμενο περισσότερο ποσοτικό. Οι Cutting & Dunne επισημαίνουν πως οι υποκειμενικές εμπειρίες του πρώτου ψυχωσικού επεισοδίου μπορούν να αναδειχθούν σε ένα πολύ σημαντικό εργαλείο για την αξιολόγηση θεωριών σχετικά με την αιτιολογία και τη φύση της σχιζοφρένειας. Με βάση τις αφηγήσεις των υποκειμένων, οι ερευνητές οδηγήθηκαν στο συμπέρασμα πως οι θεωρίες θα πρέπει να προσεγγίζουν τη σχιζοφρένεια ως μια ποιοτική αλλαγή που εμπλέκει παραπάνω από μια γνωστικές λειτουργίες. Ωστόσο, δυσκολεύτηκαν να εντοπίσουν κοινές θεματικές σχετικά με το είδος των αλλαγών που συμβαίνουν στο εσωτερικό της κάθε γνωστικής λειτουργίας. Ο Lally (1989) εφαρμόζοντας ποιοτικές και ποσοτικές τεχνικές σε δείγμα ατόμων με κλινική διάγνωση σχιζοφρένειας μελέτησε πως τα άτομα αυτά ορίζουν τον εαυτό τους, πώς χειρίζονται τις διαγνωστικές ετικέτες που τους προσδίδουν και πως ανταποκρίνονται στο ρόλο του ασθενή. Τα ποσοτικά ευρήματα έδειξαν πως ο χρόνος παραμονής στο ψυχιατρικό νοσοκομείο, ο αριθμός των ψυχιατρικών εισαγωγών και το ιστορικό των ψευδαισθήσεων αποτελούν πολύ σημαντικές μεταβλητές που επηρεάζουν το βαθμό αποδοχής του ρόλου του ασθενή υποστηρίζοντας ευρήματα προηγούμενων ερευνών. Από την άλλη, τα ποιοτικά δεδομένα έδειξαν πως η αποδοχή του ρόλου του ασθενή αποτελεί μια πορεία με εξελικτικό περιεχόμενο στην οποία λαμβάνουν χώρα διάφορα μεταβατικά συμβάντα που κάθε φορά επαναπροσδιορίζουν τη στάση του ατόμου απέναντι στην ψυχική διαταραχή. Τα κρίσιμα μεταβατικά αυτά συμβάντα αφορούν την πρώτη εισαγωγή στο ψυχιατρείο, τον έλεγχο των ψευδαισθήσεων ως μη πραγματικές, την επανεισαγωγή, την ανακοίνωση κλινικής διάγνωσης, την αίτηση για κοινωνικό επίδομα. Μέσα από αυτά τα συμβάντα τα άτομα αποδέχονται το ψυχιατρικό τους πρόβλημα με τρόπο σταδιακό. H γνώση σχετικά με την επίδραση των αποκαταστασιακών παρεμβάσεων στις εσωτερικές ψυχολογικές καταστάσεις του ατόμου με ψυχιατρικές δυσκολίες είναι αρκετά περιορισμένη. Ωστόσο, από το μικρό αυτό αριθμό μελετών έχει βρεθεί πως παρεμβάσεις που αποβλέπουν στην ενίσχυση της αυτο-αποτελεσματικότητας και του αισθήματος ελέγχου έχουν θετικές επιδράσεις στην ποιότητα ζωής και στην αυτοεικόνα (Rosenfield, 1992. Arns & Linney, 1993. Zissi και συν., 1998). Γίνεται φανερό πως πολλά από τα ερωτήματα που αφορούν τη δόμηση εαυτού μετά την εμφάνιση της σχιζοφρένειας και τις επιδράσεις των αποκαταστασιακών παρεμβάσεων σε εσωτερικές ψυχολογικές εκτιμήσεις δεν έχουν ακόμη λάβει εμπεριστατωμένες απαντήσεις. Μελλοντικές έρευνες είναι σημαντικό να εξετάσουν ποιά είναι εκείνα τα συστατικά των παρεμβάσεων που συμβάλλουν στη μετατόπιση από ένα ψυχιατρικό βιογραφικό όπου το άτομο ταυτίζεται με την ασθένεια και τη σημειολογία της σε ένα προσωπικό βιογραφικό όπου το άτομο διαφοροποιείται από την ασθένεια και καλείται να .την αντιμετωπίσει και να τη διαχειριστεί όσο το δυνατό πιό αποτελεσματικά.
Μελλοντικές Κατευθύνσεις και Νέες Προοπτικές
Το παρόν άρθρο παρουσίασε τις εξελίξεις και τη γνώση που έχει συσσωρευτεί μαζί με ερωτήματα που ακόμη δεν έχουν απαντηθεί ικανοποιητικά από την έρευνα στο πεδίο της αποκατάστασης χρονίων ψυχικά πασχόντων. Η γνώση αυτή αφορά βασικούς τομείς παρέμβασης σε ατομικό επίπεδο: κλινικό, λειτουργικό, διαπροσωπικό, ψυχολογικό, στεγαστικό, επαγγελματικό. Η ερευνητική δραστηριότητα σ' αυτό το πεδίο έχει κυρίως επικεντρωθεί: α) στην αξιολόγηση των επιδράσεων που οι αποκαταστασιακές παρεμβάσεις επιφέρουν, β) στην πρόγνωση του αποκαταστασιακού αποτελέσματος, γ) στη σύγκριση της αποτελεσματικότητας διαφορετικών αποκαταστασιακών παρεμβάσεων, και δ) στη σύνδεση συγκεκριμένων συστατικών των παρεμβάσεων με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά των πασχόντων και αντίστοιχα θεραπευτικά αποτελέσματα.
Όσον αφορά το κλινικό επίπεδο, η έρευνα εντοπίστηκε κατά κύριο λόγο στην πρόγνωση υποτροπών και εισαγωγών στο ψυχιατρικό νοσοκομείο ενώ σ' όλες τις έρευνες η ψυχιατρική συμπτωματολογία αποτελεί το βασικότερο δείκτη θεραπευτικού αποτελέσματος. Η έρευνα των υποτροπών συνδέθηκε με τα επίπεδα Εκφραζόμενου Συναισθήματος από την πλευρά των μελών της οικογενείας τα οποία αναδείχτηκαν σε ισχυρό προγνωστικό δείκτη (Bebbinghton & Kuipers, 1994). Από την άλλη, η έρευνα των εισαγωγών στο ψυχιατρικό νοσοκομείο έδειξε πως δημογραφικές (φύλο, ηλικία, εθνικότητα) και κλινικές μεταβλητές (ιστορικό εισαγωγών, κλινική διάγνωση, σοβαρότητα ψυχιατρικής συμπτωματολογίας, επίπεδα χρήσης κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας) μαζί με υποκειμενικές αντιλήψεις ποιότητας ζωής αποτελούν καλούς προγνωστικούς δείκτες. Μελλοντική έρευνα, θα ήταν χρήσιμο, να προσανατολιστεί στην εύρεση τεχνικών ή στρατηγικών αντιμετώπισης και χειρισμού της ψυχιατρικής συμπτωματολογίας από τους ίδιους τους ψυχικά πάσχοντες και της ενσωμάτωσης αυτών ως βασικά συστατικά των αποκαταστασιακών παρεμβάσεων. Τις τεχνικές που ένα άτομο με χρόνιες ψυχιατρικές δυσκολίες εφαρμόζει ή δεν εφαρμόζει φαίνεται σε σημαντικό βαθμό να συνδέεται με το πώς αυτές τις αντιλαμβάνεται και πώς τις ερμηνεύει. Η Leete (1989) που αντιμετωπίζει το πρόβλημα της σχιζοφρένειας πάνω από 20 χρόνια και εμπλέκεται ενεργά στο σχεδιασμό ψυχιατρικών παρεμβάσεων υποστηρίζει πως το να αναπτύξει κανείς τρόπους αντιμετώπισης των ψυχιατρικών του συμπτωμάτων είναι κρίσιμης σημασίας. Συγκεκριμένα γράφει: Δεν έχουμε επιλέξει να είμαστε ασθενείς, αλλά μπορούμε να επιλέξουμε το πώς να αντιμετωπίζουμε το πρόβλημα μας και πώς να μάθουμε να ζούμε μ' αυτά. Με το να μάθουμε πως να χειριζόμαστε πιο αποτελεσματικά το στρές, θα μπορούμε πιο αποτελεσματικά να χειριζόμαστε την ασθένεια μας, και αυτό με τη σειρά του οδηγεί σε ένα ενισχυμένο αίσθημα αυτο-ελέγχου.Έχω καταλάβει πως η ευαλωτότητα μου στο στρές και στην ένταση μαζί με τα συνοδευτικά συμπτώματα του. Αυτό το οποίο προκύπτει ως ζητούμενο δεν είναι αποκλειστικά η μείωση της ψυχιατρικής συμπτωματολογίας αλλά και ο πιό αποτελεσματικός της χειρισμός πέρα από τις παραδοσιακές φαρμακευτικές αγωγές. Είναι σημαντικό να νιώσει ο ψυχικά πάσχων ότι μπορεί να κατανοήσει τα συμπτώματα του, μπορεί να τα εντάξει σ' ένα πλαίσιο, μπορεί να τα ελέγξει, μπορεί να τα αντιμετωπίσει. Θα ήταν, επομένως, χρήσιμο ειδικές αποκαταστασιακές παρεμβάσεις εκτός από εκπαίδευση σε δεξιότητες αυτο-φροντίδας, κοινωνικές, χρήση κοινοτικών διευκολύνσεων να συμπεριλάβουν εκπαίδευση σε τεχνικές αντιμετώπισης των συμπτωμάτων οι οποίες ενδεχομένως να βασίζονται στην γνώση και στην πείρα ατόμων με ψυχιατρικές δυσκολίες που βρίσκονται στο στάδιο της ανάρρωσης.
Όσον αφορά το επαγγελματικό επίπεδο, αποπειράθηκε η σύντομη ανασκόπηση των μεταβλητών εκείνων με την καλύτερη προγνωστική ισχύ του εργασιακού αποτελέσματος. Η έρευνα έδειξε πως αυτοί διαφοροποιούνται ανάλογα με το πώς ορίζεται το εργασιακό αποτέλεσμα (π.χ. ανάπτυξη εργασιακών δεξιοτήτων, εύρεση κάποιας ημι-απασχόλησης, εύρεση πλήρους απασχόλησης). Μεταβλητές που παραδοσιακά είχαν θεωρηθεί πως έχόυν μέτρια ή και καθόλου προγνωστική ισχύ όπως κλινική διάγνωση και ψυχιατρική συμπτωματολογία βρέθηκαν να παίζουν κάποιο ρόλο. Συγκεκριμένα, άτομα με κλινική διάγνωση σχιζοφρένεια βρέθηκαν να έχουν φτωχότερη ανταπόκριση στις επαγγελεματικές αποκαταστασιακές παρεμβάσεις σε σύγκριση με άλλες διαγνωστικές ομάδες και να εγκαταλείπουν πιο συχνά τέτοια προγράμματα. Από την άλλη, άτομα με χαμηλότερα επίπεδα συμπτωματολογίας είχαν υψηλότερες πιθανότητες για εύρεση και διατήρηση πλήρους απασχόλησης. Οι δημογραφικές μεταβλητές βρέθηκαν να έχουν μικρή προγνωστική ισχύ ενώ μεταβλητές όπως: επαγγελματικοί στόχοι, εργασιακά ενδιαφέροντα, κίνητρα, εσωτερικές ψυχολογικές εκτιμήσεις, διαθέσιμοι κοινωνικοί πόροι και επίπεδα γενικής λειτουργικότητας δεν έχουν μελετηθεί επαρκώς. Μελλοντικές έρευνες θα πρέπει να λάβουν υπόψη τους τέτοιου τύπου μεταβλητές ως δυνητικούς προγνωστικούς δείκτες, θα πρέπει να περιλάβουν διαγνωστικά και κλινικά ομοιογενείς ομάδες ατόμων μειώνοντας ενδεχόμενες αλλοιώσεις από ετερογενή δείγματα και τέλος, θα πρέπει με σαφήνεια να περιγράφουν το πώς ορίζεται κάθε φορά το εργασιακό αποτέλεσμα.
Αναφορικά με το στεγαστικό επίπεδο, εντοπίστηκαν τα θεραπευτικά εκείνα χαρακτηριστικά των στεγαστικών δομών που βρέθηκαν να επιφέρουν οφέλη στους ψυχιατρικούς τους ενοίκους και αυτά αφορούν: υποστηρικτικές σχέσεις με το προσωπικό, μετριασμένο επίπεδο προσδοκιών, ενεργό εμπλοκή σε διαδικασίες λήψης αποφάσεων, έμφαση σε εμπειρίες που συνδέονται με εσωτερικές ψυχολογικές καταστάσεις όπως αυτο-αποτελεσματικότητα και θετικούς ρόλους, διακριτική επίβλεψη και ελεγχόμενα επίπεδα προστασίας. Μέσα σ' αυτό το πλαίσιο, διατυπώθηκαν επιφυλάξεις σχετικά με την αποτελεσματικότητα της παραδοσιακής προσέγγισης του στεγαστικού συνεχούς παρουσιάζοντας παράλληλα το μοντέλο της φυσικής στέγασης με υποστήριξή. H μετάβαση από την παραδοσιακή στεγαστική προσέγγιση στο μοντέλο που προωθεί την ανεξάρτητη διαβίωση αντανακλά την ανάγκη των ψυχικά πασχόντων για ένα σπίτι αξιοπρεπές, ασφαλές, προσβάσιμο σε κοινοτικές διευκολύνσεις και μόνιμο. Η κύρια φιλοσοφία που διατρέχει το μοντέλο της αυτόνομης στέγασης προσεγγίζει τους ψυχικά πάσχοντες ως πολίτες με αυτονόητα δικαιώματα στη στέγαση λαμβάνοντας υπόψη τις επιθυμίες και τις προτιμήσεις τους και υποστηρίζοντας την εκμάθηση δεξιοτήτων σε μόνιμα και φυσικά περιβάλλοντα και όχι σε μεταβατικά, χρονικά περιορισμένα και μη φυσικά. Στο πλαίσιο της φυσικής στέγασης με υποστήριξη το κύριο ζητούμενο είναι η πραγματική και ουσιαστική κοινωνική επανένταξη των ψυχικά πασχόντων μέσα από την προώθηση φυσικών ρόλων αλλά και την εξασφάλιση εξατομικευμένης και ευέλικτης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Αυτή η υποστήριξη εντοπίζεται στην εκμάθηση δεξιοτήτων για την εύρεση ενός κατάλληλου σπιτιού, στη σωστή διαχείριση χρημάτων, στη σωστή δόμηση χρόνου, στη διαχείριση της φαρμακευτικής αγωγής, στη διαχείριση των υποτροπών και στη συμμετοχή σε δραστηριότητες ψυχαγωγίας και αξιοποίησης ελεύθερου χρόνου. Άλλες πιο πρακτικές ανάγκες διευκολύνσεις οικονομικού δανεισμού, μεταφοράς και 24ωρης τηλεφωνικής επαφής με ψυχιατρικές υπηρεσίες. Η βεβαιότητα των επαγγελματιών της αποκατάστασης σχετικά με την αποτελεσματικότητα της σταδιακής προετοιμασίας του ψυχικά πάσχοντα που μεταφέρεται από δομές σε δομές υποχωρεί υπό το φώς νέων ερευνητικών δεδομένων που δείχνουν πως: α) οι ψυχικά πάσχοντες προτιμούν να μένουν μόνοι τους ή με ερωτικούς συντρόφους και β) οι ψυχικά πάσχοντες μπορούν να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις της φυσικής στέγασης με την προϋπόθεση να λαμβάνουν την κατάλληλη υποστήριξη. Είναι σαφές πως περισσότερη έρευνα χρειάζεται να διεξαχθεί προκειμένου να αναπαραχθούν αυτά τα ευρήματα και επιπλέον να δοθούν επαρκείς απαντήσεις σχετικά το είδος της κατάλληλης υποστήριξης και τις δυσκολίες που μπορούν να προκύψουν από την εφαρμογή ενός τέτοιου μοντέλου.
Η ερευνητική δραστηριότητα όσον αφορά το διαπροσωπικό επίπεδο είναι περιορισμένη και έχει κυρίως επικεντρωθεί στην εξέταση του ρόλου της κοινωνικής υποστήριξης στην πρόγνωση της σχιζοφρένειας, στη συσχέτιση της με συγκεκριμένα κλινικά χαρακτηριστικά όπως κλινική διάγνωση και ψυχοπαθολογία και στη σύνδεση του Εκφραζόμενου ΣυναισΘήματος (ΕΣ) με επίπεδα υποτροπών. Παρά την περιορισμένη έκταση των εμπειρικών ευρημάτων, αυτά δείχνουν πως η ύπαρξη υποστηρικτικών διαπροσωπικών σχέσεων έχει θετική επίδραση στην πρόγνωση της σχιζοφρένειας (Jablesky και συν., 1992) και στην ανάρρωση (Brugha, 1990). Επιπλέον, θεραπευτικές και αποκαταστασιακές παρεμβάσεις των οποίων η φιλοσοφία και οι πρακτικές έδιναν ιδιαίτερη έμφαση στην εξασφάλιση ενός υποστηρικτικού κοινωνικού δικτύου και στην ανάπτυξη σχέσεων εμπιστοσύνης με το προσωπικό είχαν θετικές επιδράσεις οι οποίες φάνηκαν στη βελτίωση της κοινωνικής λειτουργικότητας, στη διεύρυνση των κοινωνικών τους γνωριμιών και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους (Segal & Holschuch, 1991, Levin & Brekka, 1993, Thornicroft και συν., 1995, Leff, 1997). H έρευνα συσχέτισης των δημογραφικών και κλινικών χαρακτηριστικών με την παρεχόμενη κοινωνική υποστήριξη έδειξε πως άτομα στο φύλο άνδρες, με κλινική διάγνωση σχιζοφρένεια-χρόνια ή παρανοϊκήέχουν φτωχότερο κοινωνικό δίκτυο και επομένως υψηλότερες πιθανότητες για φτωχότερο θεραπευτικό αποτέλεσμα. Και τέλος, η έρευνα σύνδεσης ΕΣ από την πλευρά των μελών της οικογενείας, ως έκφραση παροχής ή μη κοινωνικής υποστήριξης, έδειξε πως οικογενειακές σχέσεις οι οποίες χαρακτηρίζονταν από υψηλή κριτική στάση και έλλειψη ανοχής αυξάνουν τις πιθανότητες για υποτροπή. Δεδομένης της περιορισμένης έκτασης των παραπάνω εμπειρικών ευρημάτων, είναι σημαντικό να διεξαχθούν περισσότερες έρευνες που θα εξασφαλίσουν πιο εμπεριστατωμένες απαντήσεις σχετικά με τον ακριβή ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης στην πρόγνωση και στη θεραπευτική έκβαση της σχιζοφρένειας. Πολύ λίγα γνωρίζουμε για το ποιές διαπροσωπικές σχέσεις, κρίνουν οι χρόνιοι ψυχικά πάσχοντες ως σημαντικές για τη ζωή τους. Η μέχρι τώρα έρευνα εντοπίστηκε στην εκτίμηση του κατά πόσο υποστηρικτικές είναι οι οικογενειακές αλλά και με το προσωπικό σχέσεις και κατά πόσο αυτό επηρεάζει το θεραπευτικό αποτέλεσμα. Ίσως να προβάλλει αναγκαία η διεύρυνση της ερευνητικής ατζέντας σε άλλες υποψήφιες πηγές υποστήριξης τις οποίες ο ψυχικά πάσχων μπορεί να έχει μεγαλύτερη ανάγκη όπως ερωτική συντροφιά, φιλίες από την αλληλεπίδραση με άτομα της γειτονιάς, με παλιούς γνωστούς και φίλους, με εθελοντές, με άλλους ψυχικά πάσχοντες, να τις εντοπίσουν και να συμβάλλουν στην καλύτερη αξιοποίηση τους. Στην αρχή, επισημάνθηκε ιδιαίτερα πως τα άτομα με ψυχιατρικές δυσκολίες φέρουν τις ίδιες αυτονόητες ανάγκες με αυτές του γενικού πληθυσμού. Είναι επομένως, αυτονόητη, πραγματική και ουσιαστική η ανάγκη τους να νιώσουν συντροφευμένοι και σε θέση να αλληλεπιδράσουν με άτομα άλλα από το στενό οικογενειακό περιβάλλον ή από το χώρο των ψυχιατρικών υπηρεσιών.
Ίσως το πιο καίριο ζητούμενο σε μια αποκαταστασιακή παρέμβαση, πέρα από τη βελτίωση της λειτουργικότητας και τη σταθεροποίηση της ψυχοπαθολογίας, είναι ο απεγκλωβισμός του ψυχικά πάσχοντα από την εικόνα και το στίγμα του ψυχασθενή, η επαναδόμηση της προσωπικής του ταυτότητας και o επαναπροσδιορισμός του προσωπικού του βιογραφικού. Αποτελεί κοινοτοπία να υποστηρίξει κανείς πως ένα άτομο με χρόνια ψυχιατρικά προβλήματα, με πολλαπλές εισαγωγές σε ψυχιατρικά ιδρύματα και συχνά μακρόχρονες παραμονές ό αυτά βιώνει, αναπόφευκτα, μια κατακερματισμένη και καταρρακωμένη εικόνα εαυτού. Το προσωπικό βιογραφικό μετατρέπεται σε ψυχιατρικό ιστορικό, ο εαυτός πριν την εμφάνιση της διαταραχής σταδιακά χάνει τους θετικούς του συνειρμούς, τις θετικές του ιδιότητες, και καταλήγει να ταυτίζεται με την ίδια την ασθένεια και τη συμπτωματολογία της. Η διαδικασία αυτή του εσωτερικού μετασχηματισμού επιβαρύνεται ακόμη περισσότερο από το στίγμα και τη χαμηλή ανοχή που το κοινωνικό περιβάλλον επιδεικνύει. Παρά το εκτενές σώμα εμπειρικών ερευνών σχετικά με τις στάσεις και τις αντιλήψεις που ο γενικός πληθυσμός και οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας υιοθετούν για την ψυχική διαταραχή (Ζήση, υπό δημοσίευση), ελάχιστη είναι η έρευνα για το πως οι ίδιοι οι ψυχικά πάσχοντες ερμηνεύουν τη διαταραχή τους και τα συμπτώματα τους. Και όμως, η εξασφάλιση μιας τέτοιας γνώσης θα βοηθούσε σημαντικά στην καλύτερη κατανόηση των δυσκολιών τους και στον πιο αποτελεσματικό χειρισμό της διαταραχής τους. Η μερο- . ληψία των ερευνητών για το πόσο αξιόπιστες θα είναι τέτοιου τύπου καταθέσεις των ψυχικά πασχόντων, ενδεχομένως, να αιτιολογεί το ερευνητικό αυτό έλλειμα. Ωστόσο, οι λίγες σχετικές έρευνες που έχουν διεξαχθεί για το πως οι ίδιοι οι ψυχικά πάσχοντες μπορούν με τρόπο αξιόπιστο να μιλήσουν για το ψυχιατρικό τους πρόβλημα (Cutting & Dunne,1989).
Η παρούσα σύντομη ανασκόπηση αναπόφευκτα οδηγεί σε ορισμένους επαναπροσδιορισμούς. H προσέγγιση που επικράτησε, κατά τις δύο τελευταίες δεκαετίες στο πεδίο της αποκατάστασης, έθεσε ως κύριο ζητούμενο τη βελτίωση της λειτουργικότητας του χρόνιου ψυχικά πάσχοντα και έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στη λειτουργικότητα του χρόνιου ψυχικά πάσχοντα και στη μαξιμαλιστική ανάπτυξη ψυχιατρικών υπηρεσιών που θα καλύπτουν διαφορετικού τύπου ανάγκες, στη δημιουργία στεγαστικών δομών και προστατευομένων επαγγελματικών εργαστηρίων που θα προετοιμάζουν σταδιακά τη μετάβαση του ψυχικά πάσχοντα σε φυσικά περιβάλλοντα, στο ρόλο της οικογένειας ως τον κύριο πόρο υποστήριξης και των επαγγελματιών ψυχικής υγείας, ως τους κύριους διαχειριστές των ψυχιατρικών προβλημάτων. Στο πλαίσιο αυτής της προσέγγισης, το άτομο με τις ψυχιατρικές δυσκολίες προσεγγίζεται βασικά ως καταναλωτής ψυχιατρικών υπηρεσιών, οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας αναλαμβάνουν αποκλειστικά την κλινική του διαχείριση ενώ η οικογένεια είναι εκείνη που κατά κύριο λόγο επωμίζεται το βάρος της υποστήριξής του. Η υπηρεσιο-κεντρική αυτή προσέγγιση φαίνεται, όμως, να χάνει την πειστικότητα της εάν λάβει κανείς υπόψη του τα εμπειρικά ευρήματα όπως αυτά παρουσιάστηκαν στην προηγούμενη εργασία. Νέα ζητούμενα προκύπτουν και αυτά αφορούν:
α) τη δυνατότητα φυσικής στέγασης και εργασίας χωρίς τη σταδιακή προετοιμασία μεταφοράς από δομές σε δομές.
β) την αναζήτηση και εξασφάλιση κατάλληλων και επαρκών πόρων που θα στηρίξουν αυτή τη δυνατότητα, όπως κινητές θεραπευτικές ομάδες, δυνατότητα 24ωρης τηλεφωνικής επαφής με ψυχιατρικές υπηρεσίες.
γ) την ανάδειξη της σημασίας ενδυνάμωσης και αξιοποίησης κοινωνικών πόρων που δεν αφορούν μόνο τα πιο στενά μέλη της οικογενείας αλλά εμπλέκουν παλιούς φίλους, εθελοντές, συγγενείς από το ευρύτερο συγγενικό περιβάλλον, ερωτικούς συντρόφους,
δ) τη στήριξη πρωτοβουλιών για δημιουργία και λειτουργία προγραμμάτων των οποίων ο συντονισμός και η ευθύνη θα ανήκει στους ίδιους τους ψυχικά πάσχοντες.
Η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση της νέας δεκαετίας θα πρέπει να μετατοπίσει την προσοχή της στο πώς θα εξασφαλίσει τις συνθήκες εκείνες που θα επιτρέψουν την πραγμάτωση των βασικών και αυτονόητων αναγκών των ατόμων με ψυχιατρικές δυσκολίες. Οι χρόνιες ψυχιατρικές δυσκολίες μπορούν να αντιμετωπιστούν μέσα από ένα σύστημα ψυχικής υγείας το οποίο αναγνωρίζει τις αυτονόητες ανάγκες, εξασφαλίζει ρόλους με θετικές ιδιότητες, ενεργοποιεί φυσικά κοινωνικά δίκτυα υποστήριξης και εμπλέκει τους ίδιους τους ψυχικά πάσχοντες στο σχεδιασμό και την οργάνωση ψυχοκοινωνικών παρεμβάσεων και υπηρεσιών.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Anderson J, Dayson D, Wills W, Gooch C, Margolius O, O'Driscoll C, Leff J. (1993). The TAPS Project. 13: Clinical and social outcomes of long-stay psychiatric patients after one year in the community. British Journal of Psychiatry, 162 (suppl. 19), 45-56.
Anthony, W. & Jansen, M. (1984). Predicting the vocational capacity of the chronically mentally ill: Research and policy implications. American Psychologist, 39, 537-544.
Anthony, W.A., Cohen, M.R., & Farkas, M.D. (1990). Psychiatric Rehabilitation. Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University.
Anthony, W., Rogers, S., Cohen, M. & Davies, R. (1995). Relationship between psychiatric symptomatology, work skills, and future vocational performance. Psychiatric Services, 46, 353-358.
Anthony, W., Cohen, M. & Farkas, M. (1999). The future of psychiatric rehabilitation. International Journal of Mental Health, 28, 48-68.
Arns, P.G., Linney, J.A. (1993). Work, self, and life satisfaction for persons with severe and persistent mental disorders. Psychosocial Rehabilitation, 17, 63-79.
Baker, F. & Douglas, C. (1990). Housing environments and community adjustment of severelly mentally ill persons. Community Mental Health Journal, 26, 497-505.
Baker, F., Jodrey, D., Intaglitaa, J. (1992). Social support and quality of life of community support clients. Community Mental Health Journal, 28, 397-411.
Ball, R., Moore, E. & Kuipers, L. (1992). Expressed emotion in community care staff: A comparison of patient outcome in a nine follow up of two hostels. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 27, 35-39.
Berkman, L.F. & Syme, S.L. (1979). Social networks, host resistance and mortality: A nine year follow up of Alameda County residents. American Journal of Epidemiology, 109, 186-204.
Brown, G.W. & Harris, T.O. (1978). Social Origins of Depression: London: Tavistock. Brugha, T.S. (1995). Social support and psychiatric disorder: overview of evidence. In T.S. Brugha (Ed.), Social Support and Psychiatric Disorder: Research findings and guidelines for clinical practice (1-38). London: Cambridge University Press.
Brugha, T.S. (1990). Social networks and support. Current Opinion in Psychiatry, 3, 264-268.
Carling, P. (1990). Supported Housing: An evaluation agenda. Psychosocial Rehabilitation Journal, 13, 95-104.
Carling, P. (1993). Housing and supports for persons with mental illness: Emerging approaches to research and practice. Hospital and Community Psychiatry 44, 439-449.
Cohen, S. (1988). Psychological models of the role of social support in the etiology of physical disease. Health Psychology, 7, 269-297.
Cohen, S. & Wills, T.A. (1985). Stress, social support, and the buffering hypothesis. Psychological Bulletin, 109, 5-24.
Cohen, S. & Syme, S.L. (1985). Social Support and Health. San Francisco: Academic Press.
Cournos, F. (1987). The impact of environmental factors on outcome in residential programs. Hospital and Community and Psychiatry, 38, 848-852.
Crosby C, Barry M, Carter M, et al. (1993). Psychiatric rehabilitation and community care: resettlement from North Wales Hospital. Health & Social Care, 1, 355-363.
Cutting, J. & Dunne, F. (1989). Subjective experience in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 15, 217-231.
Estroff, S. (1989). Self, identity and subjective experiences of schizophrenia: In search of the subject. Schizophrenia Bulletin, 15, 189-196.
Fabian, E.S. (1992). Longitudinal outcomes in supported employment: A series analysis. Rehabilitation Psychiatry, 37, 23-35.
Goldstein, J. & Caton, C. (1983). The effects of community environment on chronic psychiatric patients. Psychological Medicine, 13, 193-199.
Jablensky, A., Sartorius, N., Ernberg, G., et al. (1992). Schizophrenia: manifestations, incidence and course in different cultures. A World Health Organization ten-country study. Psychological Medicine, Monograph Supplement, 20, 91-97.
Jacobs, H.E., Wissusik, D. et al. (1992). Correlations between psychiatric disabilities and vocational outcome. Hospital and Community Psychiatry, 43, 365-369.
Henderson, S. (1981). Social relationships, adversity and neurosis: an analysis of prospective observations. British Journal of Psychiatry, 138, 391-398.
Hogan, M. & Carling, P. (1992). Normal housing: A key element of a supported housing approach for people with psychiatric disabilites. Community Mental Health Journal, 28, 215-226
House, J.S., Robbins, C. & Metzner, H.L. (1982). The association of social relationships and activities with mortality: Prospective evidence from the Tecumseh Community Health Study. American Joumal of Epidemiology, 116, 123-140.
Kuipers, L. (1995). Expressed Emotion: measurement, intervention and training issues. In T.S. Brugha (Ed.), Social Support and Psychiatric Disorder: Research findings and guidelines for clinical practice (257-276). London: Cambridge University Press.
Kruzich, J. & Berg, W. (1985). Predictors of self-sufficiency for the mentally ill in long-term care. Community Mental Health Journal, 21, 198-207.
Lally, S.J. (1989): Does being in here mean there is something wrong with me? Schizophrenia Bulletin, 15, 253-265.
Leete, E. (1989). How I perceive and manage my illness. Schizophrenia Bulletin, 15, 197-200.
Lehman, A. (1995). Vocational rehabilitation in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 21, 645-656.
Leff, J. (Ed.) 1997. Care in the Community: Illusion or Reality? London: Wiley. Levin, S. & Brekke, J. (1993). Factors related to integrating persons with chronic mental illness into a peer social milieu. Community Mental Health Journal, 29, 25-34
Liberman R.P., Mueser, K.T., Wallace, C.J., Jacobs, H.E., Eckman, T. & Massel. H.K. (1986). Training skills in the psychiatrically disabled: Learning coping and competence. Schizophrenia Bulletin, 12, 631-647.
Liberman, R. (1987). Psychiatric Rehabilitation of Chronic Mental Patients. Washington: American Psychiatric Press.
Mavreas, V.G., Tomaras, V., Karydi, V. et al. (1992). Expressed Emotion in families of chronic schizophrenics and its association with clinical measures. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 27, 4-9.
McCarthy, J. & Nelson, G. (1991 ). An evaluation of supportive housing for current and former psychiatric patients. Hospital and Community Psychiatry, 42, 1254-1256.
Mitchell, R.E. (1982). Social networks of psychiatric clients: The personal and environmental context. American Journal of Community Psychology, 10, 387-401.
Owen, C., Rutherford, V., Wright, C. et al. (1996). Housing accommodation preferences of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Services, 47, 628-632.
Postrado, L. & Lehman, A. (1995). Quality of life and clinical predictors of rehospitalization of persons with severe mental illness. Psychiatric Services, 46, 1161-1165.
Rogers, S., Anthony, W., Cohen, M., Davies, R. (1997). Prediction of vocational outcome based on clinical and demographic indicators among vocationally ready clients. Community Mental Health Journal, 33, 99-112.
Rosenfield, S. (1992). Factors contributing to the subjective quality of life of the chronic mentally ill. Journal of Health and Social Behavior, 33, 299-315.
Segal, S. & Holschuch, J. (1991). Effects of sheltered care environments and resident characteristics on the development of social networks. Hospital and Community Psychiatry, 42, 1125-1131.
Seilheimer, T. & Doyal, G. (1996). Self-efficacy and consumer satisfaction with housing. Community Mental Health Journal, 32, 549-559.
Shepherd, G., King, C., Tilbury, J., Fowler, D. (1995). Implementing the Care Programme Approach. Journal of Mental Health, 4, 261-274.
Sherman, P. & Porter, R. (1991). Mental health consumers as case management aides. Hospital and Community Psychiatry, 42, 494-498.
Song, L-Y., Biegel, D. & Johnsen, J. (1998). Predictors of psychiatric rehospitalization for persons with serious and persistent mental illness. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22, 155-166.
Srebnik, D., Livinston, J., Gordon, L., King, D. (1995). Housing choice and community success for individuals with serious and persistent mental illness. Community Mental Health Journal, 31, 131-151.
Stroebe, W. & Storer, M.S. (1995). Social Psychology and Health. Buckingham: Open University Press.
Tanzman, B. (1993). An overview of surveys of mental health consumers' preferences for housing and supports services. Hospital and Community Psychiatry, 44, 450-455.
Thornicroft, G., Breakey, W.R. & Primm, A.B. (1995). Case management and network enhancement of the long-term mentally ill. In T.S. Brugha (Ed.), Social Support and Psychiatric Disorder: Research findings and guidelines for clinical practice (239-250). London: Cambridge University Press.
Timko, C., Nguyen, A-T., Williford, W. & Moos, R. (1993). Quality of care and outcomes of chronic mentally ill patients in hospitals and nursing homes. Hospital and Community Psychiatry, 44, 241-246.
Zissi A., & Barry, M.M. (1997). From Leros asylum to community-based facilities: Levels of functioning and quality of life among hostel residents in Greece. lnternational Journal of Social Psychiatry, 43, 104-115.
Zissi A. Barry. M.M. & Cochrane, R. (1998). A. mediational model of quality j life of individuals with score and assistant mental healty problems. Psychological Medicine, 28, 1221-1230.
Ζήση, Α. (1999). Δείκτες αξιολόγησης του αποτελέσματος των ψυχοκοινωνικών παρεμβάσεων σε χρόνιους ψυχικά πάσχοντες. Ψυχιατρική, 10, 1-17.
Ζήση, Α. (υπό δημοσίευση). Αντιλήψεις και στάσεις της κοινότητας απέναντι στους ψυχικά πάσχοντες και την ψυχική διαταραχή: Ανασκόπηση εμπειρικών ευρημάτων και μεθοδολογικά ζητήματα. Επιθεώρηση Κοινωνικών Ερευνών.
