|
Ποιότητα ζωής και αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια
ΠΑΡ. ΧΑΜΛΑΤΖΗΣ*, ΑΝΝΑ ΚΑΡΛΟΒΑΣΙΤΟΥ-ΚΟΝΙΑΡΗ**
*Αναπληρωτής Καθηγητής, Α΄ Νευρολογική Κλινική ΑΠΘ, Νοσοκομείο ΑΧΕΠA Θεσσαλονίκη
**Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Α΄ Νευρολογική Κλινική ΑΠΘ, Νοσοκομείο ΑΧΕΠA Θεσσαλονίκη
Περίληψη
Η ετήσια συχνότητα των αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων ποικίλλει στις δυτικές
βιομηχανοποιημένες κοινωνίες (125-288/100.000 κατοίκους). Παρά την σημαντική
μείωση της θνητότητάς τους τις τελευταίες 10ετίες, αποτελούσαν στις ΗΠΑ στην
περίοδο 1979-1991, την τρίτη σε συχνότητα αιτία θανάτου, στα άτομα ηλικίας άνω
των 65 ετών.
Όμως εκτός από την αυξημένη θνητότητα, τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια προκαλούν μερική ή πλήρη ανικανότητα σε ένα υψηλό ποσοστό (24%-54%) και επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής του ατόμου.
Τα περισσότερα όργανα εκτίμησης της “σχετιζόμενης με την υγεία Ποιότητας Ζωής” βασίζονται σε κλίμακες αυτο-αποτίμησης ή προέρχονται από αναφορές από τους πληρεξούσιους των ασθενών (φροντιστές, κτλ).
Στις διάφορες μελέτες, η συνολική Ποιότητα Ζωής μετά από αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο εμφανίζεται χειρότερη εκείνης της ομάδας ελέγχου. Οι πλέον σημαντικοί δείκτες που επηρεάζουν την έκβαση είναι η κατάθλιψη, η έγγαμη ζωή, η κοινωνική υποστήριξη και η λειτουργική κατάσταση του πάσχοντα.
Η μέτρηση της Ποιότητας Ζωής στους πάσχοντες από αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο είναι χρήσιμη για την καλύτερη κατανόηση της αντίδρασης του πάσχοντα στην πάθησή του, την ανάπτυξη θεραπευτικών μεθόδων και την καταγραφή της αποτελεσματικότητας των θεραπευτικών παρεμβάσεων. Τα δεδομένα που προέρχονται από τις μετρήσεις αυτές μπορεί να χρησιμεύσουν, ώστε να διευκολυνθούν οι οικονομικές αναλύσεις και η κατανομή πόρων και σε τελική ανάλυση να επηρεάσουν την πολιτική στο χώρο της υγείας.
Λέξεις κλειδιά: Αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, ποιότητα ζωής.
Εισαγωγή
Σύμφωνα με διάφορες μελέτες, η ετήσια συχνότητα των αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων ποικίλλει στις δυτικές βιομηχανοποιημένες κοινωνίες (Λίβανος:125, Ισπανία:200, Αίγυπτος:210, Ελλάς:264/100000 πληθυσμού). Στις ΗΠΑ, τα τελευταία 45 χρόνια, τα κύρια δεδομένα τα σχετιζόμενα με τη συχνότητα εμφάνισης της εγκεφαλο-αγγειακής νόσου προέρχονταν από το μικρό μεσο-αστικό πληθυσμό του Rochester της Minnesota. Μία άλλη πηγή πληροφοριών αφορούσε τον πληθυσμό του Framingham της Massachusetts. Σύμφωνα με τα δεδομένα αυτά, η ετήσια συχνότητα στο λευκό πληθυσμό κατά την περίοδο 1985-1989 ήταν 179/100000 κατοίκους. Μία νεώτερη μελέτη1 επικέντρωσε την προσοχή της στο Cincinnati, μία περιοχή στην οποία ο πληθυσμός είναι αντιπροσωπευτικός του πληθυσμού των ΗΠΑ από πλευράς ηλικίας, οικονομικής κατάστασης και αναλογίας Αφρο-Αμερικανών. Σύμφωνα με τη μελέτη αυτή, η ετήσια συχνότητα της νόσου μεταξύ του μαύρου πληθυσμού ήταν 1.6 φορές μεγαλύτερη από ότι στην προηγούμενη μελέτη του Rochester και ανερχόταν σε 288/100000 κατοίκους.
Από πλευράς επιβίωσης, τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια αποτελούσαν στις ΗΠΑ στην περίοδο 1979-1991, την τρίτη σε συχνότητα αιτία θανάτου, στα άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών. Πάντως σύμφωνα με το Ινστιτούτο Υγείας και Πρόνοιας της Αυστραλίας, υπάρχει σε πολλές ευρωπαϊκές και ασιατικές χώρες (Ρωσσία, Ελλάδα, Σκωτία, Σιγκαπούρη, κτλ) μεταξύ των ετών 1970-1992 σημαντική μείωση του αριθμού των θανάτων από αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο σε αναλογία άνω του 30%, εκτός της Ελλάδος, στην οποία η μείωση ήταν μικρότερη του 10%.
Όμως εκτός από την αυξημένη θνητότητα, τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια αφανίζουν τα επιζώντα θύματά τους προκαλώντας μερική ή πλήρη ανικανότητα σε ποσοστό 24% έως 54%2. Οι άλλοτε άλλου βαθμού νευρολογικές εκπτώσεις μπορεί να αφορούν την κινητικότητα, την αισθητικότητα, το λόγο, τον ψυχισμό ή τις γνωσιακές λειτουργίες του πάσχοντα και να επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του ατόμου.
Αλλά και από οικονομικής άποψης η επιβάρυνση της εγκεφαλο-αγγειακής νόσου είναι ιδιαίτερα υψηλή. Εκτιμάται ότι στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής οι άμεσες και έμμεσες δαπάνες συνεπεία της νόσου ανέρχονται ετησίως σε 30-40 δισεκατομμύρια δολάρια.
Την τελευταία 20ετία διατυπώθηκε ο πολυσυζητημένος όρος της Ποιότητας Ζωής των ατόμων. Το ανθρώπινο αγαθό της Ποιότητας Ζωής (ΠΖ) αποτελεί ουσιαστικά την αξία της ζωής για το άτομο που την ζει. Είναι προφανές ότι η έννοια του όρου για κάθε άτομο είναι διαφορετική και άκρως υποκειμενική. Για κάποιον Ποιότητα Ζωής σημαίνει τη δυνατότητά του να χειροκροτεί την αγαπημένη του ομάδα στα Γήπεδα, για άλλον σημαίνει την ακρόαση της Εννάτης Συμφωνίας του Beethoven και για έναν τρίτο το να απολαμβάνει την ομορφιά ενός ηλιοβασιλέματος παρέα με το σκύλο του. Πρόκειται επομένως για έναν ευρύ όρο που αφορά όλες τις απόψεις της ζωής και περιλαμβάνει την ομορφιά, την καλλιέργεια, τα δικαιώματα, τις αξίες, τις δοξασίες και τις φιλοδοξίες. Το 1982, οι Kaplan and Bush3 επρότειναν τον όρο “σχετιζόμενη με την υγεία Ποιότητα Ζωής” (Health related Quality of Life), προκειμένου να διαχωρίσουν από τον γενικό όρο της Ποιότητας Ζωής τις πλευρές τις σχετιζόμενες με την κατάσταση υγείας του ατόμου. Ο συγκεκριμένος όρος ενσωματώνει τρεις βασικούς τομείς: την υποκειμενική αποτίμηση της λειτουργικής κατάστασης του ατόμου, την επίδραση της κατάστασης της υγείας στην λειτουργικότητα του ατόμου και τον περιορισμό της λειτουργικότητας στους τομείς εκείνους που είναι απαραίτητοι ώστε το άτομο να μπορεί να πραγματοποιεί τους επιδιωκόμενους στόχους της ζωής.
Ποιότητα ζωής και αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια
Η έννοια της Ποιότητας Ζωής σχετίζεται στενά με τον ορισμό της υγείας, όπως αυτός έχει διατυπωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (1952) και χαρακτηρίζεται «ως μία κατάσταση πλήρους φυσικής, πνευματικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι απλά η απουσία ασθένιας και αναπηρίας».
Τα τελευταία χρόνια υπάρχει αυξημένη ομοφωνία μεταξύ των διαφόρων ερευνητών για τη σημασία της υποκειμενικής εκτίμησης της κατάστασης της υγείας τους από τους ίδιους τους ασθενείς, ως αποτέλεσμα των διαφόρων ιατρικών παρεμβάσεων.
Γενικά, επικρατεί ευρέως η αντίληψη ότι η Ποιότητα Ζωής πρέπει να περιλαμβάνει απόψεις που άπτονται της φυσικής, ψυχολογικής, κοινωνικής και γενικής κατάστασης υγείας ενός ατόμου.
Τα όργανα εκτίμησης της Ποιότητας Ζωής είναι δυνατό να διακριθούν4 σε: α. Γενικής χρήσης κλίμακες και β. Ειδικής χρήσης ανά ασθένεια κλίμακες. Οι πρώτες απευθύνονται σε έννοιες γενικής υγείας ασχέτως ηλικίας, πάθησης ή θεραπείας και προορίζονται για συγκρίσεις μεταξύ πληθυσμών ή διαφορετικών παθήσεων. Οι δεύτερες είναι πλέον ευαίσθητες σε σχέση με έναν εξειδικευμένο πληθυσμό πασχόντων και απευθύνονται σε μία συγκεκριμένη πάθηση ή κατάσταση.
Παρά το ότι τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια αποτελούν μείζον πρόβλημα, δεν είναι ακόμη σαφές ποιά είναι η καλύτερη μέθοδος εκτίμησης της έκβασης ενός τέτοιου επεισοδίου, λόγω της μεγάλης ετερογένειας της συμτωματολογίας τους. Τα περισσότερα όργανα εκτίμησης της Ποιότητας Ζωής βασίζονται σε κλίμακες αυτο-αποτίμησης, οι οποίες δεν είναι βέβαια και οι πλέον κατάλληλες σε περίπτωση ασθενών με γνωσιακά και προβλήματα επικοινωνίας. Στις περιπτώσεις αυτές τα μεθοδολογικά προβλήματα αντιμετωπίζονται από αναφορές που προέρχονται από τους πληρεξούσιους των ασθενών (φροντιστές, κτλ).
Για την εκτίμηση της κατάστασης των ασθενών μετά από αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο υπάρχει μία πληθώρα κλιμάκων. Μερικές από τις πλέον συχνά χρησιμοποιούμενες κλίμακες είναι και οι: Barthel Index, Rankin Scale, Modified Rankin Scale, RAND 36-Item Health Survey, SF-36, SS-QOL, Niemi QOL Scale, NIH Stroke Scale, ORGOGOZO Stroke Scale, Canadian Stroke Scale, Sicknes Impact Profile κ.ά.
Οι κλίμακες υποκειμενικής εκτίμησης της Ποιότητας Ζωής των ασθενών μετά από αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο συχνά είναι πολυδιάστατες, όπως π.χ η SF-36 που αποτελείται από οκτώ διαφορετικές διαστάσεις που αφορούν: τη φυσική λειτουργία, τον περιορισμό του ρόλου λόγω φυσικών προβλημάτων, την πνευματική υγεία, τον περιορισμό του ρόλου λόγω συναισθηματικών προβλημάτων, τη ζωτικότητα, την κοινωνική λειτουργία, τον σωματικό πόνο και τη γενική υγεία5. Άλλες κλίμακες όπως π.χ ο Barthel Index αξιολογούν κυρίως την λειτουργικότητα του ασθενούς. Η κλίμακα αυτή βαθμολογεί την ανεξαρτησία ή μη του πάσχοντα κατά τη σίτιση, το λουτρό, την ένδυση, την περιποίηση εαυτού, την αφόδευση, την ούρηση, τις μετακινήσεις, κτλ.
Μετρήσεις της ποιότητας ζωής μετά από εγκεφαλικό επεισόδιο
Ανασκοπώντας τη διεθνή βιβλιογραφία, διαπιστώνει κανείς ότι υπογραμμίζεται συχνά από διάφορους ερευνητές το γεγονός της μη διεξοδικής κάλυψης όλων των τομέων της ποιότητας ζωής από τις διάφορες κλίμακες6,7, καθώς και το ότι τα αποτελέσματα των εκτιμήσεων συχνά ποικίλλουν σημαντικά μεταξύ τους7.
Οι εξειδικευμένες ανά ασθένεια κλίμακες φαίνεται ότι είναι πλέον ευαίσθητες από της γενικής χρήσης κλίμακες8,9.
Η συχνότητα άγχους και κατάθλιψης μετά από εγκεφαλικό επεισόδιο εκτιμάται ότι ανέρχεται σε ποσοστό 20%-50%, πράγμα που ενδέχεται να επηρεάσει δυσμενώς τις εκτιμήσεις των πασχόντων κυρίως στις μετρήσεις βάσει αυτο-αποτίμησης10.
Στις διάφορες μελέτες η συνολική Ποιότητα Ζωής μετά από αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο εμφανίζεται χειρότερη εκείνης της ομάδας ελέγχου. Οι πλέον σημαντικοί δείκτες που επηρεάζουν την έκβαση είναι η κατάθλιψη, η έγγαμη ζωή, η κοινωνική υποστήριξη και η λειτουργική κατάσταση του πάσχοντα9,10,11,12. Ο συνδυασμός μάλιστα κατάθλιψης και έγγαμου βίου αποτελεί τον πλέον σημαντικό προγνωστικό δείκτη σύμφωνα με μία μελέτη13.
Εν τούτοις υπάρχουν και μελέτες στις οποίες η Ποιότητα Ζωής των ασθενών είναι συγκρίσιμη με αυτή δείγματος εξωτερικών ασθενών που έπασχαν από χρόνια νοσήματα14 ή ακόμη παρουσίασαν και βελτίωση κατά την διάρκεια της περιόδου παρακολούθησης του δείγματος15.
Η σχέση μεταξύ της Ποιότητας Ζωής και γνωσιακών διαταραχών φαίνεται ότι είναι αντιφατική. Σύμφωνα με μία μελέτη16 δε φαίνεται να παίζουν σημαντικό ρόλο στην Ποιότητα Ζωής. Κατά μία άλλη όμως μελέτη17 η ομάδα των ασθενών στους οποίους βελτιώθηκε ή αποκαταστάθηκε η Ποιότητα Ζωής είχε σημαντικά καλύτερες γνωσιακές λειτουργίες από τους ασθενείς της ομάδας με την ΠΖ που επιδεινώθηκε.
Σύμφωνα με τις διάφορες έρευνες η συσχέτιση ηλικίας, φύλου και Ποιότητας Ζωής παραμένει σκοτεινή. Φαίνεται να υπάρχει μία μείωση της ΠΖ με την αύξηση της ηλικίας15,18. Όμως σε άλλες μελέτες δεν υπάρχουν διαφορές μεταξύ ασθενών μικροτέρας και μεγαλυτέρας ηλικίας19,20. Eπίσης, σύμφωνα με μία μελέτη21 οι γυναίκες είχαν καλύτερη έκβαση μετά από εγκεφαλικό επεισόδιο σε ότι αφορά την κοινωνική δραστηριότητα και την πνευματική υγεία, αλλά σε άλλες έρευνες η Ποιότητα Ζωής είτε είναι ανεξάρτητη του φύλου19 είτε εμφανίζεται χειρότερη στις γυναίκες18,22.
Ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο τόσο ως προς την επιβίωση των πασχόντων όσο και ως προς την Ποιότητα Ζωής τους φαίνεται ότι παίζει ο τρόπος νοσηλείας των ασθενών. Σύμφωνα με μία μελέτη23, η επιβίωση της ομάδας ασθενών, πέντε έτη μετά το επεισόδιο, που είχαν νοσηλευθεί σε μονάδα αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων (Stroke Unit) ή σε μονάδα αποκατάστασης, ήταν υψηλότερη (45/110) από εκείνη της ομάδας που είχε νοσηλευθεί στους γενικούς θαλάμους του Νοσοκομείου (32/110). Επίσης οι ασθενείς αυτοί είχαν υψηλότερες τιμές στους δείκτες ενεγητικότητας, κινητικότητας, συναισθηματικής αντίδρασης, κοινωνικότητας και ποιότητας ύπνου.
Όμως, το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο επηρεάζει την Ποιότητα Ζωής όχι μόνο των ίδιων των πασχόντων αλλά και των συζύγων τους. Σύμφωνα με μία μελέτη24 οι κύριες αιτιάσεις των συζύγων των ασθενών ήταν η φυσική επιβάρυνση καθώς και οι ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις. Επίσης σημαντική ήταν η επιβάρυνση στον έγγαμο βίο.
Όπως προκύπτει από τις περισσότερες μελέτες, οι επιπτώσεις των αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων στη σεξουαλική ζωή των πασχόντων είναι πολύ σημαντικές. Τα προβλήματα που κατεγράφησαν αφορούν αμφότερα τα φύλα και περιλαμβάνουν μείωση της libido και της γενετήσιας δραστηριότητας. Οι κυριότερες διαταραχές αφορούν τον οργασμό στις γυναίκες και την απουσία στύσης και εκσπερμάτισης στους άνδρες25,26. Σε κάποιες μελέτες οι σεξουαλικές διαταραχές συσχετίζονται με την βλάβη του επικρατούντος ημισφαιρίου25,27. Όμως, άλλες μελέτες δεν επιβεβαίωσαν την ύπαρξη σχέσης μεταξύ προσβεβλημένου ημισφαιρίου και σεξουαλικών διαταραχών28,29. Αναμφίβολα η αιτιολογία της σεξουαλικής δυσλειτουργίας στις περιπτώσεις αυτές είναι σύνθετη και πολυπαραγοντική. Σοβαρά πρέπει να λαμβάνεται υπόψη η συνύπαρξη και άλλων ιατρικών ή ιατρογενών παραγόντων όπως νοσημάτων (σακχαρώδης διαβήτης, υπέρταση, κατάθλιψη) ή φαρμακευτικών αγωγών (αντι-υπερτασικά, αντικαταθλιπτικά, ηρεμιστικά, μυοχαλαρωτικά)26,30.
Συμπερασματικά, θα μπορούσε να πεί κανείς ότι η μέτρηση της Ποιότητας Ζωής στους πάχοντες από αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο είναι χρήσιμη για την καλύτερη κατανόηση της αντίδρασης του πάσχοντα στην πάθησή του, την ανάπτυξη θεραπευτικών μεθόδων και την καταγραφή της αποτελεσματικότητας των θεραπευτικών παρεμβάσεων. Τα δεδομένα που προέρχονται από τις μετρήσεις αυτές μπορεί να χρησιμεύσουν, ώστε να διευκολυνθούν οι οικονομικές αναλύσεις και η κατανομή πόρων και σε τελική ανάλυση να επηρεάσουν την πολιτική στο χώρο της υγείας31.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ