| |||
| |||
Η επάρκεια και η αναγκαιότητα πληροφόρησης των ηλικιωμένων
με νόσο Parkinson στην περιοχή του Κέντρου Υγείας Χαλανδρίτσας
Α. ΑΝΔΡ. ΘΕΟΔΩΡΟΠΟΥΛΟΥ, Ι. ΚΟΝΤΟΓΕΩΡΓΑΚΗ, Σ. ΚΑΣΤΑΝΑ, Α. ΦΩΤΑΚΟΠΟΥΛΟΥ,
Θ. ΣΟΛΩΜΟΣ, Π. ΘΕΟΔΩΡΟΠΟΥΛΟΣ, INFOPARK PROJECT COLLABORATION
Κέντρο Υγείας Χαλανδρίτσας
Περίληψη
Σκοπός: Η ανάδειξη της υπάρχουσας πληροφόρησης των ασθενών με Πάρκινσον
και η δυνατότητα παρέμβασης.
Υλικό και Μέθοδος: Ημιδομημένες συνεντεύξεις, σε 34 ασθενείς. Η μέθοδος που χρησιμοποιήσαμε βασίστηκε στην ποιοτική ανάλυση των δεδομένων και συγκεκριμένα στην ανάλυση του περιεχομένου των συνεντεύξεων.
Αποτελέσματα: Αναλύσαμε τις συνεντεύξεις για να ελέγξουμε την ποσότητα της πληροφόρησης που έλαβαν για την ονομασία της νόσου, την φαρμακευτική αγωγή, τη χρονιότητα της ασθένειας, και για την εξέλιξη. Οι ανάγκες για επιπλέον πληροφόρηση εντοπίζονται κυρίως στο αρχικό στάδιο της νόσου. Υποστηρίζουν ότι ελάμβαναν ελλιπή ενημέρωση και ότι η ιατρική πληροφόρηση είναι δύσκολη στην κατανόησή της και ότι η κατάλληλη πληροφόρηση θα συμβάλλει στην ψυχολογική υποστήριξη και θα παρεμποδίσει την εξέλιξη και την επιδείνωση της νόσου.
Συμπεράσματα: Η επαρκής και ποιοτική πληροφόρηση θα βελτιώσει την λειτουργική ανεξαρτησία των ασθενών και κατ' επέκταση την ποιότητα ζωής των .
Λέξεις κλειδιά: Parkinson, Πληροφόρηση, Ποιότητα ζωής, ηλικιωμένοι ασθενείς.
Η έρευνα χρηματοδοτείται από το 5ο κοινοτικό πακέτο στήριξης (ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ) αριθμός συμβολαίουQLK6-CT-2000-00303.
Εισαγωγή
Η νόσος του Parkinson είναι μια χρόνια νευρολογική πάθηση που οδηγεί σε κινητική αναπηρία. Η φαρμακευτική αγωγή για την Parkinson ελέγχει σήμερα ικανοποιητικά τη νόσο αλλά δεν σταματά την εξέλιξη της. Απώτερος στόχος η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Τα περιορισμένα μέχρι σήμερα βιβλιογραφικά δεδομένα μας δηλώνουν ότι στις περισσότερες περιπτώσεις η ποιότητα ζωής των ασθενών είναι υποβαθμισμένη (1). Έρευνες έχουν αναφερθεί στον προσδιορισμό των παραγόντων που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ατόμων στα διάφορα στάδια της νόσου οι οποίες έδειξαν ότι η ποιότητα ζωής επηρεάζεται από παράγοντες εκτός της σοβαρότητας της ασθένειας. Αυτοί οι παράγοντες περιλαμβάνουν: τις διαθέσεις των ασθενών, άτομα σημαντικά για τους ασθενείς, και τους επιστήμονες υπεύθυνους για την φροντίδα των ασθενών. Επίσης, τον τρόπο με τον οποίο μεταφέρεται η διάγνωση, η πρόσβαση σε πληροφορίες, και η υποδομή υποστήριξης (2). Πολλοί ασθενείς σήμερα λαμβάνουν λιγότερες πληροφορίες από αυτές που θέλουν ή χρειάζονται και είναι λιγότερο αναμεμιγμένοι στη λήψη αποφάσεων(3). Σήμερα υπάρχουν πολλές πηγές πληροφόρησης αλλά μετράει ο τρόπος που παρουσιάζονται, το να διευκολύνουν την κατανόηση, να είναι σωστές-ακριβείς και όχι προκατειλημμένες(4,5,6). Επίσης, το τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς δεν συμφωνεί πάντα με το τι οι επιστήμονες νομίζουν ότι οι πρώτοι πρέπει να ξέρουν (7,8).
Σε αυτό το άρθρο παρουσιάζουμε τα αποτελέσματα μιας έρευνας βασισμένης στην ποιοτική μεθοδολογία με την χρήση συνεντεύξεων. Μελετήσαμε την πληροφόρηση και τις εμπειρίες των ασθενών με Parkinson και ειδικότερα εστιάζουμε τη μελέτη μας στις ανάγκες πληροφόρησης τους.
Σκοποί της έρευνας είναι:
α) Η ανάδειξη της υπάρχουσας πληροφόρησης των ασθενών και η δυνατότητα παρέμβασης.
β) Η κατηγοριοποίηση των αναγκών της πληροφόρησης των ατόμων με νόσο Parkinson.
γ) Η δυνατότητα συμμετοχής τους στις αποφάσεις της αγωγής.
δ) Η εφαρμογή ή η αναζήτηση νέων στρατηγικών πληροφόρησης και εκπαίδευσης.
Υλικό και μέθοδος
Σε 34 ηλικιωμένους ασθενείς με ν. Parkinson έγιναν ημιδομημένες συνεντεύξεις διάρκειας 1,5-2 ωρών. Οι συνεντεύξεις έγιναν στις κατοικίες των ασθενών με πρωτόκολλο το οποίο περιελάμβανε τις παρακάτω θεματικές ενότητες:
Οι συνεντεύξεις μαγνητοφωνήθηκαν με την γραπτή συγκατάθεση των ασθενών. Οι ασθενείς ωστόσο ήσαν ελεύθεροι να δομήσουν την συζήτηση για κάθε θεματική ενότητα χωριστά, όπως το αντιλαμβάνονταν.
Ο μέσος όρος ηλικίας των ασθενών ήταν 77,62 (63-95). To 47% ήσαν άνδρες και το 53% γυναίκες. Το δείγμα μας προέρχεται από μία συγκεκριμένη περιοχή του Κέντρου Υγείας Χαλανδρίτσας του Νομού Αχαΐας.
Από πλευράς μόρφωσης το 35,3% ήσαν αγράμματοι, το 41,2% ήσαν απόφοιτοι του Δημοτικού, το 5,95% του Γυμνασίου, το 11,8% του Λυκείου και μόλις το 5,9% ήσαν απόφοιτοι Ανώτατης Σχολής. Το 52,9% αυτών διέμεναν στην ύπαιθρο και το 47,1% διαμένουν είτε πλησίον είτε εντός της πόλης. Συνταξιούχοι στην πλειονότητά τους, συμβιούν με τους συζύγους τους, και ένα μικρό ποσοστό δεν είχαν σύντροφο ή συνοδό. Υπάρχουν μεγάλες ομοιότητες ως προς την φαρμακευτική αγωγή που ελάμβαναν.
Από την σταδιοποίηση των ασθενών, βάσει της κλίμακας Hoehr and Yahr, προέκυψε ότι το 20,6% ήσαν στο πρώτο στάδιο, το 20,6% στο δεύτερο, το 29,4% στο τρίτο, το 17,6% στο τέταρτο και το 11,8% στο τελευταίο στάδιο της κλίμακας.
Η μέθοδος που χρησιμοποιήσαμε βασίστηκε στην ποιοτική ανάλυση των δεδομένων και συγκεκριμένα στην ανάλυση του περιεχομένου των συνεντεύξεων (content analysis)(9,10). Οι απομαγνητοφωνήσεις των συνεντεύξεων διαβάστηκαν από 2 ερευνητές οι οποίοι προέβησαν και στην σχετική κωδικοποίηση τμημάτων των κειμένων των απομαγνητοφωνήσεων.
Θέματα ή κατηγορίες της υπάρχουσας πληροφόρησης που προέκυψαν από τις επανειλημμένες αναγνώσεις των απομαγνητοφωνήσεων ταξινομήθηκαν προβαίνοντες σε συνδυασμούς, λαμβάνοντες ακόμα υπόψη και τις πιθανές ερμηνείες τους και εάν κατά πόσον αυτές εντάσσονται στα αναπτυσσόμενα θέματα. Η χρησιμοποίηση διαγραμμάτων επέτρεψε τον συσχετισμό των διαφόρων κατηγοριών μεταξύ τους. Οι απομαγνητοφωνήσεις διαβάστηκαν επίσης "οριζόντια" για να επιτευχθεί η ομαδοποίηση των ενοτήτων του κειμένου των απομαγνητοφωνήσεων. Προς το τέλος της ανάγνωσης δεν προέκυψαν αλλαγές στα θέματα - κατηγορίες κι αυτό αποδεικνύει ότι τα κύρια θέματα είχαν ήδη καλυφθεί.
Οι κωδικοί των θεμάτων - κατηγοριών της κάθε συνέντευξης συγκρίθηκαν με αυτούς της όποιας άλλης συνέντευξης ώστε να δημιουργήσουν κατ' αυτόν τον τρόπο ευρύτερες κατηγορίες που θα συνέδεαν τους κωδικούς μεταξύ τους (συνεχής σύγκρισης)(10).
Αποτελέσματα
Αναλύσαμε κατ' αρχάς, τις ερμηνείες που έδωσαν οι ασθενείς στην εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων κατά το στάδιο πριν την οριστική διάγνωση προκειμένου να ελέγξουμε την ποσότητα της πληροφόρησης.
Οι ασθενείς που υποπτεύθηκαν ότι τα πρώτα συμπτώματα οφείλονταν στη νόσο του Parkinson, είχαν την εμπειρία κάποιου συγγενικού ή φιλικού τους προσώπου ή συντοπίτη τους. Ορισμένοι τον τρόμο, που εμφάνισαν, τον απέδιδαν στην προχωρημένη ηλικία αλλά και σε παλιό ατύχημα και άλλοι στην κόπωση. Κάποιοι άλλοι ασθενείς συνέδεσαν την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων τους σε παρατεταμένης διάρκειας συναισθηματική φόρτιση.
Οι ασθενείς μας σε γενικές γραμμές παρά το προχωρημένο της ηλικίας τους ήσαν πολύ ακριβείς και σαφείς στις πληροφορίες που έδιδαν για την εμφάνιση του τρόμου στα άκρα και της κάτω σιαγόνας .
Το ερωτηματολόγιο περιελάμβανε επίσης τις πληροφορίες που έλαβαν για την ονομασία της νόσου, την φαρμακευτική αγωγή, τη χρονιότητα της ασθένειας, την επιβάρυνση των δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής των ασθενών.
Οι περισσότεροι αποφάνθηκαν ότι την μόνη πληροφόρηση που έλαβαν είχε σχέση μόνον με την ονομασία της νόσου. Ένας από αυτούς σαν επιπλέον πληροφόρηση, που έλαβε, ήταν ότι έπρεπε να βαδίζει περισσότερο για να έχει καλύτερο αποτέλεσμα
Σε γενικές γραμμές οι ανάγκες για επιπλέον πληροφόρηση εντοπίζονται στο αρχικό στάδιο της νόσου. Απεναντίας δεν παρατηρείται η ανάγκη της πληρέστερης πληροφόρησης κατά τη διάρκεια εξέλιξης της νόσου και κυρίως από τα άτομα της προχωρημένης ηλικίας όπου παρατηρείται συνοσηρότης της με καρδιοαγγειακά, αναπνευστικά, μυοσκελετικά κ.ά.
Αρκετοί εκ των ασθενών μας διατύπωσαν την άποψη ότι οι ανάγκες τους σε πληροφόρηση αλλάζουν κατά τη διάρκεια και την εξέλιξη της νόσου και επιθυμούν να μάθουν περισσότερα. Ενδιαφέρονται για τις νέες φαρμακευτικές αγωγές και μεθόδους, όπως τις εναλλακτικές μορφές θεραπείας. Οι περισσότεροι θεωρούν την ενημέρωση πρωταρχικής σημασίας, όπως πχ. για την προέλευση της αιτίας της νόσου και για τους τρόπους παρεμπόδισής της. Οι ασθενείς του τελικού σταδίου δεν εξέφρασαν, λόγω της κατάστασής τους, καμία επιθυμία για επιπλέον πληροφόρηση.
Από τις αφηγήσεις των ασθενών καταδεικνύεται η δυσκολία της επικοινωνίας τους με τους γιατρούς. Οι ασθενείς διατείνονται ότι ελάμβαναν ελλιπή ενημέρωση, και δεν τους μετέφεραν όσα θα έπρεπε για την υγεία τους ή όσα θα ήθελαν να είχαν πληροφορηθεί. Μερικοί "διαισθάνονται" ότι οι θεράποντες γιατροί δεν επιθυμούν την μετάδοση της απαραίτητης πληροφόρησης για την ασθένεια και την θεραπεία τους.
Άλλοι ασθενείς εξέφρασαν την καθημερινή ανησυχία τους για τα φάρμακα και για τις εναλλακτικές παρεμβάσεις. Άλλοι πάλι δεν είχαν τις ευκαιρίες ή τις δυνατότητες να εκφράσουν προς τους γιατρούς τις ανησυχίες τους. Μερικοί έδειχναν τυφλή εμπιστοσύνη και πρέσβευαν ότι μόνον ο δικός τους γιατρός είναι γνώστης της αρρώστιας τους και ότι αυτός θα τους συστήσει το καλύτερο, και γι' αυτό θεωρούν περιττή την ενημέρωση και τις ανάλογες ερωτήσεις. Η προσέγγιση των ασθενών προς τα Ιατρεία του Νοσοκομείου είναι ένα ακόμη πρόβλημα. Επιπλέον η δυσκολία στη βάδιση, η δυσκολία στη χρησιμοποίηση των μέσων μαζικής συγκοινωνίας, η απομακρυσμένη διαμονή τους, καθώς και η έλλειψη συντρόφου ή φροντιστή είναι μερικοί επιπλέον λόγοι αδυναμίας τακτικής επίσκεψης στον ιατρό για πληρέστερη πληροφόρηση.
Η εμφάνιση, επιπροσθέτως, της διαταραχής της πρόσφατης μνήμης συμβάλλει στην επιδείνωση της ανικανότητάς τους και στην αδυναμία έκφρασης και σκέψης. Η υποτίμηση της σοβαρότητας της νόσου είναι ένας επιπλέον ανασταλτικός παράγοντας.
Σ΄ ένα μικρό αριθμό ασθενών, η πληροφόρηση των ιατρών ήταν προσεκτική και όχι επαρκής λόγω πρόσθετων ψυχολογικών προβλημάτων.
Η πεποίθηση του παρκινσονικού συνδέεται με την άποψη ότι η ιατρική πληροφόρηση είναι δύσκολη στην κατανόησή της, μια τοποθέτηση των πιο ηλικιωμένων ασθενών με έλλειψη γραμματικών γνώσεων. Ορισμένοι αποφεύγουν τις ερωτήσεις γιατί ενοχλούσαν το γιατρό. Απέφεύγαν τις ερωτήσεις για να είναι "καλοί" πελάτες σε αντίθεση με αυτούς που ρωτούν πολλά, και συμμορφώνονται ελάχιστα.
Ποιος είναι αρμόδιος για την παροχή πληροφοριών; σε ποιους ανήκει ο ρόλος της πληροφόρησης; και ποια ήταν η κύρια πηγή τόσο στην περίοδο διάγνωσης όσο και κατά τη διάρκεια της ασθένειας; Οι απαντήσεις των ασθενών ήσαν μονολεκτικές. Μόνον ο γιατρός. Στο πλείστον των ασθενών η πρώτη - κύρια πηγή πληροφόρησης ήταν ο οικογενειακός ιατρός μέχρις ότου παραπεμφθεί ο ασθενής στο νευρολόγο για την οριστική επιβεβαίωση της διάγνωσης.
Οι ασθενείς είχαν επίσης την ευκαιρία να καταθέσουν την άποψή τους για το πώς αντιλαμβάνονται την ποιοτική πληροφόρηση "αυτή που δίδεται από τον γιατρό και εφόσον είναι συνεχής". Υποστηρίζουν ένθερμα την ιδέα η πληροφόρηση να προσφέρεται από την τηλεόραση, από το βίντεο, και από το τηλέφωνο ή από φυλλάδια. Εκτιμούν σαν κάτι πολύ απαραίτητο και σημαντικό τη δημιουργία κάποιας ανάλογης υποδομής που θα παρείχε ολοκληρωμένη πληροφόρηση συνάμα δε και βοήθεια στους αρρώστους με Parkinson στους συγγενείς και τους φροντιστές τους.
Εκλήθησαν να απαντήσουν για την σημαντικότητα της πληροφόρησης και κατέθεσαν ότι θα πρέπει να είναι το πρώτιστο μέλημα του γιατρού για να κατανοήσουν το πρόβλημά τους. Θεωρούν ότι η κατάλληλη πληροφόρηση συμβάλλει στην ψυχολογική υποστήριξη και προετοιμασία τους, θα τους τροποποιήσει τις συμπεριφορές τους, και θα παρεμποδίσει την εξέλιξη και την επιδείνωση της νόσου.
Συμπεράσματα
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Schrag A., Jahanshahi M., Quinn N. How does Parkinson's disease affect quality of life? A comparison with quality of life in the general population. Mov Disord 2000 Nov; 15(6): 1112-8
