| |||
| |||
Ποιότητα ζωής φροντιζόντων τους ασθενείς με νόσο Alzheimer
ΔΟΥΔΟΥΜΗ Σ., ΤΣΟΛΑΚΗ Μ., ΣΑΓΙΑΔΙΝΟΥ Μ., ΔΕΟΥΔΗ Π., ΚΑΖΗ Ε., ΚΙΟΣΕΟΓΛΟΥ Γ.,
ΚΑΖΗΣ Α.
Γ' Νευρολογική Κλινική, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης
Περίληψη
Η παρούσα εργασία σκοπό είχε να μελετήσει την ποιότητα ζωής των φροντιζόντων
τους ασθενείς με νόσο Alzheimer συγκρίνοντάς την με την ποιότητα ζωής μιας ομάδας
ελέγχου. Το δείγμα αποτέλεσαν 62 άτομα. Στην ομάδα των φροντιζόντων τους ασθενείς
με νόσο Alzheimer πήραν μέρος 31 φροντίζοντες, οι οποίοι επισκέπτονταν τη Γ΄
Νευρολογική Κλινική του Γενικού Περιφερειακού Νοσοκομείου "Γ. Παπανικολάου"
ενώ στην ομάδα ελέγχου πήραν μέρος 31 κάτοικοι της Ξάνθης. Για τη μέτρηση των
υπό εξέταση μεταβλητών χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο Quality of Life in
Alzheimer's Disease: Patient and Caregiver Report, το οποίο είναι υπό τη μορφή
συνέντευξης για άτομα με άνοια και τους φροντίζοντές τους. Από τα αποτελέσματα
προέκυψε ότι υπάρχουν στατιστικά σημαντικές διαφορές μεταξύ των δύο ομάδων,
στους πρώτους 11 από τους 13 τομείς που διερευνά το χρησιμοποιούμενο ερωτηματολόγιο,
φυσική υγεία, ενέργεια, διάθεση, συνθήκες ζωής, μνήμη, φιλίες, φροντίδα για
τον εαυτό τους, ικανότητα για δουλειές του σπιτιού, ικανότητα να κάνουν πράγματα
που τους διασκεδάζουν, οικονομική κατάσταση και πώς αισθάνονται για τη ζωή τους
γενικότερα, οικογένεια, γάμος.
Λέξεις κλειδιά: Ποιότητα ζωής, Νόσος Alzheimer, Φροντίζοντες.
Εισαγωγή
Η νόσος Alzheimer (Ν.Α.) χτυπά την πιο ανθρώπινη, κυριολεκτικά, από τις λειτουργίες μας: καταστρέφει προοδευτικά τους νευρώνες του εγκεφάλου, οι οποίοι είναι υπεύθυνοι για τη μνήμη, τη σκέψη, το λόγο και γενικότερα όλες τις νοητικές και ψυχολογικές ικανότητες του ανθρώπου. Παρά το γεγονός ότι η Ν.Α. είναι μια νόσος που προσβάλλει αρχικά τις νοητικές λειτουργίες, στη συνέχεια ακολουθείται από διαταραχές στην προσωπικότητα του ηλικιωμένου, η οποία γίνεται απλησίαστη και στριφνή. Οι αλλοιώσεις αυτές προκαλούν περισσότερα προβλήματα στους οικείους του ασθενούς, από τις απώλειες που σημειώνονται στη νοητική σφαίρα (Αβεντισιάν-Παγοροπούλου Άννα, 1993). Όλα αυτά προκαλούν μεγάλη αναστάτωση στο οικογενειακό περιβάλλον του ηλικιωμένου και, συχνά γίνονται αιτία ώστε τα ίδια τα άτομα που έρχονται σε επαφή με τον ηλικιωμένο ανοϊκό να αναπτύσσουν συμπτώματα κατάθλιψης (Elizabeth Morrishey, et al., 1990). Οι Logsdon, Rebecca G. et al, (1996) αναφέρουν ότι οι φροντίζοντες τους ασθενείς με Ν.Α. αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα αϋπνίας. Οι ίδιοι οι φροντίζοντες αναφέρουν προβλήματα ύπνου, είτε λόγω άγχους, το οποίο απορρέει από την καθημερινή φροντίδα, είτε λόγω των συχνών αφυπνίσεων των ασθενών κατά τη διάρκεια της νύκτας. Επιπλέον, σύμφωνα με Γιαβή Ε., Γκαρανάτσιου Τ., Τσολάκη Μ. (2001), παρατηρείται σημαντική απώλεια βάρους στους φροντίζοντες. Η φροντίδα ενός ανοϊκού ατόμου είναι ιδιαίτερα επιβαρυντική και θέτει τρομακτικές απαιτήσεις (Αβεντισιάν-Παγοροπούλου Άννα,1993). Το άτομο που φροντίζει ένα άλλο χρειάζεται να προσφέρει διάφορες υπηρεσίες ή να εξυπηρετεί τις ποικίλες ανάγκες του. Τα κυριότερα καθήκοντα είναι τα ακόλουθα: βοήθεια στο σπίτι (μαγείρεμα, καθάρισμα,...), προσωπική φροντίδα (ντύσιμο, λούσιμο, φάρμακα,...), συναισθηματική υποστήριξη, συμβουλές, διαχείριση οικονομικών (Gatz, Bengsdon, Blum, 1990). Τα πρόσωπα που παρέχουν φροντίδα οφείλουν να είναι σε ετοιμότητα ολόκληρο το 24ωρο, να προστατεύουν τον ηλικιωμένο από πιθανούς κινδύνους και να μάχονται τη θλίψη, το συναισθηματικό κόστος και τις δυσκολίες που τους προκαλεί το γεγονός ότι ο πρώην υγιής συγγενής τους έχει περιέλθει σ' αυτή την κατάσταση. Ως εκ τούτου, πολλές ψυχολογικές έρευνες έχουν στραφεί, όχι πια στους ηλικιωμένους ανοϊκούς, αλλά στα πρόσωπα που τα περιποιούνται, συνήθως τον ή την σύζυγο ή την κόρη του ασθενούς, τους "κρυφούς ασθενείς" (Αβεντισιάν-Παγοροπούλου Άννα, 1993). Χαρακτηριστικά, οι Levine and colleagues (1984), αναφέρουν ότι οι φροντίζοντες "ζουν μέσα σε μια φυλακή, μάχονται σ' ένα πεδίο μάχης και αγωνίζονται σ' ένα στρατόπεδο συγκέντρωσης".
Σύζυγοι ανοϊκών ηλικιωμένων έχουν δηλώσει σε συνεντεύξεις ότι τα τελικά στάδια της νόσου είναι λιγότερο δύσκολο να αντιμετωπιστούν σε σχέση με τα πρώιμα στάδια και ακόμα περισσότερο δύσκολα είναι τα μεσαία στάδια (Αβεντισιάν-Παγοροπούλου Άννα, 1993). Όσο αλλάζουν οι ανάγκες του ασθενούς, με την πρόοδο της άνοιας, αλλάζουν οι απαιτήσεις φροντίδας και οι φροντίζοντες βιώνουν περισσότερο άγχος (Agee, Annabel Lee, 2000). Οι ηλικιωμένοι, πλέον, δεν ασθενούν από οξείες καταστάσεις, αλλά χρόνιες και αυτό σημαίνει ότι η φροντίδα είναι για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και πιο απαιτητική (Ευκλείδη, 1999) Εκτεταμένη βιβλιογραφία αναφέρει ότι μερικά άτομα που αντιμετωπίζουν τις απαιτήσεις της καθημερινής φροντίδας αισθάνονται κορεσμένοι από αυτό το ρόλο (Julie Hicks Patrick, Jason M. Hayden, 1999). Από τα παιδιά των ανοϊκών ασθενών που παρέχουν φροντίδα, το 80% είναι γυναίκες, οι οποίες πιέζονται από τη μια από τις απαιτήσεις της δουλειάς και της δικής τους οικογένειας και από την άλλη, την ανάγκη περίθαλψης των γονέων τους (Ευκλείδη, 1999). Το στρες που υφίσταται το άτομο που φροντίζει έναν δικό του ασθενή με άνοια, και μάλιστα ηλικιωμένο, είναι μεγάλο και μπορεί να έχει συνέπειες ψυχικές και σωματικές, γεγονός που απειλεί και τη δική τους ποιότητα ζωής (Ευκλείδη Α., 1999, Sandra Stanso, 2000, Goddard David, Alzheimer's Association). Οι ερευνητές συχνά κάνουν διάκριση ανάμεσα στο αντικειμενικό βάρος, που προκαλεί η φροντίδα ενός ανοϊκού ηλικιωμένου και το υποκειμενικό βάρος (Thompson, L. W., Gallaghere-Thompson, D., 1996) To υποκειμενικό βάρος διαμορφώνεται από το πώς ο περιθάλπων τον ασθενή βλέπει τη φροντίδα ως απειλή προς τον ίδιο και πώς αξιολογεί την ικανότητά του να το αντιμετωπίσει. Το υποκειμενικό βάρος επηρεάζεται επίσης, από την ποιότητα της σχέσης του φροντίζοντος με τον ασθενή. Κάποιος που είχε για χρόνια μια κακή σχέση με τον φροντιζόμενο, αντιλαμβάνεται το καθήκον πιο αρνητικά από ότι κάποιος που είχε καλή σχέση. Αλλά και η πολύ στενή σχέση με τον ασθενή μπορεί να δημιουργήσει πρόβλημα, γιατί το άτομο ταυτίζεται με τον φροντιζόμενο και δεν μπορεί ν' αποδεχτεί τη χειροτέρευση της κατάστασης της υγείας του (Ευκλείδη, 1999, Παγοροπούλου, 1993, Ζarit, Zarit & Orr, 1985) Σύμφωνα με τα ευρήματα σχετικής έρευνας (Μέλλιου Α., 2000) η ομάδα των φροντιζόντων τους ασθενείς με νόσο Alzheimer είχε στατιστικά σημαντικά μεγαλύτερα επίπεδα άγχους σε σύγκριση με την ομάδα ελέγχου. Συγκεκριμένα, οι φροντίζοντες τους ασθενείς βιώνουν περισσότερα συμπτώματα άγχους Generalized Anxiety Disorder (DSM-IV) και Total Anxiety καθώς επίσης ενοχλούνται περισσότερο από καθημερινές δυσκολίες σε σχέση με τους συμμετέχοντες της ομάδας ελέγχου. Παράγοντες που σχετίζονται με το στρες του φροντίζοντος τον ασθενή είναι το φύλο, η ηλικία, η μόρφωση, η εργασία, το οικογενειακό ιστορικό, η προσωπικότητα, το κοινωνικοοικονομικό επίπεδο, η υγεία, η συζυγική κατάσταση (Perlin, L. L., Mullan. J. T. , Semple, S.S. & Skaff, M. M., 1990). Είναι δύσκολο να δοθεί ορισμός της "ποιότητας ζωής" αφού συνδέεται με το υποκειμενικό αίσθημα της ευτυχίας. Ωστόσο, υπάρχουν κάποιες αντικειμενικές διαστάσεις που περιγράφουν την έννοια της "ποιότητας ζωής" όπως φυσική και ψυχολογική υγεία, οικονομική κατάσταση, κοινωνικές σχέσεις (Instituto Nationale Tumori, Milano, Italy).
Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι να μελετήσει την ποιότητα ζωής των φροντιζόντων τους ασθενείς με Ν.Α. συγκρίνοντάς την με την ποιότητα ζωής μιάς ομάδας ελέγχου. Γενική υπόθεση είναι ότι η φροντίδα ασθενών με Ν.Α. σχετίζεται αρνητικά με την ποιότητα ζωής των φροντιζόντων έτσι όπως μετριέται από το ερωτηματολόγιο Quality of Life in Alzheimer Disease: Patient and Caregiver Report, το οποίο αξιολογεί τους εξής τομείς της ζωής: φυσική υγεία, ενέργεια, διάθεση, συνθήκες ζωής, μνήμη, οικογένεια, γάμος, φιλίες, προσωπικότητα, ικανότητα για δουλειές του σπιτιού, ικανότητα να κάνουν πράγματα που τους διασκεδάζουν, οικονομική κατάσταση και πώς αισθάνονται για τη ζωή τους γενικότερα. Ειδικότερα υποθέτουμε ότι επηρεάζουν αρνητικά οι τομείς: διάθεση, συνθήκες ζωής, φιλίες, ικανότητα για διασκέδαση.
Yλικό και μέθοδος
Αφού έγινε ανασκόπηση της βιβλιογραφίας σχετικά με τους φροντίζοντες τους ασθενείς με Ν.Α. (σύζυγοι, παιδιά, συγγενείς) και πώς η φροντίδα που παρέχουν επηρεάζει την καθημερινή τους ζωή, ερευνήθηκε πώς η φροντίδα ασθενών με Ν.Α. επηρεάζει την ποιότητα ζωής των φροντιστών και τη συσχέτιση που υπάρχει μεταξύ τους.
Δείγμα:Το δείγμα της έρευνας αποτελείτο από 62 συμμετέχοντες, από τους οποίους οι 31 ανήκουν στην ομάδα των φροντιστών και 31 στην ομάδα ελέγχου. Οι συμμετέχοντες της ομάδας των φροντιζόντων ήταν ηλικίας από 40 ως 85 ετών με Μέσο Όρο 59,61 και Τυπική απόκλιση 13,43 ενώ οι συμμετέχοντες της ομάδας ελέγχου ήταν ηλικίας από 50 έως 82 ετών με Μέσο Όρο 64,74 και Τυπική απόκλιση 10,93. Η ομάδα των φροντιζόντων τους ασθενείς με Ν.Α. αποτελούνταν από 24 γυναίκες (67,74%) και 7 άνδρες (32,26%) και της ομάδας ελέγχου από 19 γυναίκες (61,3%) και από 12 άνδρες (38,7%). Οι δύο ομάδες είναι εξισωμένες ως προς το φύλο (στατιστική διαφορά x2(1)=1,90, p>0,05) και ως προς την ηλικία (στατιστική διαφορά t(60)=1,65, p>0,05). Η ομάδα των φροντιζόντων προέρχεται από συνοδούς- φροντίζοντες τους ασθενείς με νόσο Alzheimer, οι οποίοι συνόδευαν τους ασθενείς με νόσο Alzheimer στη Νευρολογική κλινική του Γενικού Περιφερειακού Νοσοκομείου "Γ. Παπανικολάου", ενώ οι συμμετέχοντες της ομάδας ελέγχου από 31 κατοίκους της Ξάνθης, οι οποίοι δεν φρόντιζαν ασθενείς με Ν.Α.
Μεθοδολογικά εργαλεία: Στην παρούσα εργασία χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο Quality of Life in Alzheimer's Disease: Patient and Caregiver Report (QOL-AD), (Logson RG, Gibbons LE, McCurry SM., Terrill (1998), University of Washington). Δημιουργήθηκε υπό τη μορφή συνέντευξης για άτομα με άνοια και απευθύνεται σε ασθενείς με νόσο Alzheimer καθώς και στους φροντίζοντές τους. Διερευνά το πώς αισθάνονται την τρέχουσα κατάσταση σε 13 τομείς, οι οποίοι αφορούν τη φυσική υγεία, την ενέργεια, τη διάθεση, τις συνθήκες ζωής, τη μνήμη, την οικογένεια, το γάμο, τις φιλίες, τη φροντίδα για τον εαυτό τους, την ικανότητα για τις δουλειές του σπιτιού, ικανότητα να κάνουν πράγματα που τους διασκεδάζουν, οικονομική κατάσταση και γενικότερα για τη ζωή τους. Κάθε ένας από τους παραπάνω τομείς αντιστοιχεί σε μία ερώτηση. Οι 13 ερωτήσεις βαθμολογούνται σε τετράβαθμη κλίμακα, με 1 τη φτωχή απόδοση και 4 την άριστη και με συνολικό σκορ ανάμεσα σε 13 και 52. Για το τελικό σκορ συνυπολογίζονται το σκορ του ασθενούς με αυτό του φροντιστή. Η εσωτερική αξιοπιστία της κλίμακας ήταν καλή (Cronbach's alpha 0.88). Βρέθηκε αποδεκτή εγκυρότητα σε σύγκριση με άλλα παρόμοια εργαλεία.
Διαδικασία: Το ερωτηματολόγιο Quality of Life in Alzheimer's Disease: Patient and Caregiver Report (QOL-AD), (Logson RG, Gibbons LE, McCurry SM., Terrill (1998), University of Washington) χορηγήθηκε στην ομάδα ελέγχου στην πόλη της Ξάνθης την Άνοιξη του 2001. Στην ομάδα των φροντιζόντων το ερωτηματολόγιο δόθηκε κατά τη διάρκεια επίσκεψής τους στη Νευρολογική Κλινική του Γενικού Περιφερειακού Νοσοκομείου "Γ. Παπανικολάου" το Φθινόπωρο του 2001. Το ερωτηματολόγιο είναι μεταφρασμένο στα ελληνικά και συνοδεύεται από σαφείς οδηγίες προς τους εξεταστές και τους συμμετέχοντες. Σύμφωνα με αυτές τις οδηγίες, ζητήθηκε από τους εξεταζόμενους να δείξουν με το δάχτυλο και να κυκλώσουν την κάθε λέξη (Φτωχή, Μέτρια, Καλή, Άριστη), όπως την είπαν. Στις περιπτώσεις που δεν έγιναν σαφείς οι οδηγίες ή υπήρχαν απορίες από τους εξεταζόμενους, επαναλαμβάνονταν οι οδηγίες χωρίς όμως να κατευθύνεται ο εξεταζόμενος προς κάποια απάντηση.
Αποτελέσματα
Χρησιμοποιήθηκε η μέθοδος ανάλυσης συνδιακύμανσης, για να ελεγχθεί αν υπάρχει στατιστικά σημαντική διαφορά μεταξύ των δύο ομάδων, ως προς τους 4 παράγοντες, εξισορροπώντας την επίδραση της ηλικίας και του φύλου. Βρέθηκε ότι δεν υπάρχει στατιστικά σημαντική διαφορά ως προς το φύλο x2(1)=1,90, p>0,05 και ότι οριακά δε διαφέρουν ως προς την ηλικία t(60)=1,65, p>0,005.
Με εφαρμογή της ανάλυσης παραγόντων πάνω στις 13 ερωτήσεις του ερωτηματολογίου Quality of Life in Alzheimer's Disease: Patient and caregiver Report, καταλήξαμε σε 4 παράγοντες, οι οποίοι μετρούν επιμέρους διαστάσεις της ποιότητας ζωής. Πρώτος παράγοντας είναι ο Γενικός παράγοντας, ο οποίος περιλαμβάνει τις ερωτήσεις που αφορούν τη διάθεση (φόρτιση 0,80), τη μνήμη (φόρτιση 0,56), ην προσωπικότητα (φόρτιση 0,76), ικανότητα διασκέδασης (φόρτιση 0,56). Ο Γενικός παράγοντας έχει δείκτη αξιοπιστίας a Cronbach=0,73. Δεύτερος παράγοντας είναι ο κοινωνικοοικονομικός παράγοντας, ο οποίος περιλαμβάνει τις ερωτήσεις που αφορούν τις συνθήκες ζωής (φόρτιση 0,63), φιλίες (φόρτιση 0,64), οικονομική κατάσταση (φόρτιση 0,82), γενικότερα για τη ζωή (φόρτιση 0,64), Ο κοινωνικοοικονομικός παράγοντας έχει δείκτη αξιοπιστίας a Cronbach=0,73. Τρίτος παράγοντας είναι ο παράγοντας φυσική υγεία/ενεργητικότητα, ο οποίος περιλαμβάνει τις ερωτήσεις φυσική υγεία (φόρτιση 0,76), ενέργεια (φόρτιση 0,83), ικανότητα για δουλειές του σπιτιού (φόρτιση 0,69). Ο παράγοντας φυσική υγεία/ενεργητικότητα έχει δείκτη αξιοπιστίας a Cronbach=0,74. Τέταρτος παράγοντας είναι ο παράγοντας οικογένεια, ο οποίος περιλαμβάνει τις ερωτήσεις οικογένεια (φόρτιση 0,89), γάμος (φόρτιση 0,88), με δείκτη αξιοπιστίας a Cronbach=0,81.
Έγινε σύγκριση των 2 ομάδων ως προς τους 4 παράγοντες του QOL-AD με χρήση της ηλικίας των ατόμων. Εφαρμόστηκε η μέθοδος ανάλυσης συνδιακύμανσης, για να εξουδετερώσουμε την επίδραση της ηλικίας. Ως προς το Γενικό παράγοντα ο μέσος όρος της ομάδας των φροντιζόντων είναι Μ.Ο.=9,55 , ενώ της ομάδας ελέγχου Μ.Ο.=11,03 , με στατιστικά σημαντική διαφορά p<0,005. Στον κοινωνικοοικονομικό παράγοντα ο μέσος όρος της ομάδας των φροντιζόντων είναι Μ.Ο.=9,77 , ενώ της ομάδας ελέγχου Μ.Ο.=11,53 , με στατιστικά σημαντική διαφορά p<0,001. Στον παράγοντα φυσική υγεία/ενεργητικότητα ο μέσος όρος της ομάδας των φροντιζόντων είναι Μ.Ο.=8,10 , στατιστικά μη σημαντική διαφορά. Στον παράγοντα οικογένεια ο μέσος όρος της ομάδας των φροντιζόντων είναι Μ.Ο.=6,24 , ενώ της ομάδας ελέγχου είναι Μ.Ο.=6,27 , στατιστικά μη σημαντική διαφορά.
Συζήτηση
Τα αποτελέσματα της σύγκρισης της ποιότητας ζωής των φροντιζόντων τους ασθενείς με νόσο Αlzheimer και της ομάδας ελέγχου ήταν αναμενόμενα. Σε γενικές γραμμές, η ομάδα των φροντιζόντων παρουσιάζεται να έχει στατιστικά σημαντική διαφορά σε σύγκριση με την ομάδα ελέγχου, όσον αφορά την ποιότητα ζωής, με φτωχότερη αυτή των φροντιζόντων. Συγκεκριμένα, τόσο στο Γενικό παράγοντα, όσο και στον κοινωνικοοικονομικό παράγοντα βρέθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά μεταξύ των 2 ομάδων, γεγονός που επιβεβαιώνει την αρχική μας υπόθεση ότι η φροντίδα ασθενών με Ν.Α. επιδρά αρνητικά στην ποιότητα ζωής των φροντιζόντων. Ειδικότερα, εντονότερη συσχέτιση εμφανίζεται στον κοινωνικο-οικονομικό παράγοντα. Αυτό είναι απόρροια του γεγονότος ότι η νόσος Alzheimer δημιουργεί υψηλή οικονομική επιβάρυνση. έξοδα όπως αυτά για φαρμακευτική αγωγή, για τις ιατρικές επισκέψεις και για τα θεραπευτικά προγράμματα ή για το ειδικό προσωπικό (π.χ. νοσοκόμου, ψυχολόγου), δημιουργούν επιπλέον εξωτερικές επιβαρύνσεις. Επίσης, όσον αφορά τις κοινωνικές σχέσεις, ένα μεγάλο ποσοστό αναφέρει σημαντική μείωση του ελεύθερου χρόνου, περιορισμό της ατομικής ελευθερίας και διαταραχή της κοινωνικής και προσωπικής ζωής. Η επίσκεψη σ' ένα φιλικό πρόσωπο ή η διαφυγή για ένα σαββατοκύριακο, ενώ σε όλους μας είναι κάτι "φυσικό", για έναν φροντίζοντα συχνά αποτελεί ένα απραγματοποίητο όνειρο ζωής (Τσολάκη Μ., 1997).
Αντίθετα, στον παράγοντα φυσική υγεία/ενεργητικότητα δε βρέθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά ανάμεσα στις 2 ομάδες. Μια πιθανή ερμηνεία αυτής της έλλειψης διαφοράς είναι ότι οι φροντίζοντες έχουν αναλάβει συνειδητά την ευθύνη της φροντίδας του ανοϊκού ασθενούς καθώς και των καθημερινών υποχρεώσεων, για παράδειγμα τις δουλειές του σπιτιού, γεγονός που τους θέτει σε διαρκή εγρήγορση και δραστηριότητα.
Όσον αφορά τον παράγοντα οικογένεια δε βρέθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά μεταξύ της ομάδας ελέγχου και της ομάδας των φροντιζόντων. Αυτό ίσως οφείλεται στο γεγονός ότι η εμφάνιση της νόσου Alzheimer δεν αποτελεί την αιτία χειροτέρευσης συζυγικών και οικογενειακών σχέσεων, αλλά η ποιότητα αυτών των σχέσεων πριν την ασθένεια επηρεάζει το πώς αισθάνεται ο φροντίζων ως προς τη φροντίδα που παρέχει στον ανοϊκό ασθενή. Αυτό συμφωνεί με την έρευνα του Larson (1978), o οποίος βρήκε χαμηλή συσχέτιση ανάμεσα στη συζυγική σχέση και την ικανοποίηση από τη ζωή. Ωστόσο, οι George & Gwyther (1986) ερεύνησαν την ποιότητα ζωής των φροντιζόντων ανοϊκούς ηλικιωμένους και βρήκαν ότι η ομάδα των συζύγων είχε τα χαμηλότερα επίπεδα φυσικής και πνευματικής υγείας, φτωχή οικονομική κατάσταση, φτωχότερη ικανότητα για διασκέδαση και διάθεση για κοινωνικές συναναστροφές.
Αξίζει να σημειωθεί πως παρά το γεγονός ότι η ομάδα ελέγχου αποτελείται από συμμετέχοντες μεγαλύτερης ηλικίας σε σύγκριση με την ομάδα των φροντιζόντων (υπενθυμίζεται ότι η διαφορά αυτή δεν είναι στατιστικά σημαντική), τα επίπεδα της ποιότητας ζωής των φροντιζόντων είναι πιο χαμηλά από της ομάδας ελέγχου.
Παρά τη γενικότερη τάση να τονίζονται οι αρνητικές επιπτώσεις της φροντίδας ανοϊκών ασθενών στους φροντίζοντες, υπάρχουν ωστόσο κάποιες μελέτες, οι οποίες ασχολούνται με τη θετική πλευρά της παροχής φροντίδας (Farran, et al, 1999 , Lawton et al, 1989).
Aναμφισβήτητο γεγονός αποτελεί η αναγνώριση των δυσκολιών, που αντιμετωπίζει καθημερινά ο φροντίζων και προς βοήθεια του οποίου υπάρχει πλούσια βιβλιογραφία, η οποία προτείνει πρακτικές συμβουλές, ως τρόπους αντιμετώπισης των δυσκολιών αυτών (Alzheimer Association, Τσολάκη Μ.,1997, Junieta Baker Mc Call, D., Min, 1994), καθώς επίσης και κάποιες διεξόδους για υποστήριξη και ενημέρωση, όπου παράλληλα δίνεται η ευκαιρία για κοινωνικές συναναστροφές με ανθρώπους με παρόμοια προβλήματα και ανησυχίες, όπως η λειτουργία των Alzheimer's cafe, οι ομάδες στήριξης, τα εκπαιδευτικά προγράμματα, τα οποία πρόσφατα άρχισαν να λειτουργούν στη χώρα μας.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
