Οικογενειακή επιβάρυνση και ψυχική αρρώστεια: Μέθοδοι εκτίμησης
ΚΟΥΚΙΑ Ε.¹, ΜΑΔΙΑΝΟΣ Μ.^2
1ΠΕ Νοσηλεύτρια Ψυχικής Υγείας, Αιγινήτειο Νοσοκομείο
²Καθηγητής Ψυχιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Δ/ντης Κέντρου Κοινοτικής Ψυχικής Υγιεινής Ζωγράφου

Περίληψη
Στις τελευταίες τέσσερις δεκαετίες το ενδιαφέρον των ερευνητών επικεντρώθηκε στη μέτρηση και αξιολόγηση της επιβάρυνσης των φροντιστών. Παράλληλα κατασκευάστηκαν μια σειρά από όργανα μέτρησης με σκοπό να αξιολογηθούν οι διάφοροι παράμετροι που εμπλέκονται και χαρακτηρίζουν την οικογενειακή επιβάρυνση. Στο άρθρο αυτό έγινε μια προσπάθεια να συγκεντρωθούν τα εργαλεία εκτίμησης της οικογενειακής επιβάρυνσης που αναπτύχθηκαν από τη δεκαετία του 1960 μέχρι σήμερα. Αναφέρονται στοιχεία που αφορούν στο θεωρητικό τους πλαίσιο, τις ψυχομετρικές ιδιότητες και τους περιορισμούς χρήσης τους.

Λέξεις κλειδιά: Εργαλεία μέτρησης, οικογενειακή επιβάρυνση, ψυχική αρρώστεια, σχιζοφρένεια.

Εισαγωγή

Τη δεκαετία του 1960 η προσοχή των ερευνητών στράφηκε για πρώτη φορά στις επιπτώσεις που έχει η ψυχική αρρώστεια στα μέλη της οικογένειας του αρρώστου. Στο διάστημα αυτό πραγματοποιήθηκαν αρκετές έρευνες οι οποίες αξιολογούν την εμπειρία της συμβίωσης του ψυχικά αρρώστου με τους συγγενείς του. Οι προσπάθειες των ερευνητών είναι να διαπιστωθούν όλοι οι πιθανοί παράγοντες που συμβάλλουν σε αυτή την εμπειρία.

Το αποτέλεσμα του αυξανόμενου ενδιαφέροντος είναι η συνεχιζόμενη ανάπτυξη εργαλείων μέτρησης της οικογενειακής επιβάρυνσης. Τα εργαλεία αυτά χρησιμοποιούνται τόσο στην καθημερινή κλινική πρακτική για την αναγνώριση των προβλημάτων των συγγενών όσο και για καθαρά ερευνητικούς σκοπούς για να αξιολογηθεί η πολυπλοκότητα της έννοιας "επιβάρυνση".

Σε αυτό το άρθρο έγινε προσπάθεια να συγκεντρωθούν και να παρουσιαστούν τα εργαλεία μέτρησης που χρησιμοποιούνται στη μέτρηση της επιβάρυνσης των φροντιστών. Η παρουσίαση οργανώθηκε ανά δεκαετία.

Η ανασκόπηση των εργαλείων που έχουν χρησιμοποιηθεί για τη μέτρηση της οικογενειακής επιβάρυνσης, βασίσθηκε σε τρία κυρίως άρθρα στα οποία οι συγγραφείς ασχολήθηκαν τόσο με την παράθεση των εργαλείων όσο και με την ανάλυση τους (Schene, Tessler, Gamache, 1994. Schene, 1990. Platt, 1985). Επίσης αρκετά στοιχεία ανευρέθησαν με τη χρήση της βάσης δεδομένων MEDLINE.

Τα εργαλεία που ακολουθούν αποτελούν τα κυριότερα που έχουν αναπτυχθεί τα τελευταία 40 χρόνια και τα οποία έχουν χρησιμοποιηθεί σε έρευνες που αφορούσαν στη μέτρηση και αξιολόγηση της επιβάρυνσης, αντικειμενικής, υποκειμενικής ή ολικής, την οποία βίωναν οι φροντιστές.

Στην πλειοψηφία των δεδομένων βρέθηκαν όλα τα στοιχεία που αφορούν στα εργαλεία μέτρησης, με λίγες εξαιρέσεις όπου δεν κατέστει δυνατό να διαπιστωθεί η ακριβής ονομασία του εργαλείου ή η χώρα από την οποία προήλθε.

Ανασκόπηση Εργαλείων Εκτίμησης

Α. Εργαλεία εκτίμησης της δεκαετίας του 1960

1. Εργαλείο μέτρησης των Grad & Sainsbury

Οι Grad και Sainsbury (1963), κατασκεύασαν ένα εργαλείο μέτρησης με τη μορφή συνέντευξης, το οποίο μετρούσε κυρίως την αντικειμενική επιβάρυνση. Αφορούσε στην επίδραση της ψυχικής αρρώστιας του ασθενή στις εξής κατηγορίες: α) στην εργασία, β) στα οικονομικά, γ) στις δραστηριότητες και δ) στην υγεία του συγγενή που προσέφερε βοήθεια στον ασθενή, καθώς και ε) στις κοινωνικές σχέσεις της οικογένειας και στ) στα παιδιά του αρρώστου. Επίσης, αξιολογούσε τις προβληματικές συμπεριφορές του αρρώστου. Η αξιοπιστία εσωτερικής συνοχής της κλίμακας επικυρώθηκε τρια χρόνια αργότερα με πιλοτική έρευνα των συγγραφέων.

2. Εργαλείο μέτρησης των Hoening και Hamilton

Οι Hoening και Hamilton (1966), ήταν οι πρώτοι που διαχώρισαν την επιβάρυνση σε αντικειμενική και υποκειμενική. Κατασκεύασαν μια ημιδομημένη συνέντευξη αλλά δεν έδωσαν στοιχεία σε σχέση με την αξιοπιστία και την εγκυρότητα της.

Β. Εργαλεία εκτίμησης της δεκαετίας του 1970

1. Συνέντευξη: Family Evaluation Form

O Spitzer και οι συνεργάτες του (1971), κατασκεύασαν τη συνέντευξη με το όνομα Family Evaluation Form, η οποία περιελάμβανε 455 ερωτήσεις ομαδοποιημένες σε 45 κλίμακες και μετρούσε 2 τομείς της επιβάρυνσης: 1) την αντικειμενική επιβάρυνση και 2) την οικογενειακή ψυχοπαθολογία που δημιουργείται εξαιτίας του ασθενή. Δεν αναφέρθηκε η αξιοπιστία και η εγκυρότητα.

2. Eρωτηματολόγιο: Questionnaire on Resourses and Stress

O Holroyd (1974), κατασκεύασε ένα ερωτηματολόγιο με την ονομασία Questionnaire on Resourses and Stress, το οποίο επικεντρωνόταν στη μέτρηση της αντικειμενικής επιβάρυνσης που νιώθουν οι οικογένειες που είχαν να αντιμετωπίσουν ένα μέλος με σωματική ή ψυχική ανικανότητα. Δεν αναφέρθηκε η αξιοπιστία και η εγκυρότητα.

Γ. Εργαλεία εκτίμησης της δεκαετίας του 1980

1. Συνέντευξη: Social Behaviour Assesment Schedule

O Platt και οι συνεργάτες του (1980), κατασκέυασαν τη δομημένη συνέντευξη Social Behaviour Assesment Schedule, η οποία αποτελείται από 186 ερωτήσεις. Μετρά ως αντικειμενική επιβάρυνση, τα συμπτώματα και τη δυσλειτουργία που παρουσιάζει ο ασθενής και ως υποκειμενική, την ψυχοπίεση που νιώθει ο συγγενής εξαιτίας αυτών των προβλημάτων.

Η χρήση του εργαλείου προϋποθέτει εκπαιδευμένους συνεντευκτές, στους οποίους δίνεται οδηγός εκπαίδευσης. Η διάρκεια της συνέντευξης είναι 90΄ και παρουσιάζει αξιοπιστία μεταξύ εκτιμητών.

2. Η Κλίμακα Αντικειμενικής Επιβάρυνσης (Objective burden scale)

Η κλίμακα αντικειμενικής επιβάρυνσης, δημιουργήθηκε από τους Test και Stein (1980) και χρησιμοποιήθηκε για να συγκριθεί η επιβάρυνση που βιώνουν οι οικογένειες στις οποίες ο άρρωστος συμβιώνει μαζί τους και οι οικογένειες στις οποίες ο άρρωστος βρίσκεται στο νοσοκομείο.

3. Συνέντευξη: Burden on Family Interview Schedule

Η συνέντευξη αναπτύχθηκε από τους Pai και Kapur (1981), οι οποίοι συγκέντρωσαν παράγοντες προηγούμενων ερωτηματολογίων ή συνεντεύξεων. Η τελική μορφή ήταν μια ημιδομημένη συνέντευξη, η οποία περιελάμβανε 24 ερωτήσεις και χρησιμοποίηθηκε με σκοπό να συγκριθούν οι επιπτώσεις της θεραπείας του ασθενή με σχιζοφρένεια στην οικογένεια, όταν πραγματοποιείται είτε στο σπίτι είτε στο νοσοκομείο. Αναφέρεται αξιοπιστία μεταξύ εκτιμητών και εγκυρότητα.

4. Η Κλίμακα Υποκειμενικής Επιβάρυνσης (Subjective Burden Scale)

Η κλίμακα των Potasznik και Nelson (1984), αποτελείται από 20 ερωτήσεις, μετρά την υποκειμενική επιβάρυνση και χρησιμοποιήθηκε σε συνδυασμό με την κλίμακα αντικειμενικής επιβάρυνσης των Test και Stein. Αναφέρεται εγκυρότητα.

5. Συνέντευξη των Creer και συνεργατών

Η συνέντευξη των Creer και συν. (1982), αποτελείται από δύο μέρη. Το ένα μέρος περιλαμβάνει 18 ερωτήσεις και μετρά την αντικειμενική επιβάρυνση και το δεύτερο μέρος είναι μια κλίμακα 3 σημείων που αξιολογεί την υποκειμενική επιβάρυνση. Η κλιμακα είναι αξιόπιστη αλλά δεν υπάρχουν στοιχεία για την εγκυρότητα της.

6. Ερωτηματολόγιο Οικογενειακής επιβάρυνσης (Family Burden Questionnaire)

O Fadden (1984), κατασκέυασε μια ημιδομημένη συνέντευξη με 95 ερωτήσεις και χρησιμοποίηθηκε σε συγγενείς αρρώστων με κατάθλιψη. Δεν αναφέρεται αξιοπιστία και εγκυρότητα.

7. Κλίμακα αξιολόγησης της οικογενειακής ψυχοπίεσης (Scale for Assessment of Family Distress)

To ερωτηματολόγιο των Gopinath και Chatuverdi (1986), αποτελεί ημιδομημένη συνέντευξη ή αυτοσυμπληρώμενο ερωτηματολόγιο, περιελάμβανε 26 ερωτήσεις, οι οποίοι επικεντρώνονται στην ψυχοπίεση που νιώθει ο συγγενής εξαιτίας της συμπεριφοράς και των συμπτωμάτων του αρρώστου. Δεν απαιτεί ειδική εκπαίδευση για την εφαρμογή του. Αναφέρεται αξιοπιστία και εγκυρότητα.

8. Κλίμακα της Οικογενειακής Ψυχοπίεσης για την Κατάθλιψη (Family Distress Scale for Depression)

Το ερωτηματολόγιο των Jacob και συνεργατών (1987), αποτελεί ημιδομημένη συνέντευξη, περιλαμβάνει 25 ερωτήσεις που αφορούν κυρίως στην υποκειμενική επιβάρυνση και δεν υπάρχουν στοιχεία για την αξιοπιστία και την εγκυρότητα της.

9. Κλίμακα Οικογενειακής Επιβάρυνσης (Family Burden Scale)

Ο Μαδιανός και οι συνεργάτες (1987), κατασκεύασαν την Κλίμακα Οικογενειακής Επιβάρυνσης η οποία αποτελεί δομημένη συνέντευξη. Χρησιμοποιείται σε συγγενείς σχιζοφρενών αρρώστων.

10. Ερωτηματολόγιο: Thresholds Parental Burden Scale

Το ερωτηματολόγιο των Cook και Pickett (1987), είναι αυτοσυμπληρώμενο ερωτηματολόγιο, αποτελείται από 29 ερωτήσεις και σχεδιάστηκε με σκοπό να εφαρμοστεί σε γονείς ατόμων με σοβαρή ψυχική ασθένεια. Αναφέρεται αξιοπιστία και εγκυρότητα.

11. Ερωτηματολόγιο των Coyne και συνεργατών

Το ερωτηματολόγιο των Coyne και συν. (1987), περιλαμβάνει 33 παράγοντες και αφορά στη μέτρηση της επιβάρυνσης των συγγενών ασθενών με κατάθλιψη. Οι 10 παράγοντες αφορούν στην αντικειμενική επιβάρυνση και οι 23 στην υποκειμενική επιβάρυνση.

12. Κλίμακα της Οικογενειακής Επιβάρυνσης (Burden on the Family Scale)

To ερωτηματολόγιο του Schene (1987), περιλαμβάνει 50 ερωτήσεις που αφορούν στην αντικειμενική επιβάρυνση δηλαδή την επίδραση στις κοινωνικές σχέσεις, στο επάγγελμα, στα οικονομικά , στις δραστηριότητες, στις οικογενειακές σχέσεις και στα παιδιά της οικογένειας.

13. Κλίμακα: Family Distress Scale

Το ερωτηματολόγιο των Birchwood και Smith (1987), περιλαμβάνει 46 ερωτήσεις που μετρούν υποκειμενική επιβάρυνση. Αποτελεί μια εκτεταμένη εκδοχή της κλίμακας των Pasamanick (1967). Δεν αναφέρεται αξιοπιστία ή εγκυρότητα.

 14. Ερωτηματολόγιο των Noh και Avison

Το ερωτηματολόγιο των Noh και Avison (1988), βασίσθηκε στην κλίμακα του Pasamanick (1967) "ο ασθενής ως πρόβλημα", την οποία τροποποίησαν. Περιλαμβάνει 9 ερωτήσεις και μετρά την αντικειμενική επιβάρυνση.

15. Ερωτηματολόγιο των Tessler και συν

Το ερωτηματολόγιο των Tessler και συν. (1989), περιλαμβάνει 14 ερωτήσεις που αξιολογούν την υποκειμενική και την αντικειμενική επιβάρυνση.

Δ. Εργαλεία εκτίμησης της δεκαετίας του 1990

1. Ερωτηματολόγιο: Texas Inventory of Grief-Mental Illness

O Μiller και οι συν. (1990), ανέπτυξαν ένα αυτοσυμπληρώμενο ερωτηματολόγιο, το οποίο περιλαμβάνει 24 ερωτήσεις που αφορούν στην αξιολόγηση της υποκειμενικής κυρίως επιβάρυνσης. Αναφέρεται εγκυρότητα.

2. Κλίμακα: Significant Other Scale

Η κλίμακα των Herz και συν. (1991), αποτελείται από 50 ερωτήσεις που μετρούν αντικειμενική και υποκειμενική επιβάρυνση. Αναφέρεται αξιοπιστία εσωτερικής συνοχής, δεν αναφέρεται εγκυρότητα.

3. Ερωτηματολόγιο των Οικογενειακών Προβλημάτων (Questionnaire for family problems-FPQ)

Οι Morosini και συν. (1991), στo Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας της Ρώμης στην Ιταλία, ανέπτυξε σε συνεργασία με το Ψυχιατρικό τμήμα του πανεπιστημίου του Naples ερωτηματολόγιο, το οποίο περιλαμβάνει 29 ερωτήσεις που αφορούν στην αξιολόγηση της αντικειμενικής και της υποκειμενικής επιβάρυνσης. Αναφέρεται υψηλή αξιοπιστία και εγκυρότητα.

4. Ερωτηματολόγιο: Involvement Evaluation Questionnaire

To ερωτηματολόγιο των Schene και van Wijngaarden (1992), περιλαμβάνει 77 ερωτήσεις, είναι αυτοσυμπληρώμενο ερωτηματολόγιο και μετρά την ολική επιβάρυνση. Αναφέρεται εγκυρότητα.

5. Συνέντευξη: Family Burden Interview Schedule

Oι Tessler και συν. (1992), κατασκεύασαν μια δομημένη συνέντευξη με 100 ερωτήσεις ερωτήσεις για να αξιολογήσουν την ολική επιβάρυνση. Δεν απαιτούνται ειδικά προσόντα για τον συνεντευκτή και δίνονται μαζί οδηγίες χρήσεως. Αναφέρεται εγκυρότητα.

6. Κλίμακα: Burden Assessment Scale

Η κλίμακα που κατασκεύασαν οι Reinhard και συν. (1992), μπορεί να χρησιμοποιηθεί με δύο μορφές, ως προσωπική συνέντευξη και ως αυτοσυμπληρώμενο ερωτηματολόγιο. Περιλαμβάνει 19 ερωτήσεις που αφορούν στην επιβάρυνση που βιώνουν τα μέλη της οικογένειας που συμβιώνουν με ασθενή με σοβαρή ψυχική νόσο. Αναφέρεται αξιοπιστία.

7. Συνέντευξη: Family Burden and Services Questionnaire

Οι Greenberg και συν. (1993), κατασκεύασαν μια τηλεφωνική συνέντευξη με 300 ερωτήσεις. Οι 57 ερωτήσεις αφορούν στην επιβάρυνση και απαιτείται εκπαίδευση των επαγγελματιών που θα το χρησιμοποιήσουν. Αναφέρεται εγκυρότητα.

8. Συνέντευξη: Family Economic Burden Interview

Οι Clark και Drake (1994), κατασκεύασαν δομημένη συνέντευξη με 70 ερωτήσεις που αφορούν στην αντικειμενική επιβάρυνση δηλαδή στην επίδραση της ασθένειας κυρίως στο επάγγελμα, στα οικονομικά και στις δραστηριότητες των μελών της οικογένειας. Δεν αναφέρεται αξιοπιστία και εγκυρότητα.

9. Συνέντευξη: Family Caregiving of Persons with Mental Illness Survey

H δομημένη συνέντευξη των Biegel και συν. (1994), αποτελείται από 437 ερωτήσεις. Οι 53 ερωτήσεις αφορούν στη μέτρηση της αντικειμενικής και της υποκειμενικής επιβάρυνσης. Αναφέρεται εγκυρότητα.

10. Ερωτηματολόγιο: Perceived Family Burden Scale

Οι Levene και συν. (1996), κατασκεύασαν ένα ερωτηματολόγιο με 24 ερωτήσεις που αφορούν στην επιβάρυνση που προκαλείται στην οικογένεια από τις συμπεριφορές του αρρώστου λόγω της σχιζοφρένειας. Ως αντικειμενική επιβάρυνση θεωρείται η παρουσία ή η απουσία των συμπεριφορών που σχετίζονται με την σχιζοφρένεια και ως υποκειμενική ο βαθμός στον οποίο οι συμπεριφορές αυτές ενοχλούν τον συγγενή. Αναφέρεται αξιοπιστία και εγκυρότητα.

11. Ερωτηματολόγιο: Experience of Caregiving Inventory

Οι Szmukler και συν. (1996), κατασκεύασαν ένα ερωτηματολόγιο με 66 ερωτήσεις, το οποίο μετρά την ολική επιβάρυνση των συγγενών αρρώστων με σοβαρή ψυχική ασθένεια. Οι συγγραφείς αντικατέστησαν τον όρο επιβάρυνση και έθεσαν ως θεωρητικό πλαίσιο τρία στοιχεία: το stress, τον τρόπο αντιμετώπισης της και την εκτίμηση (appraisal). Αναφέρεται εγκυρότητα.

12. Ερωτηματολόγιο: Family Opinions Qyestionnaire

Οι Magliano και συν. (1999), κατασκεύασαν ένα ερωτηματολόγιο με 28 ερωτήσεις που μετρά αντικειμενική επιβάρυνση. Αναφέρεται αξιοπιστία και εγκυρότητα.

Στο άρθρο ανασκόπησης των εργαλείων εκτίμησης των Schene και συν. (1994), αναφέρονται τρία εργαλεία, τα οποία δεν βρέθηκαν στην βιβλιογραφική αναζήτηση και παρατίθονται στη συνέχεια βασει των στοιχείων που περιλαμβάνονται στο προαναφερόμενο άρθρο:

1. Συνέντευξη: Family Members Perceptions of Enforced Psychiatric Institutionalization

Κατασκευάστηκε από την Axelsson-Ostman (1989), περιλαμβάνει 128 ερωτήσεις που αφορούν στη μέτρηση της επιβάρυνσης καθώς και της αλλαγής των οικογενειακών συνηθειών λόγω της αρρώστιας. Αναφέρεται αξιοπιστία εσωτερικής συνοχής.

2. Ερωτηματολόγιο: The Norwegian Family Impact Questionnaire

Κατασκευάστηκε από την Sorensen (1993/94), περιλαμβάνει 30 ερωτήσεις, έχει τη μορφή αυτοσυμπληρώμενου ερωτηματολογίου και αναπτύχθηκε με στόχο να εφαρμοστεί σε συγγενείς χρονίων αρρώστων που ζουν στην κοινότητα Δεν αναφέρεται αξιοπιστία και εγκυρότητα.

3. Συνέντευξη: Impact of Mental Illness on Family/Household Members

Οι Vine και συν. (1993/94), κατασκεύασαν μια δομημένη προσωπική συνέντευξη με 437 ερωτήσεις ομαδοποιημένους σε 16 κατηγορίες, μερικές από τις οποίες αφορούν στην οικογενειακή επιβάρυνση. Αναφέρεται εγκυρότητα.

Συζήτηση

Στη διάρκεια των τελευταίων 40 ετών, παρατηρήθηκε συνεχώς αυξανόμενο ενδιαφέρον στην κατασκευή εργαλείων εκτίμησης της οικογενειακής επιβάρυνσης. Η πλειοψηφία των καινούργιων εργαλείων, επηρρεάστηκε ή βασίσθηκε, σε ήδη διαμορφωμένα εργαλεία κυρίως των δεκαετιών του '60 και του '80.

Όσον αφορά στο θεωρητικό πλαίσιο, οι ερευνητές συμφωνούν ως προς τις θεωρητικής κατευθύνσεις που περιλαμβάνει η έννοια "οικογενειακή επιβάρυνση" αλλά διαφωνίες προκύπτουν στις προσπάθειες ορισμού της. Το ίδιο πρόβλημα υπάρχει και στο διαχωρισμό σε αντικειμενική και υποκειμενική επιβάρυνση και στον τρόπο που μετρούνται σε ένα εργαλείο είτε ως ένας παράγοντας είτε ως ολοκληρωμένη κλίμακα μέτρησης π.χ οι Pai και Kapur (1981), μετρούν την υποκειμενική επιβάρυνση με μια ερώτηση-ένα παράγοντα, οι Reinhard και συνεργάτες (1994), με πολλούς παράγοντες (ενοχή, ανησυχία, στίγμα, ντροπή).

Επίσης σχεδόν σε κάθε εργαλείο μέτρησης αναφέρονται ως παράμετροι της επιβάρυνσης καταστάσεις που βιώνουν οι συγγενείς, οι οποίες δεν εμφανίζονται στα υπόλοιπα εργαλεία π.χ στο ερωτηματολόγιο των Miller και συν. (1990), υπολογίζεται ως επιβάρυνση η αίσθηση απώλειας που νιώθει ο συγγενής και στο ερωτηματολόγιο των Fadden μετράται η γνώση του συγγενή γύρω από την αρρώστια.

Όσον αφορά στη σχέση της οικογενειακής επιβάρυνσης με την αρρώστια παρουσιάζονται επίσης προβλήματα. Υπάρχουν εργαλεία εκτίμησης που αξιολογούν άμεσα την επίδραση συγκεκριμένων συμπεριφορών του ασθενή στην πρόκληση επιβάρυνσης και άλλα που θεωρούν ως επιβάρυνση τις ολικές επιπτώσεις που εμφανίζονται στην οικογένεια. Επίσης υπάρχουν ερωτηματολόγια που μετρούν μόνο αντικειμενική επιβάρυνση, μόνο υποκειμενική ή την ολική επιβάρυνση που βιώνει η οικογένεια.

Ως προς την εφαρμογή τους τα περισσότερα εργαλεία εμφανίζουν περιορισμούς. Αυτό σημαίνει ότι π.χ:

Α. Τα εργαλεία των Jacob (1987), Schene (1987) και Fadden (1984) 176 αφορούν σε ασθενείς με κατάθλιψη.

Β. Τα ερωτηματολόγια των Birchwood και Smith (1992) καθώς και του Μαδιανού και συν. (1987), αφορούν σε συγγενείς α΄ βαθμού.

Γ. Το ερωτηματολόγιο των Cook και Pickett (1987), σχεδιάστηκε για να χρησιμοποιηθεί σε γονείς παιδιών με σοβαρή ψυχική αρρώστια.

Δ. Το ερωτηματολόγιο των Schene και Van Wijngaarden (1992), αφορά στη σύγκριση της οικογενειακής επιβάρυνσης αρρώστων που βρίσκονται στο νοσοκομείο και αρρώστων που παρακολουθούν το πρόγραμμα του Νοσοκομείου Ημέρας.

E. Το ερωτηματολόγιο των Clark και Drake (1994), επικεντρώνεται στη μέτρηση της οικονομικής επιβάρυνσης.

ΣΤ. Το ερωτηματολόγιο των Miller και συν. (1990), είναι κατάλληλο για τη μέτρηση των συναισθηματικών αντιδράσεων του συγγενή.

Ως προς τη στατιστική ανάλυση σε αρκετές κλίμακες δίνονται ελλιπή στοιχεία όσον αφορά στις ψυχομετρικές τους ιδιότητες. Στην πλειοψηφία των κλιμάκων δεν αναφέρεται αξιοπιστία. Αρκετές δεν αναφέρουν εγκυρότητα περιεχομένου ή δομής. Σε μικρό αριθμό εργαλείων σημειώνεται αξιοπιστία δοκιμασίας-επαναδοκιμασίας. Τέλος, ανάλυση παραγόντων αναφέρεται σε λιγότερες από τις μισές κλίμακες.

Συμπερασματικά μπορούμε να διαπιστώσουμε ότι αυτή τη στιγμή υπάρχει ένας μεγάλος αριθμός διαθέσιμων εργαλείων εκτίμησης της οικογενειακής επιβάρυνσης τόσο για ερευνητική όσο και για κλινική χρήση. Η επιλογή ενός συγκεκριμένου εργαλείου πρέπει να γίνεται με ιδιαίτερο σκεπτικισμό και λαμβάνοντας υπόψιν όλους τους περιορισμούς ή τις εφαρμογές που συνεπάγεται η χρήση του.

Ο πίνακας 1 παρουσιάζει συνοπτικά τα εργαλεία μέτρησης της οικογενειακής επιβάρυνσης.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Biegel, D.E., Milligan, S.E., Putnam, P.L., Song, L-Y. Predictors of burden among lower socioeconomic status caregivers of persons with chronic mental illness. Community Mental Health Journal 1994, 30(5), 473-493

Birchwood, M., Smith, J., Cochrane, R., et al. The Social Functioning Scale. The development and validation of a new scale of social adjustment for use in family intervention programmes with schizophrenic patients. British Journal of Psychiatry 1990, 157, 853-859.

Clark, R. E. & Drake, R. E. Expenditures of time and money by families of people with severe mental illness and substance use disorders. Community of Mental Health Journal, 1994, 30(2), 145 - 163.

Cook, J. A. & Pickett, S. A. Feelings of burden and criticalness among parents residing with chronically mentally ill off spring. Journal of Applied Social Science 1987,12,79-107.

Coyne, J. C., Kessler, R. C. Tal, M., Turnbull, J., Wortman, C. B. & Greden, J. F. Living with a depressed person. Journal of Consulting and Clinical Psychology 1987, 55, 347-352.

Creer ,C., Sturt, E. & Wykes, T. The role of relatives. In Long-term Community Care: Experience in a London Borough (ed. J.K. Wing), 1982, pp. 29-39. Psychological Medicin Monograf Supplement 2. Cambridge University Press: Cambridge, In: Platt, S. Measuring the burden of psychiatric illness on the family: an evaluation of some rating scales. Psychological Medicine 1985, 15, 383-393.

Fadden, G.B. The relatives of patients with depressive disorders: a typology of burden and strategies of coping. M. Phil Thesis, Institute of Psychiatry, University of London. In: Schene, A. H., Tessler, R. C. and Gamache, G.M. (1994). Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 1984, 29, 228-240.

Gopinath, P. S. & Chaturvedi, S. K. Measurment of distressfull psychotic symptoms perceived by the family: preliminary findings. Indian Journal of Psychiatry 1986, 28, 343-345. In: Schene,A.H.,Tessler,R.C. and Gamache, G.M. Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 1994, 29, 228-240.

Grad, J., Sainsbury, P. Mental illness and the family. Lancet I 1963, 8, 544-547.

Greenberg, J.S., Kim, H.W. and Greenley, J.R. Factors associated with subjective burden in siblings of adults with severe mental illness. American Journal of Orthopsychiatry 1997, 67(2), 231- 241.

Herz, M. I., Glazer, W. & Mostert, M. Intermittent vs maintenance medication in schizophrenia. Archives of General Psychiatry 1991., 48, 333-339.

Hoening, J. & Hamilton, M. W. The schizophrenic patient in the community and his effect on the household. International Journal of Social Psychiatry 1966, 12, 165-176.

Holroyd, J. The questionnaire on resources and stress: an instrument to measure family response to handicapped family member. Journal of community Psychology 1974, 3, 16-31. In: Loukissa D.A. Family burden in chronic mental illness: a review of research studies. Journal of Advanced Nursing 1995, 21, 248-255.

Jacob, M., Frank, E., Kupfer, D. J. & Carpenter, L. L. Recurrent depression: an assessment of family burden and family attitudes. Journal of Clinical Psychiatry 1987, 48, 395-400.

Levene, J. E., Lancee, W. J. & Seeman, M. V. The perceived family burden scale: measurement and validation. Schizophrenia Research 1996, 22, 151-157.

Madianos, M.G., Economou, M. Schizophrenia and family rituals: measuring family rituals among schizophrenics and "normal". European Psychiatric 1994, 9, 45-51.

Magliano, L., Marasco, C., Guarneri, M., Malangone, C., Lacrimini, G., Zanus, P. & Maj, M. A new questionnaire assessing the opinions of the relatives of patients with schizophrenia on the causes and social consequences of the disorder: reliability and validity. European Psychiatry 1999, 14, 71-75.

Miller, F., Dworkin, J., Ward, M. & Barone, D. A preliminary study of unresolved grief in families of seriously mentally ill patients. Hospital of Community Psychiatry 1990, 41, 1321-1325.

Morosini, P., Roncone, R., Veltro, F., Palomba, U. & Casacchia, M. Routine assessment tool in psychiatry: a case of questionnaire of family attitudes and burden. Italian Journal of Psychiatry and Behavioural Science 1, 1991, 95-101.

Noh, S. & Avison, W. R. Spouses of discharged psychiatric patients: factors associated with their experience of burden. Journal of Marriage and the Family 1988, 50, 377-389.

Pai, S. & Kapur, R. L. The burden on the family of a psychiatric patient: development of an interview schedule. British Journal of Psychiatry 1981, 138, 332-335.

Platt, S. Measuring the burden of psychiatric illness on the family: an evaluation of some rating scales. Psychological Medicine 1985, 15. 383-393.

Platt, S., Weyman, A., Hirsch, S. & Hewett, S. The Social Behaviour Assessment Schedule (SBAS): Rational, contents, scoring and reliability of a new interview schedule. Social Psychiatry 1980, 15, 43-55.

Potasznik, H. & Nelson, G. Stress and social support. The burden experienced by the family of a mentally ill person. American Journal of Community Psychology 1984, 12, 589-607.

Reinhard, S., Gubman, G., Horwitz, A. and Minsky, S. Burden assessment scale for families of the seriously mentally ill. Evaluation Program Plan.

Schene, A.H. The burden on the family scale. Department of Ambulatory and Social Psychiatry.University of Utrecht, 1987, Utrecht. In: Schene A. H., Tessler R. C. and Gamache G. M. Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 1994, 29, 228-240.

Schene, A.H. Objective and subjective dimensions of family burden. Social psychiatry and psychiatric Epidemiology, 1990, 25, 289-297.

Schene, A. H., Tessler, R. C. and Gamache, G. M. Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 1994, 29, 228-240.

Schene, A. H. & van Wijngaarden, B. The Involvement Evaluation Questionnaire.Department of Psychiatry, University of Amsterdam 1992, Amsterdam.In: Schene A. H.,Tessler R.C. and Gamache G. M. Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 1994, 29, 228-240.

Spitzer, R. L., Gibbon, M. & Endicott, J. Family Evaluation Form. Biometrics Research, New York State Department of Mental Hygiene 1971, N New York, στο Platt S. Measuring the burden of psychiatric illness on the family: An evaluation of some rating scales. Psychological Medicine 1985, 15, 383-393.

Szmuckler, G.I. Caring for relatives with serious mental illness: the development of the Experience of Caregiving Inventory. Social psychiatry and Psychiatric Epidemiology 1996, 31, 137-148.

Test, M. A. & Stein, L. I. Alternative to mental hospital treatment. III. Social cost. Archives of General Psychiatry 1980, 37, 409-412.

Tessler, R., Fisher, G. & Gamache, G. A role strain approach to the measurement of family burden: the properties and utilities of a new scale. Paper presented at the Annual Meetings of the Eastern Sociology Society 1989, Baltimore. Στο: Schene, A. H., Tessler, R. C. and Gamache, G. M. Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 1994, 29, 228-240.

Tessler, R. C., Fisher, G. & Gamache, G. M. The Family Burden Interview Schedule; Manual. Social and Demographic Research Institute, University of Massachusetts 1992,Amherst. In: Schene, A. H., Tessler, R. C. and Gamache, G. M. Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 1994, 29, 228-240.