|
|||
|
|||
Εφαρμογές της ανάλυσης της συμπεριφοράς στην αξιολόγηση και αντιμετώπιση του αυτισμού
ΓΕΝΑ Α., ΓΑΛΑΝΗΣ Π.
Φιλοσοφική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών
Περίληψη
Το παρόν άρθρο διαπραγματεύεται τη συμπεριφοριοαναλυτική αξιολόγηση και αντιμετώπιση του αυτισμού, ξεκινώντας από μια εκτενή περιγραφή των βασικών χαρακτηριστικών της πειραματικά θεμελιωμένης ανάλυσης της συμπεριφοράς, και ειδικότερα της αξιολόγησης, ενώ ολοκληρώνεται με μια ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, που αφορά σε μακρόχρονες έρευνες σχετικά με τις εφαρμογές του συμπεριφοριοαναλυτικού μοντέλου για την αντιμετώπιση του αυτισμού.
Οι εφαρμογές της ανάλυσης της συμπεριφοράς στον αυτισμό ξεκίνησαν από τα τέλη της δεκαετίας του 1960, ενώ τη μεγαλύτερη δημοσιότητα έλαβε η δημοσιευμένη το 1987 έρευνα του Ivar Lovaas, σύμφωνα με την οποία το 47% των παιδιών με αυτισμό μετά από 2 τουλάχιστον χρόνια εντατικής συμπεριφοριοαναλυτικής παρέμβασης απέκτησαν φυσιολογική νοημοσύνη και εντάχθηκαν στο γενικό σχολείο. Ακολούθως, σημαντικός αριθμός άλλων ερευνών ήρθαν να επιβεβαιώσουν, ως ένα βαθμό, την αποτελεσματικότητα αυτής της παρέμβασης. Η ανασκόπηση της σχετικής βιβλιογραφίας, για τα τελευταία 10 χρόνια, ανέδειξε 14 έρευνες που αξιολόγησαν τη σφαιρική και μακροπρόθεσμη αποτελεσματικότητα της συμπεριφοριοαναλυτικής παρέμβασης.
Συνοψίζοντας τα ευρήματα της βιβλιογραφικής μας ανασκόπησης μπορούμε να υποστηρίξουμε ότι η εντατική συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση, η οποία διεξάγεται σε ειδικευμένα κέντρα παρέμβασης, έχει τα καλύτερα θεραπευτικά αποτελέσματα, συγκρινόμενη με παρεμβάσεις λιγότερο εντατικές, με άλλου τύπου παρεμβάσεις, καθώς και παρεμβάσεις που διεξάγονται με βασικούς υπεύθυνους τους ίδιους τους γονείς του παιδιού με αυτισμό. Μέσα από την ανασκόπηση αναδείχθηκαν, τέλος, σημαντικοί προγνωστικοί παράγοντες για τον αυτισμό.
Λέξεις κλειδιά: Διάχυτες διαταραχές της ανάπτυξης, αυτισμός, ανάλυση της συμπεριφοράς.
Εισαγωγή
Η Πειραματική Ανάλυση της Συμπεριφοράς ή Ανάλυση της Συμπεριφοράς βασίζεται στο θεωρητικό πλαίσιο του Συμπεριφορισμού και θέτει ως πρωταρχική στόχευση την εμπεριστατωμένη διερεύνηση των νομοτελειακών σχέσεων που διέπουν τη σχέση συμπεριφοράς και περιβάλλοντος ως άρρηκτα συσχετιζόμενων και αλληλεπιδρώντων παραγόντων που ορίζουν το γίγνεσθαι και φέρεσθαι των έμβιων όντων.
Ο συμπεριφορισμός έφερε ρηξικέλευθες αλλαγές στην πορεία της ψυχολογικής έρευνας και όχι μόνο. Αυτές οι αλλαγές δεν επαναπροσδιόρισαν μόνο τις παραδοχές των ψυχολογικών θεωρήσεων, αλλά συνέβαλαν και στην ανασύνταξη της κλινικής πράξης. Η θεραπεία της συμπεριφοράς αποτελεί παράδειγμα αναπροσδιορισμού των θεραπευτικών στοχεύσεων και της κλινικής πράξης, με βάση το θεωρητικό πλαίσιο του συμπεριφορισμού. Η πειραματική ανάλυση της συμπεριφοράς αποτελεί την πιο ορθόδοξη σήμερα έκφραση του ριζοσπαστικού συμπεριφορισμού, όπως τον εισήγαγε ο B.F. Skinner, και στοχεύει τόσο στην ανάδειξη ενός όλο και πιο διευρυμένου θεωρητικού πλαισίου, όσο και στην ανάδειξη βέλτιστων πρακτικών εφαρμογών στη θεραπευτική και εκπαιδευτική πράξη.
Στόχο του παρόντος κεφαλαίου αποτελεί η ανάδειξη των στοιχείων εκείνων της ανάλυσης της συμπεριφοράς, τα οποία αξιοποιήθηκαν για την αξιολόγηση και κυρίως για την αντιμετώπιση τους αυτισμού ως μιας από τις σοβαρότερες αναπτυξιακές διαταραχές. Η εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς είναι πλέον κοινώς αποδεκτό ότι αποτελεί μια ολοκληρωμένη και ιδιαίτερα αποτελεσματική προσέγγιση για την αντιμετώπιση του αυτισμού.
H πειραματική ανάλυση της συμπεριφοράς
Η Πειραματική Ανάλυση της Συμπεριφοράς ή Ανάλυση της Συμπεριφοράς αποτέλεσε τον αντίλογο στις ντετερμινιστικές προσεγγίσεις που αφορούν στην ψυχοσύνθεση του ανθρώπου, καθώς επισημαίνει και τεκμηριώνει τη σημασία των περιβαλλοντικών επιδράσεων στην ανάδειξη του ανθρώπινου δυναμικού. Η ανάλυση της συμπεριφοράς, βασιζόμενη σε ένα σαφές και ολοκληρωμένο θεωρητικό πλαίσιο (π.χ. Γενά, 2002. Hilgard & Bower, 1975. Keller & Schoenfeld, 1950/1995. Schwartz & Lacey, 1982. Skinner, 1974. Watson, 1924/1930), θέτει ως βασικό στόχο της τη διερεύνηση της σχέσης συμπεριφοράς και περιβάλλοντος, καθώς και την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τη νομοτέλεια αυτής της σχέσης, ώστε να βελτιωθεί κατά το δυνατό η ζωή του ανθρώπου.
Η ανάλυση της συμπεριφοράς επικεντρώνεται στους τρόπους τροποποίησης μορφών συμπεριφοράς, οι οποίες στο παρελθόν θεωρούνταν πάγιες και αμετάβλητες, με απώτερο στόχο την ενίσχυση της προσαρμογής του ανθρώπου, όσο διαταραγμένη και αν είναι η συμπεριφορά του, στην κοινωνική πραγματικότητα. Υπ' αυτό το πρίσμα, η ανάλυση της συμπεριφοράς προσέδωσε νέες εναλλακτικές λύσεις σε κοινωνικά αποκλεισμένα άτομα, τα οποία λόγω των εγγενών ή επίκτητων προβλημάτων τους θεωρούνταν ανίκανα να ενταχθούν και να λειτουργήσουν επαρκώς στην κοινωνία. Επιπλέον, όμως, αναγνωρίζοντας ότι οι βασικές αρχές που διέπουν τη συμπεριφορά είναι κοινές για όλους τους ανθρώπους, οι εφαρμογές της ανάλυσης της συμπεριφοράς δεν περιορίστηκαν σε θεραπευτικές παρεμβάσεις για άτομα με ιδιαιτερότητες, αλλά γενικεύτηκαν τόσο στην εκπαίδευση, όσο και στον τομέα της διαπαιδαγώγησης ή της συμβουλευτικής γονέων.
Η ανάλυση της συμπεριφοράς, από το ξεκίνημά της, βασίστηκε σε τρεις θεμελιώδεις παραδοχές:
Η πειραματική ανάλυση της συμπεριφοράς στοχoθετεί τόσο στην ανάδειξη θεωρητικών σχημάτων, που άπτονται της συμπεριφοράς και της μάθησης, όσο και πρακτικών εφαρμογών που αφορούν στη βελτίωση συνολικά της ζωής του ανθρώπου. Σε αδρές γραμμές μπορούμε να πούμε ότι η Βασική Ανάλυση της Συμπεριφοράς θέτει ως πρωταρχικό της στόχο την ανάδειξη νέων θεωρητικών σχημάτων, ενώ η Εφαρμοσμένη Ανάλυση της Συμπεριφοράς (ΕΑΣ) στοχεύει πρωτίστως στις εφαρμογές των ευρημάτων της βασικής έρευνας σε όλους τους τομείς της ζωής του ανθρώπου. Η διαφοροποίηση αυτή είναι σχηματική, βέβαια, γιατί οι δύο τομείς της ανάλυσης της συμπεριφοράς είναι άρρηκτα συνδεδεμένοι (Baer, 1978. Mace & Wacker, 1994).
Στην ακόλουθη ενότητα θα επισημάνουμε τα βασικά χαρακτηριστικά, που ορίζουν την ΕΑΣ, ιδιαίτερα, λόγω της σημασίας της για την αντιμετώπιση του αυτισμού.
Η εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς
Τα βασικά χαρακτηριστικά της ΕΑΣ ορίστηκαν από τρεις από τους ερευνητές που εφάρμοσαν τις αρχές της ανάλυσης της συμπεριφοράς στη θεραπευτική και παιδαγωγική πράξη και θεμελιωτές της EAΣ. Δεν είναι άλλοι από τους Don Baer, Montrose Wolf και Todd Risley, οι οποίοι στο σπερματικό τους άρθρο για την ΕΑΣ, "Current dimensions of applied behavior analysis" ("Σύγχρονες διαστάσεις της εφαρμοσμένης ανάλυσης της συμπεριφοράς") έδωσαν το στίγμα και τα βασικά χαρακτηριστικά της (Baer, Wolf, & Risley, 1968). Κατ' αρχάς, όρισαν την ΕΑΣ ως την "επιστήμη που εφαρμόζει μεθόδους προκύπτουσες από τις αρχές του Συμπεριφορισμού. Σκοπός της ΕΑΣ είναι να βελτιώσει τη συμπεριφορά του ανθρώπου σε ικανοποiητικό βαθμό και σε τομείς που θεωρούνται κοινωνικά σημαντικοί. Επίσης, στοχεύει να αποδείξει με πειραματική θεμελίωση ότι οι μέθοδοι παρέμβασης που χρησιμοποιούνται είναι αυτές που πραγματικά συμβάλλουν στη βελτίωση της συμπεριφοράς του ανθρώπου" (Γενά, 2002, σελ. 83-84). Επιπλέον δε, επεσήμαναν και τα βασικά χαρακτηριστικά της, τα οποία επιγραμματικά είναι τα ακόλουθα (Baer, Wolf, & Risley, 1968):
Η ΕΑΣ είναι ιδιαίτερα διαδεδομένη στους τομείς της θεραπείας και της εκπαίδευσης, ενώ η σημασία της κρίνεται καθοριστική για περιπτώσεις παιδιών με σοβαρές διαταραχές, όπως ακραία παραβατική συμπεριφορά, νοητική υστέρηση και αυτισμό. Τις εφαρμογές της ανάλυσης της συμπεριφοράς στον αυτισμό θα εξετάσουμε σε ακόλουθη ενότητα, που αφορά στην αποτελεσματικότητα αυτής της προσέγγισης, όπως τεκμηριώνεται από πλήθος ερευνών που διεξάγονται σε αυτόν τον τομέα, ξεκινώντας από τα μέσα της δεκαετίας του 1960.
Συμπεριφορική αξιολόγηση και αυτισμός
Κρίνεται σκόπιμη μια σύντομη αναφορά στα συμπεριφορικά αξιολογικά συστήματα, ώστε να καταστεί σαφής η σχέση αξιολόγησης και παρέμβασης στο πλαίσιο της ανάλυσης της συμπεριφοράς. Ως βασικός στόχος της αξιολόγησης τίθεται η εκτίμηση των συμπεριφορικών αντιδράσεων του ανθρώπου με εγκυρότητα, αξιοπιστία, αντικειμενικά κριτήρια, ακρίβεια και σαφήνεια (Sulzer-Azaroff & Mayer, 1991). Κατ' αρχάς θα πρέπει να επισημάνουμε ότι τα αξιολογικά συστήματα που, αναπτύχθηκαν από τους αναλυτές της συμπεριφοράς, βασίζονται στις αρχές της πειραματικής ανάλυσης της συμπεριφοράς και διέπονται από σαφείς αρχές, οι βασικότερες από τις οποίες είναι οι ακόλουθες:
Αρχή της εξατομίκευσης: Η αξιολόγηση δε νοείται παρά μόνο στο πλαίσιο των εξατομικευμένων αναγκών του ατόμου εκείνου, του οποίου τη συμπεριφορά στοχεύουμε να τροποποιήσουμε.
Άμεση και αντικειμενική παρατήρηση: Ο πλέον αξιόπιστος τρόπος αξιολόγησης θεωρείται η άμεση παρατήρηση του αξιολογούμενου και όχι η συμπλήρωση ερωτηματολογίων από τον ίδιο ή από οικεία του πρόσωπα. Η αξιοπιστία της αξιολόγησης θα κριθεί από δύο παραμέτρους: από το αν είναι άμεση ή έμμεση και από το αν τα κριτήρια αξιολόγησης είναι αντικειμενικά. Όπως ήδη αναφέραμε, η άμεση παρατήρηση αυξάνει την αξιοπιστία της αξιολόγησης, ενώ τα αντικειμενικά κριτήρια αξιολόγησης επιτρέπουν τον έλεγχο της αξιοπιστίας της. Ο έλεγχος της αξιοπιστίας στη συμπεριφοριοαναλυτική έρευνα θεωρείται απαραίτητος, ενώ οι δείκτες αξιοπιστίας υπολογίζονται βάσει των εκτιμήσεων των ανεξάρτητων και εξαρτημένων μεταβλητών από δύο ή περισσότερους ανεξάρτητους παρατηρητές (Hersen & Barlow, 1976. Kazdin, 1982). Για να επιτευχθούν, λοιπόν, υψηλά επίπεδα αξιοπιστίας, οι μεταβλητές που αξιολογούνται θα πρέπει να έχουν περιγραφεί με αντικειμενικά κριτήρια, δηλαδή κριτήρια που αφορούν σε μετρήσιμα στοιχεία της συμπεριφοράς και τα οποία εμπίπτουν σε άμεση παρατήρηση.
Σύνδεση αξιολόγησης και θεραπευτικής παρέμβασης: Η αξιολόγηση συνδέεται αλληλένδετα με τη θεραπευτική παρέμβαση, οπότε προσανατολίζεται σε κατευθύνσεις που θα επιτρέψουν την αξιοποίηση των όποιων ευρημάτων της στη θεραπευτική πράξη. Η αξιολόγηση δε στοχεύει στην περιγραφή και μόνο ή στην κατηγοριοποίηση της συμπεριφοράς, αλλά κρίνεται ως το πρώτο βήμα προς την κατεύθυνση της βελτίωσής της (Cooper, Heron, & Heward, 1987).
Έμφαση στη λειτουργία και όχι στην κατάσταση του ατόμου: Σε αντιπαράθεση με τα ιατροκεντρικά μοντέλα αξιολόγησης που εστιάζονται στο τι έχει (στη διάγνωση), στην πάθηση του ατόμου, το συμπεριφοριοαναλυτικό μοντέλο εξετάζει το πώς λειτουργεί (τη λειτουργικότητα) (Nelson, 1983), με το σκεπτικό ότι η συμπεριφορά δεν αποτελεί απόρροια του χαρακτήρα ή της προσωπικότητας, αλλά της κοινωνικής μάθησης του ατόμου. Οπότε εξετάζεται η δυναμική αλληλεπίδραση συμπεριφοράς και περιβαλλοντικών συνθηκών, καθώς και των επακόλουθων της συμπεριφοράς, πάντοτε, βέβαια, σε συνάρτηση με το ιστορικό μάθησης του ατόμου.
Έμφαση στην πολυπαραγοντική και πολύπλευρη αξιολόγηση: Η έννοια της πολυπαραγοντικής αξιολόγησης αφορά στο ότι εξετάζονται οι συνθήκες που άμεσα, αλλά και μακροπρόθεσμα, επιδρούν στη διαμόρφωση της συμπεριφοράς. Στους άμεσα εμπλεκόμενους παράγοντες εμπίπτουν τα επακόλουθα της συμπεριφοράς, καθώς και οι περιβαλλοντικές συνθήκες, υπό τις οποίες, γενικότερα, διαδραματίζονται τα γεγονότα της ζωής του ανθρώπου. Η πολύπλευρη αξιολόγηση αφορά στο ότι η συμπεριφορά εκτιμάται υπό ποικίλες συνθήκες και όχι σε ένα και μόνο πλαίσιο σε μια και μόνο δεδομένη χρονική στιγμή (McMahon, 1987).
Η αξιολόγηση ως κοινό μέσο εκτίμησης αναγκών και θεραπευτικών αποτελεσμάτων: Θέτοντας τα κριτήρια αξιολόγησης των αναγκών του ανθρώπου, λαμβάνουμε υπόψη ότι σε αυτά τα ίδια κριτήρια θα βασιστεί και η εκτίμηση της αποτελεσματικότητας της παρέμβασης.
Η αξιολόγηση περιλαμβάνει ένα ευρύ πεδίο που σταδιακά περιορίζεται στις σημαντικότερες παραμέτρους: Η συμπεριφοριοαναλυτική αξιολόγηση ξεκινά μεν εξετάζοντας ένα ευρύ φάσμα μεταβλητών, που εικάζεται ότι μπορεί να σχετίζεται με την προς τροποποίηση συμπεριφορά, αλλά σταδιακά περιορίζεται σε ένα μικρό αριθμό μεταβλητών που εξετάζονται διεξοδικότερα λόγω της συνάφειάς τους με τη συμπεριφορά-στόχο (Cooper, Heron, & Heward, 1987). Οπότε κάποιες σταθμισμένες κλίμακες ή και ερωτηματολόγια μπορεί να αποτελέσουν μέρος της αξιολόγησης στα πρώτα διερευνητικά στάδια, αλλά τα στάδια αυτά διαδέχεται η άμεση και συστηματική παρατήρηση συγκεκριμένων μεταβλητών που θεωρούνται σημαντικές για την οργάνωση του θεραπευτικού ή του παιδαγωγικού πλάνου.
Έμφαση στη διεξοδική αξιολόγηση: Δίνεται έμφαση στη διεξοδική αξιολόγηση της συμπεριφοράς, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για τον περιορισμό μη-επιθυμητών αντιδράσεων, ώστε να γίνει πριν το σχεδιασμό της παρέμβασης μια σωστή και πλήρης εκτίμηση των παραγόντων που συμβάλλουν στη διατήρηση προβληματικών αντιδράσεων στο φυσικό περιβάλλον του αξιολογούμενου (Van Houten & Axelrod, 1993).
Η συμπεριφοριοαναλυτική αξιολόγηση θεωρείται επιτυχής, (εάν και) εφόσον βασιστεί στις αρχές που προαναφέρθηκαν και εφόσον εντέλει συμβάλλει στον καλύτερο σχεδιασμό της παρέμβασης και στην επιλογή αποτελεσματικότερων διδακτικών και θεραπευτικών μεθόδων και στόχων. Ενώ τα παλαιότερα συστήματα συμπεριφορικής αξιολόγησης διερευνούσαν το πώς επενεργεί το περιβάλλον στη συμπεριφορά του ανθρώπου, τα σύγχρονα συστήματα, όπως αυτά που προάγει η οικο-συμπεριφορική προσέγγιση, αναγνωρίζουν την αμφίδρομη σχέση αλληλεπίδρασης συμπεριφοράς και περιβάλλοντος. Σύμφωνα με την οικο-συμπεριφορική προσέγγιση, η τροποποίηση της συμπεριφοράς και η πρόσκτηση νέων αντιδράσεων συντελούνται σε ένα πεδίο αλληλεπιδράσεων, όπου το περιβάλλον ασκεί μεν σημαντικές επιδράσεις στη συμπεριφορά του ανθρώπου, αλλά και η ανθρώπινη συμπεριφορά με τη σειρά της επιδρά στο κοινωνικό και φυσικό περιβάλλον (Sulzer-Azaroff & Mayer, 1991). Όπως έχει επισημανθεί, "μια ενδελεχής εκτίμηση του πλαισίου, που χαρακτηρίζουμε ως περιβάλλον, εμπεριέχει όχι μόνο τη μελέτη και τη διαχείριση του περιβάλλοντος αυτού καθαυτού, αλλά αδιαμφισβήτητα περιλαμβάνει και εμάς τους ίδιους, που αποτελούμε αδιαχώρητο μέρος του περιβάλλοντος, επηρεάζοντάς το και επηρεαζόμενοι απ' αυτό, ακόμα και όταν το μελετούμε ή το διαχειριζόμαστε" (Baer, Wolf, & Risley, 1987, σελ. 318).
Κατά την οικο-συμπεριφορική αξιολόγηση καλούμαστε να συνεκτιμήσουμε το σύνθετο πλαίσιο των οικολογικών παραγόντων, που επηρεάζουν και επηρεάζονται από τη συμπεριφορά του ανθρώπου. Η οικο-συμπεριφορική αξιολόγηση, εκτός από τους παράγοντες που πλαισιώνουν τη συμπεριφορά στο άμεσο χωροχρονικό γίγνεσθαι, λαμβάνει υπόψη και τους οικολογικούς παράγοντες στην ευρύτερη ιστορική και πολιτισμική τους διάσταση, όπως αυτοί διαμορφώνουν συνολικά το ιστορικό μάθησης του ανθρώπου.
Έχοντας περιγράψει τους βασικούς στόχους και το πλαίσιο στο οποίο διαμορφώνεται η σύγχρονη συμπεριφορική αξιολόγηση, κρίνεται σκόπιμη και μια σύντομη περιγραφή των βημάτων που ακολουθούνται, προκειμένου για μια ολοκληρωμένη εκτίμηση της συμπεριφοράς-στόχου, καθώς και της παρέμβασης (Cooper, Heron, & Heward, 1987. Sulzer-Azaroff & Mayer, 1991).
Όπως καθίσταται σαφές από τα βήματα της αξιολόγησης, οι δείκτες αξιολόγησης είναι κοινοί πριν και μετά την παρέμβαση. Οι δείκτες ή τα κριτήρια της αποτελεσματικότητας ορίζονται εκ των προτέρων, ώστε να είναι σαφώς προσδιορισμένοι οι στόχοι της παρέμβασης.
Μια ιδιαίτερη και αξιοσημείωτη προσέγγιση στην αξιολόγηση προβλημάτων συμπεριφοράς είναι η "Λειτουργική Αξιολόγηση της Συμπεριφοράς", η οποία στοχεύει στην καταστολή αυτών των προβλημάτων μέσω της αποκάλυψης των αιτίων της προβληματικής συμπεριφοράς και της αναζήτησης κοινωνικά αποδεκτών τρόπων κάλυψης των αναγκών του ατόμου που καταφεύγει σε δυσπροσάρμοστες αντιδράσεις. Η λειτουργική αξιολόγηση της συμπεριφοράς προέκυψε από το ερευνητικό έργο των Carr και Durand και αποτέλεσε μια ριζοσπαστική αλλαγή στον τρόπο αντιμετώπισης των προβλημάτων συμπεριφοράς. Μέχρι τη δεκαετία του 1970, στόχευση των αναλυτών της συμπεριφοράς αποτελούσε η καταστολή των προβληματικών αντιδράσεων μέσω μεθόδων περιορισμού της συμπεριφοράς (τιμωρητικών μεθόδων). Ακολούθως, λόγω των βραχυπρόθεσμων και μόνο θετικών αποτελεσμάτων αυτών των μεθόδων, αναζητήθηκαν καταλληλότεροι τρόποι αντιμετώπισης. Δηλαδή, παρεμβάσεις που θα συνέβαλαν σε μια μακροπρόθεσμα επιτυχή αντιμετώπιση. Οι αρχικές έρευνες σε αυτό τον τομέα (Backman, 1972. Carr, 1977. Carr & Durand, 1977) οδήγησαν στο συμπέρασμα ότι τα δομικά στοιχεία της συμπεριφοράς, τα εξωτερικά στοιχεία των προβληματικών αντιδράσεων δεν είναι ιδιαίτερα σημαντικά. Πολύ σημαντικότερα για τον προγραμματισμό και την επιλογή της παρέμβασης είναι τα στοιχεία εκείνα που αφορούν στο πώς επενεργεί η προβληματική συμπεριφορά στο περιβάλλον. Η παρέμβαση, δηλαδή, θα πρέπει να εξαρτάται από τη σκοπιμότητα ή τη λειτουργία της προβληματικής συμπεριφοράς. Αν η λειτουργία της αφορά στην απόσπαση της προσοχής των άλλων ή στην αποφυγή δυσάρεστων εμπειριών ή σε κάποιες άλλες επιδιώξεις, θα πρέπει να το γνωρίζει ο αναλυτής της συμπεριφοράς, ώστε να δρομολογεί την παρέμβαση ανάλογα. Για παράδειγμα, εάν το παιδί καταφεύγει σε διασπαστικές αντιδράσεις την ώρα ενός συγκεκριμένου μαθήματος, τότε θα επιδιώξουμε όχι να καταστείλουμε αυτές καθαυτές τις αντιδράσεις μέσω της τιμωρίας, αλλά θα προσπαθήσουμε είτε να βελτιώσουμε τη διδακτική διαδικασία, ώστε να γίνει πιο ελκυστική στο μαθητή, είτε να ενισχύσουμε αρκετά τις δεξιότητες του μαθητή στο συγκεκριμένο μάθημα, οπότε να μετέχει ενεργά και με ενδιαφέρον κατά την ώρα της διδασκαλίας.
Δεδομένης αυτής της νέας στροφής στην αντιμετώπιση των προβλημάτων συμπεριφοράς, η έρευνα για τις μεθόδους αντιμετώπισης των προβλημάτων συμπεριφοράς προσανατολίστηκε τα τελευταία χρόνια στην εντόπιση των πιθανών αιτίων που υποκινούν τις δυσπροσάρμοστες αντιδράσεις. Μετά από πλήθος ερευνών, επισημάνθηκε ότι είναι μόνο τέσσερα τα βασικά αίτια που εγείρουν τη δυσπροσάρμοστη συμπεριφορά. Οι Van Houten και Axelrod (1993) τα συνοψίζουν στις ακόλουθες τέσσερις κατηγορίες:
Μια άλλη κατηγοριοποίηση των αιτίων που υποκινούν τη δυσπροσάρμοστη συμπεριφορά, ακόμη πιο λιτή, τοποθετεί το σύνολο των αιτίων σε δύο και μόνο άξονες, οι οποίοι και πάλι αφορούν σε ενισχυτικά επακόλουθα. Στον πρώτο άξονα τα αίτια κατανέμονται ανάλογα με το αν αφορούν σε θετική ή αρνητική ενίσχυση, ενώ στο δεύτερο άξονα η κατανομή γίνεται ανάλογα με το αν η ενίσχυση που επιδιώκεται έχει κοινωνικό χαρακτήρα ή είναι αυτόματη. Τα αίτια σχετίζονται με θετική ενίσχυση, όταν τα επακόλουθα της προβληματικής συμπεριφοράς είναι κάποια επιθυμητή απολαβή. Για παράδειγμα, το παιδί κλαίει για να του αγοράσουν οι γονείς του κάποιο παιχνίδι. Όταν το κλάμα του παιδιού οδηγεί στην αγορά αυτού του παιχνιδιού, τότε η προβληματική συμπεριφορά (κλάμα) είναι αποτέλεσμα θετικής ενίσχυσης. Ως απόρροια αρνητικής ενίσχυσης θεωρείται η προβληματική συμπεριφορά, η οποία συντελεί στην απόσυρση ανεπιθύμητων επακόλουθων. Για παράδειγμα, το παιδί την ώρα που πρέπει να γράψει πετά τα μολύβια του στο πάτωμα. Παρατηρώντας αυτή τη συμπερiφορά η μητέρα του συγκατατίθεται στη διακοπή του γραψίματος. Σ' αυτή την περίπτωση, ενισχύεται η προβληματική συμπεριφορά (πέταγμα μολυβιών) λόγω της απόσυρσης ανεπιθύμητων επακόλουθων (γράψιμο).
Ως κοινωνική ενίσχυση χαρακτηρίζεται ο έπαινος, καθώς και κάθε άλλη μορφή κοινωνικής αποδοχής ή προσοχής, ενώ ως αυτόματη ορίζεται η μορφή ενίσχυσης που καθορίζεται από το ίδιο το άτομο και όχι από άλλα άτομα. Οι στερεοτυπικές αντιδράσεις αποτελούν κατ' εξοχήν παράδειγμα αυτόματης ενίσχυσης, ενώ παραδείγματα κοινωνικής ενίσχυσης αποτελούν οι βαθμοί που παίρνει το παιδί, ο έπαινος, η αποδοχή του από την ομάδα των ομηλίκων του και άλλες συναφείς μορφές ενίσχυσης.
Η λειτουργική αξιολόγηση, κατά την οποία συλλέγονται δεδομένα, ως προς τις συνθήκες υπό τις οποίες εκδηλώνονται οι προβληματικές αντιδράσεις (π.χ. Dixon, Benedict, & Larson, 2001. Lancaster et al., 2004. Mace & Roberts, 1993), παρέχει πληροφορίες για τα αίτια που υποκινούν τις αντιδράσεις αυτές, ενώ η θεραπευτική παρέμβαση, βασιζόμενη στα στοιχεία της λειτουργικής αξιολόγησης, στοχεύει στην ανάδειξη κοινωνικά αποδεκτών αντιδράσεων, οι οποίες τελούν τις ίδιες λειτουργίες με αυτές που τελούν οι δυσπροσάρμοστες αντιδράσεις. Ουσιαστικά, λοιπόν, η καταστολή των δυσπροσάρμοστων αντιδράσεων δεν είναι άμεση αλλά έμμεση. Δε χρησιμοποιούνται τιμωρητικές μέθοδοι καταστολής προβληματικών αντιδράσεων, αλλά μέθοδοι ενίσχυσης επιθυμητών αντιδράσεων, που ικανοποιούν τις ίδιες ανάγκες με αυτές που ικανοποιούνταν από την προβληματική συμπεριφορά.
Συνοψίζοντας, μπορούμε να ισχυριστούμε ότι τα αξιολογικά συστήματα της ανάλυσης της συμπεριφοράς έχουν εξελιχθεί σημαντικά και παρέχουν τις πληροφορίες που χρειάζονται για μια αποτελεσματική παρέμβαση, τόσο σε επίπεδο θεραπείας και εκπαίδευσης, όσο και σε επίπεδο διαχείρισης της συμπεριφοράς.
Η συμπεριφοριοαναλυτική προσέγγιση στον αυτισμό
Η συμπεριφοριοαναλυτική προσέγγιση προσέλκυσε το ενδιαφέρον ερευνητών και επαγγελματιών που ασχολούνταν με τον αυτισμό, ιδίως μετά τα εντυπωσιακά αποτελέσματα της μακροχρόνιας έρευνας του Lovaas, η οποία δημοσιεύτηκε το 1987. Η έρευνα αυτή κατέδειξε ότι μετά από εντατική συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση (40 περίπου ωρών εβδομαδιαίως) για τουλάχιστον 2 χρόνια, τα παιδιά με αυτισμό, ηλικίας κατά μέσο όρο 34 μηνών, σημείωσαν θεαματική βελτίωση σε όλους τους τομείς της ανάπτυξης. Συγκεκριμένα, υπήρξε σημαντική βελτίωση στο γνωστικό τομέα, εφόσον ο δείκτης νοημοσύνης των συμμετεχόντων αυξήθηκε 20 μονάδες κατά μέσο όρο, βελτίωση που έθεσε το 47% των παιδιών του δείγματος στα πλαίσια της φυσιολογικής νοημοσύνης. Τα παιδιά αυτά εντάχθηκαν, όλα ανεξαιρέτως στο γενικό σχολείο, χωρίς μάλιστα να έχουν την ανάγκη υποστήριξης σε αυτό, και χωρίς να ξεχωρίζουν, σύμφωνα με τις εκτιμήσεις των δασκάλων και των συμμαθητών τους, από το σύνολο της τάξης. Παρόμοια ποσοστά βελτίωσης στις γνωστικές δεξιότητες σημειώθηκαν και σε άλλες συμπεριφοριοαναλυτικές έρευνες που ακολούθησαν (Smith, 1999). Συγκεκριμένα, στο σύνολο των ερευνών που διεξήχθησαν από το 1980 έως το 1998, η διακύμανση που σημειώθηκε στην αύξηση του δείκτη νοημοσύνης των παιδιών με αυτισμό που δέχτηκαν συμπεριφοριοαναλυτική θεραπεία ήταν από 7-28 μονάδες. Ανάλογα δε, ήταν και τα οφέλη που διαπιστώθηκαν και στην ένταξη σε εκπαιδευτικά πλαίσια. Δηλαδή, μετά την παρέμβαση, τα παιδιά εντάχθηκαν σε λιγότερο περιοριστικά πλαίσια από αυτά στα οποία συνήθως φοιτούν τα παιδιά με αυτισμό.
Ωστόσο, οι πρώτες αυτές έρευνες είχαν επανειλημμένα δεχτεί κριτική για μια σειρά μεθοδολογικών προβλημάτων (π.χ. Gresham & MacMillan, 1998). Παράλληλα, νέες συμπεριφορικές τεχνικές έχουν αναδειχθεί και τεκμηριωθεί τα τελευταία χρόνια και περισσότερα εγχειρίδια της συμπεριφοριοαναλυτικής παρέμβασης στον αυτισμό είναι διαθέσιμα στους επαγγελματίες. Προκειμένου να αξιολογήσουμε την αποτελεσματικότητα της εφαρμοσμένης, αναλυτικής συμπεριφορικής παρέμβασης στον αυτισμό, λαμβάνοντας υπόψη τα πρόσφατα ερευνητικά δεδομένα, αναζητήσαμε και εξετάσαμε τις έρευνες των τελευταίων δέκα ετών (1997-2006) που αξιολογούν αυτού του τύπου την παρέμβαση. Η αναζήτηση της σχετικής βιβλιογραφίας έγινε μέσω των ηλεκτρονικών βιβλιογραφικών βάσεων δεδομένων του Πανεπιστημίου Αθηνών και από αυτή προέκυψαν 14 έρευνες που αξιολογούν σφαιρικά και μακροπρόθεσμα τη συμπεριφοριοαναλυτική προσέγγιση στον αυτισμό.
Συνολικά, στις έρευνες που εξετάσαμε, 309 παιδιά με διάγνωση αυτισμού ή διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών μετείχαν στις πειραματικές ομάδες, δηλαδή στις ομάδες που έλαβαν συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση. Η ηλικία των συμμετεχόντων ήταν από 31 έως 66 μηνών και ο δείκτης νοημοσύνης τους, κατά μέσο όρο ανά έρευνα, κυμαινόταν από 28 έως 62 μονάδες. Στις έρευνες αυτές, η παρέμβαση είχε διάρκεια περίπου 30 ώρες την εβδομάδα, με διακύμανση από 12 έως 40 ώρες. Η διάρκεια της παρέμβασης ήταν από 1 έως 4 χρόνια, κατά προσέγγιση, με πιο συνηθισμένη διάρκεια τα 2 έτη (σε 5 έρευνες). Ως πλαίσια παρέμβασης χρησιμοποιήθηκαν ημερήσια προγράμματα πρώιμης παρέμβασης και/ ή το σπίτι των παιδιών. Σε αρκετές περιπτώσεις την ευθύνη για την οργάνωση και διαχείριση της παρέμβασης την είχαν οι ίδιοι οι γονείς (π.χ. Bibby, Eikeseth, Martin, Mudford, & Reeves, 2002. Sheinkopf & Siegal, 1998. Smith, Buch, & Gamby, 2000). Η παρέμβαση ήταν βασισμένη σε εγχειρίδια, όπως αυτά του Lovaas (Lovaas et al., 1981) και των Maurice, Green και Luce (1996), τα οποία κάνουν χρήση πειραματικά τεκμηριωμένων διδακτικών τεχνικών, όπως τη σταδιακή διαμόρφωση της συμπεριφοράς, την ανάλυση έργου, τη διακριτική μάθηση, καθώς και πλήθος άλλων τεχνικών, που βασίζονται στις αρχές της συντελεστικής μάθησης. Οι παρεμβάσεις ήταν σχεδιασμένες έτσι, ώστε να γίνεται σταδιακή και συστηματική μετάβαση από απλές δεξιότητες, όπως εκτέλεση απλών εντολών του θεραπευτή, μίμηση αδρών κινήσεων, ταύτιση, σε πιο σύνθετες, όπως μίμηση πράξεων λεπτής κινητικότητας, λεκτική μίμηση, αναγνώριση και ονομασία αντικειμένων, έκφραση και λειτουργική χρήση του λόγου, αφηρημένες έννοιες (π.χ. χρώμα, σχήμα, επιρρήματα), κ.ά. Από την αρχή της θεραπείας δινόταν έμφαση σε κοινωνικές δεξιότητες και σε δεξιότητες παιχνιδιού. Ο κύκλος συστηματικής διδασκαλίας ήταν η διδακτική μέθοδος που εφαρμόζεται στο ξεκίνημα της παρέμβασης, με αναλογία θεραπευτή παιδιού 1:1 (Γενά, 2002). Στη συνέχεια, γίνονταν προσαρμογές που θα διευκόλυναν την προσαρμογή του παιδιού στη σχολική τάξη, όπως η διδασκαλία σε μικρές ομάδες. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η προσέγγιση των Harris και Handleman (2000), κατά την οποία η εκπαίδευση γινόταν σε ημερήσιο κέντρο πρώιμης παρέμβασης, το οποίο περιελάμβανε νηπιαγωγείο με τρεις βαθμίδες. Στην πρώτη βαθμίδα η αναλογία θεραπευτή παιδιού ήταν 1:1, ενώ στις επόμενες δύο βαθμίδες η εκπαίδευση ήταν κατ' εξοχήν ομαδική (αναλογία 4:6 και 4:13 στη 2η και 3η βαθμίδα αντιστοίχως). Τέλος, μεγάλη έμφαση δίνεται από τις συμπεριφοριοαναλυτικές παρεμβάσεις στη σωστή και διαρκή εκπαίδευση και εποπτεία των θεραπευτών, ενώ επιδιώκεται και η συμμετοχή των γονιών στο πρόγραμμα.
Αποτελεσματικότητα της συμπεριφοριοαναλυτικής παρέμβασης
Όπως φαίνεται και στον Πίνακα 1, ο δείκτης νοημοσύνης των παιδιών, όπως βέβαια μετρήθηκε από διαφορετικά διαγνωστικά εργαλεία στις έρευνες που τον εξέτασαν, αυξήθηκε κατά μέσο όρο 17 μονάδες, με διακύμανση από 5 (Bibby et al., 2002) έως 30 μονάδες (Howard, Sparkman, Cohen, Green, & Stanislaw, 2005) στο μέσο όρο των παιδιών ανά έρευνα. Η αύξηση είναι ανάλογη με αυτή που είχε διαπιστώσει ο Smith (1999) σε ανασκόπηση προγενέστερων ερευνών (20 μονάδες).
Σημαντικά οφέλη, επιπλέον, έχουν αναφερθεί σε διάφορους τομείς της ανάπτυξης. Η πιο συχνή αξιολόγηση, μετά από αυτή του δείκτη νοημοσύνης, στις έρευνες που εξετάσαμε, αφορούσε το επίπεδο κατανόησης και έκφρασης του προφορικού λόγου. Οκτώ έρευνες διαπίστωσαν σημαντικά κλινικά και συχνά στατιστικά οφέλη στο επίπεδο του λόγου. Για παράδειγμα, στην έρευνα του Smith και των συνεργατών του (1997), 10 από τα 11 παιδιά χαμηλής λειτουργικότητας του δείγματος, που πριν την παρέμβαση δεν είχαν προφορικό λόγο, μετά από αυτή ανέπτυξαν λόγο και επικοινωνία, έστω και σε επίπεδο χρήσης μονολεκτικών προτάσεων. Έξι έρευνες χρησιμοποίησαν την κλίμακα Reynell Developmental Language Scale (Reynell, 1990) για την αξιολόγηση της κατανόησης και εκφοράς του λόγου. Η διακύμανση της βελτίωσης στην κατανόηση λόγου κυμάνθηκε από 7 έως 29 μονάδες (Μ.Ο.: 17) και στην εκφορά μεταξύ 5 και 29 μονάδων (Μ.Ο.: 17) στο μέσο όρο των παιδιών (π.χ. Smith, Groen, & Wynn, 2000). Επίσης, οκτώ έρευνες αξιολόγησαν την προσαρμοστική συμπεριφορά, όπως εκτιμάται με την κλίμακα Vineland (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984). Μόνο οι μισές από αυτές ανέφεραν βελτίωση από 9 έως 34 μονάδες μετά την παρέμβαση (π.χ. Eikeseth, Smith, Jahr, & Eldevik, 2002), ενώ οι υπόλοιπες δεν αναφέρουν βελτίωση.
Εκτός από τους τομείς του λόγου και της προσαρμοστικής συμπεριφοράς, οφέλη έχουν καταγραφεί και σχετικά με τον περιορισμό των αυτιστικών συμπτωμάτων (Bibby et al., 2002. Sheinkopf & Siegal, 1998) και της σοβαρότητας του αυτισμού (Weiss, 1999). Επιπλέον, σημειώθηκε βελτίωση σε τομείς, όπως οι οπτικοχωρικές δεξιότητες (Howard et al., 2005. Smith, Groen et al., 2000), η λεπτή και αδρή κινητικότητα, η αυτοϋπηρέτηση, η κοινωνικο-συναισθηματική ανάπτυξη, καθώς και οι επικοινωνιακές δεξιότητες (π.χ. Luiselli, O' Malley-Cannon, Ellis, & Sison, 2000).
Μια πολύ σημαντική παράμετρος, η οποία εξετάζεται από τις μισές μόνο έρευνες, αφορά στην ένταξη των παιδιών με αυτισμό στο γενικό σχολείο. Σε αρκετές από τις έρευνες, που μελετήθηκαν, το 11 με 35% των παιδιών με αυτισμό, μετά τη συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση ήταν πλήρως ενταγμένα στο γενικό σχολείο, χωρίς την ανάγκη υποστήριξης στην τάξη ή στο σπίτι (π.χ. Sallows & Graupner, 2005. Weiss, 1999). Ένα σημαντικό ποσοστό (13-83%) παιδιών εντάχθηκε μεν, αλλά εξακολούθησε να έχει την ανάγκη θεραπευτικής υποστήριξης ή/και συνοδείας στο σχολείο (π.χ. Smith, Buch et al., 2000), ενώ τα υπόλοιπα παιδιά (17-82%) συνέχισαν να έχουν ανάγκη την εκπαίδευση που παρέχεται σε ειδικά πλαίσια. Ο Πίνακας 1 περιλαμβάνει μια συνοπτική παρουσίαση των χαρακτηριστικών και των αποτελεσμάτων των ερευνών που εξετάστηκαν.
Τέλος, εκτός από τις αντικειμενικές μετρήσεις, οι οποίες καταδεικνύουν την αποτελεσματικότητα των συμπεριφοριοαναλυτικών παρεμβάσεων, οι υποκειμενικές εκτιμήσεις των γονέων ήταν επίσης, ιδιαίτερα θετικές, προσδίδοντας σε αυτού του τύπου τις παρεμβάσεις κοινωνική εγκυρότητα (Boyd & Corley, 2001. Smith, Buch et al., 2000. Smith, Groen et al., 2000).
Αν και τα αποτελέσματα των ερευνών, όπως φάνηκε από την παρούσα ανασκόπηση, ήταν ιδιαίτερα εντυπωσιακά, ωστόσο, δεν πλησιάζουν αυτά της έρευνας του Lovaas, γεγονός που πιθανώς οφείλεται σε μεθοδολογικές διαφορές που αφορούσαν στα χαρακτηριστικά του δείγματος, καθώς και στην ποιότητα και εντατικότητα της παρέμβασης. Η έρευνα του Lovaas απευθυνόταν σε παιδιά με υψηλότερο δείκτη νοημοσύνης και επίπεδο λόγου από ό,τι οι μεταγενέστερες μελέτες, ενώ η παρέμβαση γινόταν στο UCLA από θεραπευτές και υπό την εποπτεία άριστα εκπαιδευμένων επαγγελματιών στην ανάλυση της συμπεριφοράς.
Οι μισές από τις έρευνες που εξετάσαμε συνέκριναν την εντατική συμπεριφοριοαναλυτική προσέγγιση με παρεμβάσεις, που παραδοσιακά εφαρμόζονται στα ειδικά σχολεία, παρεμβάσεις, όπου οι γονείς είχαν το ρόλο του θεραπευτή ή είχαν την ευθύνη για την οργάνωση και διαχείριση του προγράμματος, με εκλεκτικιστικού τύπου παρεμβάσεις και τέλος παρεμβάσεις λιγότερο εντατικές. Δύο έρευνες εξέτασαν τη διαφορά στην αποτελεσματικότητα μεταξύ συμπεριφοριοαναλυτικών παρεμβάσεων και παραδοσιακών προσεγγίσεων, οι οποίες ήταν λιγότερο εντατικές και εφαρμόζονταν σε μη-εξειδικευμένα για τον αυτισμό πλαίσια, δηλαδή, ειδικά σχολεία και άλλα πλαίσια για άτομα με ειδικές ανάγκες γενικά. Η σύγκριση αυτή κατέδειξε ότι υπάρχει σαφής υπεροχή των εντατικών συμπεριφορικών προσεγγίσεων, οι οποίες είχαν ως αποτέλεσμα τη βελτίωση στο δείκτη νοημοσύνης των παιδιών με αυτισμό κατά 20 μονάδες ή και περισσότερο απ' ό,τι οι παρεμβάσεις σε μη-εξειδικευμένα πλαίσια. Συναφή ήταν τα οφέλη από τις συμπεριφορικές παρεμβάσεις συγκριτικά με τις άλλες και στους υπόλοιπους τομείς της ανάπτυξης (Howard et al., 2005. Sheinkopf & Siegel, 1998).
Οι Smith, Groen και Wynn (2000), συγκρίνοντας την αποτελεσματικότητα μιας εντατικής συμπεριφοριοαναλυτικής παρέμβασης, η οποία εφαρμοζόταν από ειδικά εκπαιδευμένους επαγγελματίες, με μια ίδιου τύπου προσέγγιση λιγότερο εντατική, όμως, και με παρέμβαση από τους ίδιους τους γονείς στο ρόλο του θεραπευτή, εντόπισε σημαντικές διαφορές υπέρ της πρώτης ομάδας. Οι συμμετέχοντες στην ομάδα εντατικής παρέμβασης χορηγούμενης από επαγγελματίες, είχαν σαφώς καλύτερη εξέλιξη από την ομάδα με λιγότερο εντατική παρέμβαση, όπου οι γονείς αναλάμβαναν τη θεραπεία. Συγκεκριμένα, η βελτίωση του δείκτη νοημοσύνης των παιδιών της πρώτης ομάδας ήταν σημαντικά μεγαλύτερη από αυτή των παιδιών της δεύτερης ομάδας, με διαφορά 16 μονάδων. Επιπλέον, τα παιδιά της πρώτης ομάδας υπερτερούσαν και στους υπόλοιπους τομείς της ανάπτυξης, καθώς και στα ποσοστά ένταξης στο γενικό σχολείο. Δύο έρευνες εξέτασαν την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων, κατά τις οποίες την ευθύνη για την οργάνωση και διαχείριση του θεραπευτικού προγράμματος είχαν αναλάβει οι ίδιοι οι γονείς των παιδιών με αυτισμό (Bibby et al., 2002. Smith, Buch et al., 2000). Παρά τα θετικά αποτελέσματά τους, οι παρεμβάσεις αυτού του τύπου υστερούσαν σημαντικά από αυτές στις οποίες την ευθύνη είχαν εξειδικευμένοι στην ανάλυση της συμπεριφοράς επαγγελματίες. Ωστόσο, πρόσφατη έρευνα, η οποία συνέκρινε εντατικές παρεμβάσεις που εφαρμόζονται σε ειδικά κέντρα, με μια παρέμβαση εξίσου εντατική, που έκανε χρήση των ίδιων τεχνικών και παρείχε συχνή εποπτεία, όπως οι παρεμβάσεις που γίνονται από ειδικούς, αλλά την οργάνωση και διαχείριση αναλάμβαναν οι ίδιοι οι γονείς, έδειξε πως και οι δύο προσεγγίσεις ήταν εξίσου αποτελεσματικές (Sallows & Graupner, 2005).
Τρεις έρευνες συνέκριναν τη συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση με ένα εκλεκτικιστικό μοντέλο, το οποίο συνδύαζε στοιχεία διαφορετικών προσεγγίσεων, όπως συμπεριφορικών, αισθητηριακής ολοκλήρωσης, TEACCH, κ.ά. (Eikeseth et al., 2002. Eldevik et al., 2006. Howard et al., 2005). Οι δύο ομάδες ήταν συναφείς ως προς τα χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων, αλλά και οι παρεμβάσεις που χρησιμοποιήθηκαν στις δύο ομάδες ήταν εξίσου εντατικές. Η πειραματική ομάδα, η οποία δέχτηκε συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση, καθ' όλα συναφή με την παρέμβαση που χρησιμοποίησε στην έρευνά του ο Lovaas, υπερτερούσε σε όλους τους τομείς (π.χ. στην κατανόηση και έκφραση του λόγου, στην προσαρμοστική συμπεριφορά, στις οπτικοχωρικές δεξιότητες) έναντι της ομάδας που δέχτηκε εκλεκτικιστική παρέμβαση. Είναι δε, αξιοσημείωτη και η βελτίωση που επιτεύχθηκε ως προς το δείκτη νοημοσύνης, η οποία ήταν από 10 έως 28 μονάδες υψηλότερη στις ομάδες που δέχτηκαν συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση από ό,τι σε αυτές που δέχτηκαν την εκλεκτικιστική παρέμβαση. Υπήρξαν δε, και έρευνες, στις οποίες οι επιδόσεις των παιδιών, που δέχτηκαν εκλεκτικιστικού τύπου παρέμβαση, όχι μόνο δε βελτιώθηκαν αλλά παρουσίασαν και κάμψη. Στην πρόσφατη έρευνα των Eldevik, Eikeseth, Jahr και Smith (2006), το 38% των παιδιών της ομάδας που δέχτηκε συμπεριφοριοαναλυτική θεραπεία είχε τόσο σημαντική βελτίωση ως προς το δείκτη νοημοσύνης, ώστε άλλαξε η κατηγοριοποίησή του. Για παράδειγμα, παιδιά που είχαν διάγνωση ήπιας νοητικής υστέρησης, βελτιώθηκαν σε βαθμό που ο δείκτης νοημοσύνης τους ήταν στα πλαίσια του φυσιολογικού, ενώ παιδιά με μέτρια νοητική υστέρηση, μετά την παρέμβαση, είχαν πλέον ήπια νοητική υστέρηση. Αντίθετα, μόλις το 7% των παιδιών της ομάδας που δέχτηκε εκλεκτικιστική θεραπεία είχαν ανάλογη βελτίωση, ενώ το 40% παρουσίασε κάμψη ως προς το δείκτη νοημοσύνης, μετά την παρέμβαση.
Μια ακόμα παράμετρος που εξετάστηκε στις έρευνες της ανασκόπησης αφορούσε τις ώρες θεραπείας που περιελάμβαναν τα προγράμματα παρέμβασης. Ο Smith και οι συνεργάτες του (1997) συνέκριναν τα αποτελέσματα από δύο ομάδες, οι οποίες ναι μεν δέχτηκαν συμπεριφοριοαναλυτικού τύπου θεραπεία, αλλά η θεραπεία της πειραματικής ομάδας είχε διάρκεια 30 ώρες εβδομαδιαία, ενώ η ομάδα ελέγχου μόνο 10. Μετά από δύο χρόνια, η πειραματική ομάδα, υπερτερούσε ως προς το δείκτη νοημοσύνης, κατά μέσο όρο 12 μονάδες. Σημαντικές διαφορές σημειώθηκαν, εξάλλου, και ως προς το επίπεδο λόγου των παιδιών των δύο ομάδων. Οι διαφορές ήταν κλινικά και στατιστικά σημαντικές. Η διαπίστωση αυτή θα μπορούσε να οδηγήσει στο εσφαλμένο συμπέρασμα ότι η συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση οφείλει την αποτελεσματικότητά της αποκλειστικά στην πολύωρη θεραπεία. Ωστόσο, όπως αναφέρθηκε παραπάνω, εξίσου πολύωρες θεραπείες δεν είχαν αντίστοιχα αποτελέσματα. (π.χ. Eikeseth et al., 2002. Howard et al., 2005), αλλά και η ίδια θεραπεία, όταν είχε μικρότερη διάρκεια (12 ωρών εβδομαδιαία), πάλι είχε θετικά αποτελέσματα, σε αντίθεση με τις εκλεκτικιστικές παρεμβάσεις, που οδηγούν σε κάμψη και όχι σε βελτίωση των γνωστικών δεξιοτήτων (π.χ. Eldevik et al., 2006).
Από την ανασκόπηση των ερευνών ως προς την αποτελεσματικότητα των ποικίλων θεραπευτικών παρεμβάσεων για τον αυτισμό, μπορούμε να οδηγηθούμε στο συμπέρασμα ότι, οι παρεμβάσεις που βασίζονται στην ανάλυση της συμπεριφοράς, όπως αυτή του Ivar Lovaas, είναι οι πλέον αποτελεσματικές και μάλιστα τα οφέλη τους είναι μεγαλύτερα, όταν η θεραπεία του παιδιού είναι πολύωρη. Είναι, βέβαια, παρήγορο το ότι και με ολιγόωρες θεραπείες συμπεριφοριοαναλυτικού τύπου εξακολουθεί να σημειώνεται βελτίωση, αλλά δεν παύει να είναι αναγκαία η πολύωρη παρέμβαση, προκειμένου να βοηθηθεί το παιδί με αυτισμό να αξιοποιήσει πλήρως το δυναμικό του.
Γενίκευση της αποτελεσματικότητας
Ένα σημαντικό ζήτημα, το οποίο αφορά στην αποτελεσματικότητα οποιασδήποτε παρέμβασης, αλλά και της συμπεριφοριοαναλυτικής παρέμβασης για τον αυτισμό ειδικότερα, σχετίζεται με το κατά πόσο είναι γενικευμένη σε όλο το φάσμα των παιδιών με αυτισμό. Όπως κατέδειξαν οι πολύ πρόσφατες έρευνες, εκτός από τα ευεργετικά αποτελέσματα που έχει η συμπεριφοριοαναλυτική προσέγγιση στα παιδιά με αυτισμό, είναι εξίσου αποτελεσματική τόσο για τα παιδιά που ανήκουν στο ευρύτερο φάσμα των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών (Smith, Groen et al., 2000), όσο και για παιδιά με σοβαρή νοητική υστέρηση (Smith, Eikeseth, Klevstrand, & Lovaas, 1997).
Όπως επίσης διαφαίνεται από πρόσφατες έρευνες, σημαντικά οφέλη από τη συμπεριφοριοαναλυτική προσέγγιση προκύπτουν, τόσο για παιδιά υψηλού λειτουργικού επιπέδου, όσο και για παιδιά χαμηλότερου (Eldevik et al., 2006. Harris & Handleman, 2000). Μάλιστα στην έρευνα του Smith και των συνεργατών του (1997), ακόμη και παιδιά με βαριά νοητική υστέρηση (δείκτη νοημοσύνης 28 κατά μέσο όρο) σημείωσαν σημαντική βελτίωση (περίπου 8 μονάδες κατά μέσο όρο).
Ένας άλλος παράγοντας, που αφορά στο κατά πόσο γενικευμένη είναι η συμπεριφοριοαναλυτική προσέγγιση, σχετίζεται με την ηλικία έναρξης της παρέμβασης. Η πλειονότητα των ερευνών που εξετάζουν την αποτελεσματικότητα των μεθόδων της ανάλυσης της συμπεριφοράς περιλαμβάνουν δείγματα πολύ νεαρών παιδιών (ηλικίας περίπου 2-4 ετών), όμως και μεγαλύτερα παιδιά (ηλικίας 4-7 ετών κατά την έναρξη της παρέμβασης), όπως πλέον γνωρίζουμε, αποκομίζουν πολύ σημαντικά οφέλη από τη συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση (Eikeseth et al., 2002).
Τέλος, η αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων, που βασίζονται στην ανάλυση της συμπεριφοράς, γενικεύεται και ως προς την παράμετρο των ατόμων που την εφαρμόζουν και των χώρων διεξαγωγής της παρέμβασης. Στην περίπτωση της θεραπείας και εκπαίδευσης παιδιών με αυτισμό, οι γονείς μπορούν, με την κατάλληλη εκπαίδευση και εποπτεία, να γίνουν ικανοί θεραπευτές και να συντελέσουν σημαντικά στην πρόοδο του παιδιού τους (Luiselli et al., 2000. Sheinkopf & Siegal, 1998), αλλά ακόμη και να λειτουργήσουν ως κύριοι υπεύθυνοι και επόπτες κατά τη διεξαγωγή συμπεριφοριοαναλυτικών παρεμβάσεων (Bibby et al., 2002. Smith, Buch et al., 2000). Επιπλέον, η παρέμβαση αυτή είναι εξίσου αποτελεσματική, όταν εφαρμόζεται και εκτός των αυστηρά δομημένων θεραπευτικών κέντρων, σε πλαίσια όπως το κανονικό και το ειδικό σχολείο ή ακόμη και στο σπίτι του παιδιού με αυτισμό (π.χ. Eikeseth et al., 2002. Gena, 2006).
Προβλεπτικοί (ή προγνωστικοί) παράγοντες της θεραπευτικής έκβασης στον αυτισμό
Ως ειδικοί που εργαζόμαστε θεραπευτικά με παιδιά με διαταραχές στην ανάπτυξη, θα κληθούμε να εκτιμήσουμε όχι μόνο τις δυνατότητες ενός παιδιού σε μια δεδομένη χρονική στιγμή, αλλά και την εξέλιξή του σε βάθος χρόνου. Η πρόγνωση και οι παράγοντες που συμβάλλουν στη θετική πρόγνωση είναι θέμα που έχει απασχολήσει τους αναλυτές της συμπεριφοράς και έχει διερευνηθεί εκτενώς. Από τις σχετικές έρευνες μπορούμε να κατατάξουμε τους προβλεπτικούς παράγοντες σε τρεις κατηγορίες. Παράγοντες που σχετίζονται με: (α) το ίδιο το παιδί, (β) με τη θεραπευτική παρέμβαση και (γ) με την οικογένεια.
Παράγοντες που αφορούν στο ίδιο το παιδί
Παράγοντες που αφορούν στην παρέμβαση
Παράγοντες σχετικοί με το οικογενειακό πλαίσιο του παιδιού
Αν και οι προγνωστικοί παράγοντες δεν αναλύθηκαν διεξοδικά, δεν παύει η σημασία τους να είναι πολύ μεγάλη, όχι μόνο για λόγους πρόβλεψης της θεραπευτικής έκβασης, αλλά και για λόγους προγραμματισμού και σχεδιασμού μιας παρέμβασης που θα μπορέσει, όσο πιο σφαιρικά και αποτελεσματικά καθίσταται δυνατό να καλύψει τις πλείστες ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας. Στην ανάλυση της συμπεριφοράς προτεραιότητα δίνεται, ορθώς, στη βελτίωση του παιδιού, αλλά δε θα πρέπει να παραγνωρίζονται και οι λοιποί παράγοντες που αλληλεπιδρούν με τη βελτίωση του, όπως η κατάλληλη στήριξη των γονέων, καθώς και η ευαισθητοποίηση που θα πρέπει να γίνεται στο κοινωνικό σύνολο γενικότερα, αλλά και ειδικότερα στα άτομα που θα σχετιστούν άμεσα με το παιδί με αυτισμό, όπως οι εκπαιδευτικοί στο σχολείο, όπου θα φοιτήσει, και οι συμμαθητές του.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Backman, J. A. Self-injurious behavior: A behavioral analysis. Journal of Abnormal Psychology, 1972, 80, 211-224.
Baer, D.M. On the relation between basic and applied research. In A.C. Catania & T. A. Bringham (Eds.), Handbook of applied behavior analysis. New York 1978: Wiley (pp.11-16).
Baer, D.M., Wolf, M.M., & Risley, T.R. Current dimensions of applied behavior analysis. Journal of Applied Behavior Analysis,1968, 1, 91-97.
Baer, D.M., Wolf, M. M., & Risley, T.R. Some still-current dimensions of applied behavior analysis. Journal of Applied Behavior Analysis, 1987, 20, 313-327.
Beglinger, L., & Smith, T. Concurrent validity of social subtype and IQ after Early Intensive Behavioral Intervention in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2005, 35, 295-303.
Bibby, P., Eikeseth, S., Martin, N.T., Mudford, O.C., & Reeves, D. Progress and outcome for children with autism receiving parent-managed intensive interventions. Research in Developmental Disabilities, 2002, 23, 81-104.
Boyd, R.D., & Corley, M.J. Outcome survey of early intensive behavioral intervention for young children with autism in a community setting. Autism 2001, 5, 430-441.
Bristol, M.M. Family resources and successful adaptation to autistic children. In E. Schopler & G. B. Mesibov (Eds). The effects of autism on the family. New York 1984: Plenum (pp. 289-310).
Carr, E.G. The motivation of self-injurious behavior: A review of some hypotheses. Psychological Bulletin, 1977, 84, 800-816.
Carr, E.G. & Durand, V.M. Reducing behavior problems through functional communication training. Journal of Applied Behavior Analysis, 1985, 18, 111-126.
Cooper, J.O., Heron, T.E., & Heward, W.,L. Applied behavior analysis. New York 1987: Macmillan.
Dixon, M.R., Benedict, H., & Larson, T. Functional analysis and treatment of inappropriate verbal behaviour. Journal of Applied Behavior Analysis 2001, 34, 361-363.
Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E., & Eldevik, S. Intensive behavioural treatment at school for 4 to 7-year-old children with autism: A 1-year comparison controlled study. Behavior Modification, 2002, 26, 49-68.
Eldevik, S., Eikeseth, S., Jahr, E., & Smith, T. Effects of low-intensity behavioral treatment for children with autism and mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2006, 36, 211-224.
Fenske, E. C., Zalenski, S., Krantz, P. J., & McClannahan, L. E. Age at intervention and treatment outcome for autistic children in a comprehensive intervention program. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 1985, 5, 49-58.
Γενά, Α. Συμβουλευτική, στήριξη και εκπαίδευση γονέων με παιδιά με ιδιαίτερες ανάγκες και δυνατότητες. Εισήγηση στο VII Ετήσιο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Συμβουλευτικής 2001, Αθήνα.
Γενά, Α. Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Αξιολόγηση-διάγνωση-αντιμετώπιση. Αθήνα 2002: Έκδοση συγγραφέως.
Gena, A. The effects of prompting and social reinforcement on establishing social interactions with peers during the inclusion of four children with autism in preschool. International Journal of Psychology 2006, 41 (6), 1-14.
Green, G. Early behavioural intervention for autism: What does research tell us? In C. Maurice, G. Green, & S.C. Luce (Eds), Behavioral intervention for young children with autism: A manual for parents and professionals Austin 1996: Pro-Ed (pp. 29-44).
Gresham, F.M., & MacMillan, D.L. Early intervention project: Can its claims be substantiated and its effects replicated? Journal of Autism and Developmental Disorders, 1998, 28, 5-13.
Harris, S.L., & Handleman, J.S. Age and IQ at intake as predictors of placement for young children with autism: A four-to six-year follow- up. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2000, 30, 137-142.
Harris, S.L., Handleman, J.S., & Jennett, H.K. Models of educational intervention for students with autism: home, center, and school-based programming. In F.R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds), Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Volume 2: Diagnosis, Develop-ment, Neurobiology and Behavior, 2005 (pp. 1043-1054). New Jersey: John Wiley & Sons.
Hersen, M. & Barlow, D.H. Single-case experimental designs: Strategies for studying behavior change. New York, 1976: Pergamon.
Hilgard, E.R. & Bower, G.H. Theories of Learning. Englewood Cliffs, NJ, 1975: Prentice-Hall.
Howard, J.S., Sparkman, C.R., Cohen, H.G., Green, G., & Stanislaw, H. A comparison of intensive behaviour analytic and eclectic treatments for young children with autism, Research in Developmental Disabilities, 2005, 26, 359-383.
Kazdin, A.E. Single-case research designs. New York 1982: Oxford University Press.
Keller, F.S. & Schoenfeld, W.N. Principles of psychology. Acton, MA, 1950/1995: Copley.
King Gerlach, E. Part 1. The beginning: How parents move forward and make choices after diagnosis. Exceptional Parent Magazine, 2000, June. New York: www.discovery.org, www.thecenterfordiscovery.org.
Krantz, P.J. & McClannahan, L.E. Social interaction skills for children with autism: A script-fading procedure for beginning readers. Journal of Applied Behavior Analysis, 1998, 31, 191-202.
Krantz, P.J., MacDuff, M.T., & McClannahan, L.E. Programming participation in family activities for children with autism: Parent's use of photographic activity schedules. Journal of Applied Behavior Analysis, 1993, 26, 137-138.
Lancaster, B.M., LeBlanc, L.A., Carr, J.E., Brenske, S., Peet, M.M., & Culver, S.J. Functional analysis and treatment of the bizarre speech of dually diagnosed adults. Journal of Applied Behavior Analysis, 2004, 37, 395-399.
Lovaas, O.I. Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, 55, 3-9.
Lovaas, Ο.I. Teaching individuals with developmental delays: basic intervention techniques. Austin 2003: pro-ed.
Lovaas, O.I., Ackerman, A.B., Alexander, D., Firestone, P., Perkins, J., & Young, D. Teaching developmentally disabled children: The ME book, 1981. Austin, TX: Pro-Ed.
Luiselli, J.K., O' Malley-Cannon, B., Ellis, J.T., & Sison, R.W. Home- based behavioral intervention fopr young children with autism/ pervasive developmental disorder: A preliminary evaluation of outcome in relation to child age and intensity of service delivery. Autism 2000, 4, 426-438.
Mace, F.C. & Wacker, D.P. Toward greater integration of basic and applied behavioural research: An introduction. Journal of Applied Behavior Analysis 1994, 27, 569-574.
Mace, F.C., & Roberts, M.L. Factors affecting selection of behavioral interventions. In J. Reichle, & D. Wacker (Eds.), Communication and language intervention series, Vol. 3, Communicative alternatives to challenging behavior: Integrating functional assessment and intervention strategies. Baltimore 1993: Paul H. Brookes Publishing Co (pp. 113-133).
Maurice, C., Green, G., & Luce, S.C. Behavioral intervention for young children with autism: a manual for parents and professionals. Autisn 1996: pro-ed.
McClannahan, L.E., & Krantz, P.J. Teaching conversation to children with autism. Bethesda, MD, 2005: Woodbine House.
McClannahan, L.E., Krantz, P.J., & McGee, G. Parents as therapists for autistic children: A model for effective parent training. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities 1982, 2, 223-252.
McEachin, J.J., Smith, T., & Lovaas, O.I. Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. American Journal of Mental Retardation 1993, 97, 359-372.
McMahon, R.S. Some current issues in the behavioural assessment of conduct disordered children and their families. Behavioral Assessment 1987, 9, 235-252.
Midence, K., & O' Neill, M. The experience of parents in the diagnosis of autism. AUTISM 1999, 3 (3), 273-285.
Nelson, R.O. Behavioral assessment: Past, present, and future. Behavioral Assessment 1983, 5, 195-206.
Reynell, J.K. Reynell Developmental Language Scales. Los Angeles 1990: Western Psychological Association.
Sallows, G.O., & Graupner, T.D. Intensive behavioral treatment for children with autism: Four-year outcome and predictors. American Journal on Mental Retardation 2005, 6, 417-438.
Schreibman, L. Intensive behavioral/psychoeducational treatments for autism: research needs and future directions. Journal of Autism and Developmental Disorders 2000, 30, 373-378.
Schreibman, L., & Ingersoll, B. Behavioral interventions to promote learning in individuals with autism. In F.R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds), Handbook of autism and pervasive developmental disorders, 2005. Volume 2: Diagnosis, Development, Neurobiology and Behavior (pp. 882-896). New Jersey: John Wiley & Sons.
Schreibman, L., & Winter, J. Behavioral intervention therapies. Exceptional Parent 2003, 64-71.
Schwartz, B., & Lacey, H. Behaviorism, science and human nature. New York 1982: Norton.
Sheinkopf, S.J., & Siegal, B. Home- based behavioural treatment of young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 1998, 28, 15-23.
Skinner, B. F. About behaviorism. New York 1974: Knopf.
Smith, T. Outcome of early intervention for children with autism. American Psychological Association 1999, 6, 33-49.
Smith, T., Buch, G.A., & Gamby, T.E. Parent- directed, intensive early intervention for children with pervasive developmental disorders. Research in Developmental Disabilities 2000, 21, 297-309.
Smith, T., Eikeseth, S., Klevstrand, M., & Lovaas, O. I. Intensive behavioral treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental disorder. American Journal of Mental Retardation 1997, 102, 238-249.
Smith, T., Groen, A.D., & Wynn, J.W. Randomized trial of intensive early intervention for children with Pervasive Developmental Disorder. American Journal on Mental Retardation 2000, 105, 269-285.
Sparrow, S.S., Bella, D.A., & Cicchetti, D.V. The Vineland Adaptive Behavior Scales. Circle River, MN, 1984: American Guidance Service.
Sulzer-Azaroff, B., & Mayer, G.R. Behavior analysis for lasting change. New York 1991: Holt, Rinehart & Winston.
Van Houten, R., & Axelrod, S. Introduction. In: R. Van Houten & S. Axelrod (Eds.), Behavior analysis and treatment. New York 1993: Plenum Press (pp. 3-22).
Watson, J.B. Behaviorism. Chicago 1924/1930: The University of Chicago Press.
Weiss, M.J. Differential rates of skill acquisition and outcome of early intensive behavioral intervention for autism. Behavioral Interventions 1999, 14, 3-22.
Weiss, M.J. Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children, children with autism, and children with mental retardation. Autism 2002, 6 (1), 115-130.
Whitaker, P. (2002). Supporting families of preschool children with autism. Autism, 6 (4), 411-426.
Williams, P., Barclay, L., & Schmied, V. Defining social support in context: A necessary step in improving research, intervention and practice. Qualitative Health Research 2004, 14 (7), 942-960.
