Πεποιθήσεις των ασθενών για τα αίτια της πολλαπλής σκλήρυνσης
ΚΟΣΜΑ Κ.¹, ΚΑΡΑΡΙΖΟΥ Ε.², ΛΙΑΤΣΟΣ Κ.³, ΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΣ Γ.¹, ΣΙΑΝΝΗ Α.^1
1ΨΝΑ Δρομοκαΐτειο
²Νευρολογική Κλινική, Αιγινήτειο Νοσοκομείο
³Μαιευτήριο Μητέρα

Περίληψη
Ένας σημαντικός παράγοντας για την ανάπτυξη μιας υγιούς και επαρκούς επικοινωνίας με τους ασθενείς που θα βοηθήσει και στην περαιτέρω εκπαίδευσή τους για την αντιμετώπιση της ασθένειάς τους είναι και η γνώση των πεποιθήσεων που έχουν για την ίδια τη νόσο τους και ειδικά για τους λόγους που αυτή προκλήθηκε.

Στο παρόν άρθρο καταγράφονται η μέθοδος, τα αποτελέσματα και τα συμπεράσματα μιας μελέτης που σκοπό είχε την καταγραφή των πεποιθήσεων που έφερε μια ομάδα πασχόντων από πολλαπλή σκλήρυνση αναφορικά με τους παράγοντες που πυροδότησαν την ασθένεια. Εγκέφαλος 2009, 46(3):132-137.

Λέξεις κλειδιά: Πολλαπλή σκλήρυνση, πεποιθήσεις των ασθενών, αιτιολογία.

Εισαγωγή

Οι πεποιθήσεις κάποιου περί υγείας προδιαγράφουν συνήθως και ανάλογες συμπεριφορές¹. Για το λόγο αυτό η γνώση των πεποιθήσεων των ασθενών για την υγεία τους αποτελεί βασική προϋπόθεση για μια σωστή και αποτελεσματική θεραπευτική σχέση². Τα αποτελέσματα αναρίθμητων σχετικών μελετών έχουν καταδείξει ότι οι ασθενείς συχνά έχουν πεποιθήσεις που απέχουν πολύ από την κοινή ιατρική γνώση^3-5 και πολύ συχνά διαπιστώνεται πως θεωρούν τους ψυχολογικούς παράγοντες ή κάποιο σημαντικό γεγονός ως αίτιο της ασθένειάς τους³.

Μια πρόσφατη μελέτη που αφορούσε 750 νοσηλευόμενους νευρολογικούς ασθενείς επιβεβαιώνει αυτό το γεγονός, καθώς φάνηκε ότι περισσότεροι από το ένα τρίτο πίστευαν πως κάποιος ψυχολογικός παράγοντας έπαιξε ρόλο στην πυροδότηση της ασθένειάς τους³.

Αντίστοιχες μελέτες που αφορούν στην έρευνα της πολλαπλής σκλήρυνσης έχουν δείξει ότι ένας αξιόλογος αριθμός ασθενών θεωρεί πως το άγχος μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματά τους και υπάρχει αρκετή βιβλιογραφία που καταγίνεται με το θέμα αυτό⁶. Έχει επίσης αναφερθεί πως στρεσογόνα γεγονότα, όπως κάποια ενδοοικογενειακή διαμάχη ή το εργασιακό άγχος σχετίζονται με τις εξάρσεις τις νόσου και την επακόλουθη ανάπτυξη εγκεφαλικών βλαβών^7-9, ωστόσο δεν υπάρχει μέχρι τώρα κοινή αποδοχή της σχέσης μεταξύ άγχους και υποτροπών στην διαλείπουσα μορφή της πολλαπλής σκλήρυνσης¹⁰ και σχεδόν καμία βιβλιογραφική αναφορά για τη δράση τους άγχους στην πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου⁶.

Αν οι πεποιθήσεις των ασθενών για τα αίτια της νόσου τους αποκλίνουν της κοινής ιατρικής γνώμης τότε οδηγούμαστε σε συμβιβαστικές και υποχωρητικές συμπεριφορές και θεραπευτικές σχέσεις και σε μη συμμόρφωση με τη θεραπεία^11,12. Σε μια μελέτη που διεξήχθη στη Μ. Βρετανία δείχθηκε ότι μόνο οι μισοί ασθενείς των εξωτερικών ιατρείων πίστευαν πως θα ωφεληθούν από την αγωγή τους ή από τη νοσηλεία τους και τον περαιτέρω ιατρικό έλεγχο⁵. Επιπρόσθετα, η αδυναμία της δυτικής ιατρικής να αποδεχθεί τις όποιες ψυχολογικές συνιστώσες της κάθε ασθένειας αποτελεί έναν από τους κύριους λόγους που οδήγησαν στον πρόσφατο ενθουσιασμό του γενικού πληθυσμού για τις εναλλακτικού τύπου θεραπείες^13,14.

Τα προαναφερθέντα ζητήματα μας παρακίνησαν να συντάξουμε μια μελέτη με σκοπό να καταγραφούν οι παράγοντες που καταδεικνύουν ως αιτία της ασθένειάς τους οι ίδιοι οι νοσούντες από πολλαπλή σκλήρυνση και να προσπαθήσουμε να συσχετίσουμε τους παράγοντες αυτούς με δημογραφικές, κοινωνικές και κλινικές παραμέτρους.

Ασθενείς και μέθοδος

Στη μελέτη συμμετείχαν συνολικά 88 ασθενείς (22 άντρες και 66 γυναίκες) με κλινικά βέβαιη πολλαπλή σκλήρυνση σύμφωνα με τα κριτήρια των McDonald et al.¹⁵. Οι ασθενείς πρωτοδιαγνώστηκαν και συνέχιζαν να παρακολουθούνται στη Νευρολογική Κλινική του του Πανεπιστημίου Αθηνών. Δεν είχαν ιστορικό κατάχρησης αλκοόλ ή ναρκωτικών ουσιών και δεν έπασχαν από κάποια ψυχιατρική ασθένεια. Οι 42 εξ αυτών εμφάνιζαν τη διαλείπουσα μορφή και οι υπόλοιποι προϊούσες μορφές (πρωτοπαθή ή δευτεροπαθή) της νόσου. Στη μελέτη δεν συμπεριελήφθησαν πρόσφατα διεγνωσμένοι ασθενείς με το σκεπτικό πως δεν ήταν ακόμα πλήρως ενημερωμένοι για τη νόσο και οι ψυχολογικές επιπτώσεις θα ήταν πολύ ισχυρές.

Από τους ασθενείς ζητήθηκε να απαντήσουν σ'ένα ερωτηματολόγιο (βλέπε πίνακα 1) που αφορούσε τα αίτια της ασθένειάς τους και τη γνώση τους όσον αφορά τους ψυχολογικούς ή άλλους παράγοντες που πιθανώς να πυροδότησαν την ασθένεια. Το ερωτηματολόγιο είχε χρησιμοποιηθεί ξανά σε προηγούμενη μελέτη που αφορούσε νοσηλευόμενους νευρολογικούς ασθενείς από τους Croquelois et al. (2005)³. Ωστόσο, στο παρόν ερωτηματολόγιο προστέθηκαν δύο επιπλέον επιλογές στη λίστα με τα πιθανά αίτια, καθώς και στοιχεία των δεδομένων του κάθε ασθενούς που αφορούν στη διάρκεια της ασθένειας και στο επίπεδο εκπαίδευσής τους.

Αποτελέσματα μελέτης

Ο πληθυσμός των ασθενών αποτελούνταν από 22 άντρες (25%) και 66 γυναίκες (75%). Ο μέσος όρος ηλικίας των ασθενών ήταν 37,63 έτη και η μέση διάρκεια νόσου 12,95 έτη. Από το σύνολο των συμμετεχόντων, οι 42 εμφάνιζαν τη διαλείπουσα μορφή της νόσου (n=47,72%) και οι υπόλοιποι προϊούσες μορφές (n=52,28%). Το μέσο επίπεδο εκπαίδευσης υπολογίστηκε με βάση τα έτη εκπαίδευσης και ήταν 14,7 έτη.

Σχετικά με την πρώτη ερώτηση, το 18,2% δήλωσε πως δε γνώριζε ποιο μπορεί να είναι το αίτιο της ασθένειάς του. Το 22,7% την απέδωσε σε σωματικά αίτια που θεωρείται πως συνδέονται με την αιτιολογία της πολλαπλής σκλήρυνσης ή αναφέρεται πως επιδεινώνουν τα συμπτώματά της όπως γενετικά αίτια, αυτοάνοση πάθηση, έκθεση σε υψηλή θερμοκρασία, εγκυμοσύνη, ιογενής λοίμωξη. 36,4% των ασθενών απάντησαν πως το άγχος και η κόπωση προκάλεσαν την ασθένεια και το 25% έδωσε μια ανάλογη -όχι ιατρική- εξήγηση αποδίδοντας τη νόσο στην τύχη, τη μοίρα και μεταφυσικά αίτια. Η απάντηση "δεν γνωρίζω" όσον αφορά τα αίτια δόθηκε κυρίως από τους άρρενες ασθενείς (x²=21,52, p<0,001) ενώ και οι "εξωϊατρικές ερμηνείες" είχαν μια στατιστικά σημαντική διαφορά ανάλογα με το φύλο των ασθενών (x²=17,45, p<0,001).

Όταν ρωτήθηκαν οι ασθενείς αν θεωρούν πως ψυχολογικοί παράγοντες πυροδότησαν την ασθένειά τους το 79,5% έδωσε θετική απάντηση. (Σχήμα 1.)

Δεν υπήρξε στατιστικά σημαντική διαφορά όσον αφορά τις μορφές της νόσου (x²test, p=0,31), τις ηλικιακές ομάδες (x²test, p=0,41) και το φύλο (x²test, p=0,17). Επιπρόσθετα, το επίπεδο εκπαίδευσης των συμμετεχόντων δεν φάνηκε πως επηρέασε τις απαντήσεις τους (x²test, p=0,43). Αντιθέτως, η διάρκεια νόσου απεδείχθη ότι ήταν ο μόνος παράγοντας που επηρέασε τις απαντήσεις, καθώς οι ασθενείς με μεγαλύτερη διάρκεια νόσου (>8 έτη με πολλαπλή σκλήρυνση) θεωρούσαν ότι οι ψυχολογικοί παράγοντες επηρέαζαν λιγότερο την πορεία της ασθένειας (x²test, p<0,05). Η συχνότητα εμφάνισης του κάθε θεωρούμενου ως αίτιο παράγοντα, όταν οι ασθενείς είχαν να επιλέξουν από μια λίστα, φαίνεται στο σχήμα 2.

Το ποιο συχνά αναφερόμενο αίτιο ήταν το άγχος ενώ ακολούθησαν η τύχη και η μοίρα. Ακολούθησαν το τραγικό γεγονός, οι λοιμώξεις, η κόπωση, η υπερβολική εργασία, η διαμάχη με άλλο άτομο και η εγκυμοσύνη, ενώ η περιορισμένη κοινωνική ζωή αναφέρθηκε λιγότερο συχνά απ'όλα ώς αιτιολογικός παράγοντας της νόσου.

Συζήτηση-Συμπεράσματα

Αν και η πολλαπλή σκλήρυνση θεωρείται πολυπαραγοντική νόσος¹⁶ η ακριβής αιτία παραμένει εν πολλοίς άγνωστη⁶. Εκτεταμένες έρευνες και αναρίθμητα άρθρα έχουν δημοσιευθεί, ωστόσο η πλήρης κατανόηση της παθογένειας της πολλαπλής σκλήρυνσης παραμένει δυσχερής ακόμα και για τους έμπειρους κλινικούς γιατρούς. Η ανεπάρκεια γνώσης για τα περισσότερα από τα χρόνια νοσήματα προκαλεί κατάπληξη στους σύγχρονους ασθενείς της "γενιάς του διαδικτύου" που αφού πρωτοδιαγνωστούν αδυνατούν να βρουν απαντήσεις ακόμα και για τις απλές απορίες που τους γεννιούνται¹⁷. Γίνεται λοιπόν κατανοητό πως αν οι ασθενείς έχουν μόνο μερική γνώση της ασθένειάς τους, τότε οι πεποιθήσεις τους για την αιτιολογία της νόσου μόνο μερικώς μπορεί να συνάδουν με την κοινή ιατρική γνώση.

Στην παρούσα μελέτη 25% των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση έδωσε μια ασύμβατη ιατρικά ερμηνεία όταν ρωτήθηκε για τα αίτια της νόσου και 79,5% απάντησε πως ψυχολογικοί λόγοι πιθανώς να πυροδότησαν την ασθένεια. Το επίπεδο εκπαίδευσης δεν φάνηκε να επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση βλέπουν την πάθησή τους και αυτό αποτέλεσε ένα γεγονός που μας εξέπληξε. Όμοια, η επίδραση των ψυχολογικών παραγόντων τονίστηκε τόσο από εκείνους που έπασχαν από τη διαλείπουσα μορφή της νόσου όσο και από εκείνους που έπασχαν από προϊούσες μορφές. Αντίθετα, η διάρκεια της ασθένειας είχε αντίκτυπο στις αντιλήψεις τους, καθώς εκείνοι που ήδη έπασχαν για μεγάλο χρονικό διάστημα θεωρούσαν τον ψυχολογικό παράγοντα λιγότερο πιθανό αίτιο για τη νόσο. Το γεγονός δε αυτό μας κάνει να υποθέτουμε πως οι απόψεις περί των αιτιών της νόσου δεν είναι σταθερές, αλλά μεταβάλλονται με την πρόοδό της. Εμφανής υπήρξε επίσης η διαφοροποίηση μεταξύ των φύλων σε σχέση με τις απαντήσεις που δόθηκαν καθώς οι άντρες ανέφεραν συχνότερα πως δεν γνώριζαν ποια θα μπορούσε να είναι η αιτία της νόσου ή θεωρούσαν την ασθένειά τους τυχαίο ή μοιραίο γεγονός.

Ο λόγος της διαφοράς αυτής ανάμεσα στα δύο φύλα δεν ήταν ξεκάθαρος, αφού οι άντρες γενικά θεωρείται ότι είναι καλύτερα ενημερωμένοι σε διάφορους τομείς.

Ωστόσο οι T.N.Srinivasan και R.Thara στη μελέτη τους για τις πεποιθήσεις περί των αιτιών της σχιζοφρένειας αναφέρουν παρόμοια ευρήματα, αφού η απάντηση "άγνωστη αιτία" δόθηκε κυρίως από άρρενες ασθενείς.

Συνοψίζοντας θέλουμε να τονίσουμε πως παρά τον απίστευτα μεγάλο όγκο πληροφοριών που μας κατακλύζει ιδιαίτερα από τα ηλεκτρονικά μέσα ενημέρωσης μια μεγάλη μερίδα ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση έδωσαν μια ασύμβατη ιατρικά ερμηνεία όσον αφορά τα πιθανά αίτια της νόσου τους και μια ακόμα μεγαλύτερη μερίδα πιστεύει πως ψυχολογικοί παράγοντες πυροδότησαν την ασθένειά τους.

Ο χρόνος ήταν η μόνη παράμετρος που έδειξε να επηρεάζει τις πεποιθήσεις των ασθενών και αυτό δικαιολογείται ίσως από το γεγονός πως με την πάροδο του χρόνου οι ασθενείς είναι επαρκέστερα ενημερωμένοι για την ασθένεια και ανταπεξέρχονται καλύτερα σ'αυτήν.

Η σύγχρονη βιβλιογραφία αναγνωρίζει πλέον πως η εκπαίδευση και υποστήριξη των ασθενών και η εκμάθηση τρόπων να ανταπεξέρχονται την ασθένειά τους αποτελούν σημαντικούς παράγοντες της αντιμετώπισης των επιπτώσεων της πολλαπλής σκλήρυνσης στη ζωή τους και θα πρέπει πάντοτε να συμπληρώνουν τη γενικότερη ιατρική παρέμβαση^18-19.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. Mirotznik J, Ginsler E, Zagon G, Baptiste A. Using the Health Belief Model to explain clinic appointment-keeping for the management of a chronic disease condition.J Community Health 1998;23:195
2. Paul Dassow, M.D., M.S.P.H. Setting Educational prioities For Women's Preventive Health:Measuring Beliefs about screening across Disease States. Journal of Women's Health Vol 1,Number 4,2005
3. A Croquelois, G Assal, F Staub et al.Diseases of the nervous system: patients aetiological beliefs.J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005;76:582-584
4. T.N. Srinivasan. R. Thara. Beliefs about causation of schizophrenia:Do Indian families believe in supernatural causes? Soc Psychiatry Epidemiol(2001)36:134-140
5. Woloshynowych M, Valory R. Salmon P. General practice patients beliefs about their symptoms.Br J Gen Pract 1998;48:885-9
6. David C. Mohr, Daniel Pelletier. A temporal framework for understanding the effects of stressful life events on inflammation in patients with multiple sclerosis. Brain Behavior, and Immunity. Article in press
7. Mohr, D.C., Goodkin, D.E., Bacchetti, P., et al., 2000. Psychological stress and the subsequent appearance of new MRI lesions in MS. Neurology 55,55-61.
8. Mohr, D.C., Hart, S.L., Julian, L.,Cox, D., Pelletier, D., 2004. Association between stressful life events and exacerbation in multiple sclerosis:a meta analysis. BMJ 328,731.
9. Sibley, W.A.,1997. Risk factors in multiple sclerosis. In: Raine, C.S., McFarland, H.F., Tourtellotte, W.W. (Eds.), Multiple Sclerosis: Clinical and Pathogenetic Basis. Chapman & Hall, London, pp.141-148.
10. Brown RF, Tennant CC, Dunn SM, Pollard JD. A review of stress-relapse interactions in multiple sclerosis:important features and stress-mediating and moderating variables. Mult Scler. 2005 Aug;(4):477-84.
11. Nicholl JS. Noncompliance with treatment of neurologic disease. Curr Treat Options Neurol 2002;4:469-76
12. Wiles R, Kimmonth A. Patients understanding of heart attack: implications for prevention of reccurence.Patient Educ Couns 2001;44:161-9
13. Rajendran PR, Thomson RE, Reich SG. The use of alternative therapies by patients with Parkinson's disease. Neurology 2001;57:790-4
14. Schwartz CE, Laitin E, Brotman S, et al. Utilization of unconventional treatments by persons with MS: is it alternative or complementary? Neurology 1999;52:626-9
15. McDonald WI, Compston A, Edan G, et al. Recommended diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines from the International Panel on the diagnosis of multiple sclerosis. Ann Neurol 2001;50:121-127.
16. Noseworthy, J.H., Lucchinetti, C., Rodriguez, M., Weinshenker, B.G., 200. Multiple sclerosis. N. Endl. J. Med. 343, 938-952.
17. George C Ebers. Natural History of Multiple Sclerosis. Blue Books of Practical Neurology. Multiple Sclerosis 2. W. Ian McDonald, John H. Noseworthy. 2003 ;21-32
18. Schwartz CE. Teaching coping skills enhancesquality of life more than peer support:results of a randomizedtrial with multiple sclerosis patients.Health Psychol 1999; 18:2111-220.
19. Miller CM. The lived experience of relapsing multiple sclerosis: a phenomenological study. J Neurosci Nurs 1997;29:294-304.