Η δυναμική της οικογένειας με ένα μέλος της σοβαρά άρρωστο
Α. ΚΑΡΚΑΝΙΑΣ
Ψυχίατρος-Ψυχοθεραπευτής. Διευθυντής ΓΝΝΘΑ «Η ΣΩΤΗΡΙΑ»

Περίληψη
Τα τελευταία χρόνια η κατανόηση του βαθύτερου ρόλου τη οικογένειας, τόσο στις περιόδους της υγείας όσο και της αρρώστιας, βοήθησε πολλούς ειδικούς να θεωρούν ότι η διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας, απειλητικής για τη ζωή, αποτελεί ένδειξη για μια οικογενειακά προσανατολισμένη προσέγγιση του αρρώστου.

Σ' ένα οικογενειακό σύστημα, οποιοδήποτε γεγονός επηρεάσει σημαντικά ένα μέλος του - όπως π.χ. η αιφνίδια εμφάνιση μιας σοβαρής ασθένειας - τούτο έχει επίδραση σ' ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα. Η αντίδραση της οικογένειας έχει επίπτωση στο άρρωστο μέλος της.

Με τον όρο «δυναμική» της οικογένειας εννοούμε τον τρόπο με τον οποίο το άτομο και η οικογένεια αλληλεπιδρούν και αλληλοεξαρτώνται.

Η σοβαρή ασθένεια, όπως π.χ. ο καρκίνος, είναι μια εμπειρία που την μοιράζονται όλα τα μέλη της οικογένειας. Τούτο αποδεικνύεται από πολλές επιστημονικές μελέτες που δείχνουν ότι υπάρχει ψηλός βαθμός ομοιότητας ανάμεσα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όσον αφορά στην ψυχολογική υγεία, την προσαρμογή στην αρρώστια, την λειτουργικότητα ακόμη και στα σωματικά συμπτώματα.

Το οικογενειακό σύστημα, προκειμένου να διατηρήσει την ομοιόστασή του και να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα για τον ασθενή, βρίσκεται σε μια ετοιμότητα για ανάληψη καινούργιων ρόλων και εγκατάλειψη παλαιών οικογενειακών ρόλων αλληλεπίδρασης.

Τα τελευταία χρόνια, δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στη σωματική, ψυχική και πνευματική καταπόνηση των μελών της οικογένειας του ασθενούς.

Οι ανάγκες της οικογένειας αλλάζουν κατά τη διάρκεια μιας σοβαρής και πιθανόν καταληκτικής ασθένειας. Για το λόγο αυτό, η οικογένεια χρειάζεται επαρκή και ικανοποιητική επικοινωνία, για να αποδεχθεί τη «σοβαρή διάγνωση».

Η σημασία της ανοιχτής επικοινωνίας ανάμεσα σε μέλη της οικογένειας είναι πολύ μεγάλη. Καθώς η αρρώστια προχωρεί στο χρόνο, η ανοιχτή επικοινωνία βοηθά στην οικογενειακή συνεκτικότητα, την ικανή λειτουργία των ρόλων και την έλλειψη διαφωνιών.

Πρέπει να επισημάνουμε την ανάγκη εκπαίδευσης των γιατρών, και ιδίως των νεοτέρων, σε θέματα «επικοινωνίας» με τον ασθενή και την οικογένεια και στην αναγνώριση της οικογενειακής δυναμικής. Οι μελέτες δείχνουν, ότι όταν ο γιατρός είναι συναισθηματικά και χρονικά διαθέσιμος στον άρρωστο και την οικογένειά του και βρίσκεται σε συνεχή ανοιχτή επικοινωνία μαζί τους, τότε επηρεάζεται θετικά η ικανότητα του αρρώστου και της οικογένειας στην αντιμετώπιση του καρκίνου και των μεταθεραπευτικών δυσκολιών και ενισχύεται η ψυχική ανθεκτικότητα όλων των μελών. Εγκέφαλος 2010, 47(2):83-89.

Σκοπός της παρούσης εισηγήσεως είναι να μας βοηθήσει να κατανοήσουμε το ρόλο της οικογένειας κατά την σοβαρή κρίση περιόδου που αντιμετωπίζει τη διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας, απειλητικής για τη ζωή, ενός μέλους της. Στην περίπτωση αυτή η βοήθεια που καλούμεθα να παρέχουμε στον ασθενή περιλαμβάνει και το σύστημα της οικογένειάς του.1-3

Με τον όρο «οικογένεια» εννοούμε μία έννοια ευρύτερη αυτής που περιγράφει το αστικό δίκαιο. Εννοούμε οποιονδήποτε βρίσκεται δίπλα στον άρρωστο και τον φροντίζει και μοιράζεται τις ανησυχίες του και τα προβλήματα που σχετίζονται με την ασθένεια και τον οποίο ο ασθενής νοιώθει να είναι δεμένος μαζί του και μας υποδεικνύει ως οικογένειά του. Μπορεί να είναι σύζυγος, παιδιά, γονείς, συγγενείς, φίλοι απ' τον κοινωνικό ή επαγγελματικό χώρο.4

Σύμφωνα με την θεωρία των γενικών συστημάτων, η οικογένεια είναι ένα σύστημα ανθρώπων που είναι συνδεδεμένοι μέσα από έναν οργανωμένο και προβλέψιμο τρόπο επικοινωνίας, του οποίου η λειτουργία ως μονάδα είναι σπουδαιότερη από το απλό άθροισμα των μερών του. Ο μόνος τρόπος κατανόησης ενός συστήματος, είναι η κατανόηση του τρόπου αλληλεπίδρασης και αλληλεξάρτησης των μερών του.5-7

Σ' ένα οικογενειακό σύστημα, οποιοδήποτε γεγονός επηρεάσει σημαντικά ένα μέλος του - όπως π.χ. η αιφνίδια εμφάνιση μιας σοβαρής ασθένειας - τούτο έχει επίδραση σ' ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα και συγχρόνως η αντίδραση της οικογένειας έχει επίπτωση στο άρρωστο μέλος της.8

Δυναμική οικογένειας

Με τον όρο «δυναμική» της οικογένειας εννοούμε τον τρόπο με τον οποίο το άτομο και η οικογένεια αλληλεπιδρούν και αλληλοεξαρτώνται και σχετίζεται: α) με τους ρόλους που παίζουν τα άτομα μέσα στην οικογένεια, β) με τους τρόπους επικοινωνίας, γ) με τις συμπεριφορές που υιοθετεί η οικογένεια για την αντιμετώπιση των προβλημάτων, και δ) με τους κανόνες που διέπουν την λειτουργία του συστήματος και κατά πόσον ευλύγιστοι είναι αυτοί, ώστε να βοηθούν στην καλή προσαρμογή μπροστά στις νέες καταστάσεις.

Γιατρός-ασθενής-οικογένεια

Ο γιατρός βρίσκεται σε αλληλεξάρτηση και αλληλεπίδραση με τον ασθενή και την οικογένειά του. Οι παρεμβάσεις του έχουν αντίκτυπο σ' ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα και αναπόφευκτα αναμειγνύεται στις αλληλεπιδράσεις των οικογενειακών μελών, συχνά χωρίς να το αντιλαμβάνεται.9-13

Ο καρκίνος π.χ. είναι μια εμπειρία που την μοιράζονται όλα τα μέλη της οικογένειας. Τούτο αποδεικνύεται από πολλές επιστημονικές μελέτες που δείχνουν ότι υπάρχει ψηλός βαθμός ομοιότητας ανάμεσα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όσον αφορά στην ψυχολογική υγεία, την προσαρμογή στην αρρώστια, την λειτουργικότητα ακόμη και στα σωματικά συμπτώματα.14-17

O C. Parkes το 1975 έγραψε ότι ο καρκίνος επηρεάζει την οικογένεια με την ίδιο τρόπο που επηρεάζει το σώμα του αρρώστου και αν δεν δοθεί θεραπεία η κατάσταση θα επιδεινωθεί.18

Φάσεις πορείας της αρρώστιας

Την αρχική διάγνωση της αρρώστιας ακολουθεί μία περίοδος shock για όλη την οικογένεια. Ακολουθούν συναισθήματα αγωνίας ίσως και απελπισίας, ανάλογα με αυτά του ίδιου του ασθενούς. Επίσης συχνά παρατηρείται ενοχή στα μέλη της οικογένειας καθώς και stress.19

Η πρώτη φάση της αρρώστιας, δηλαδή λίγο πριν και μετά τη διάγνωση, καθώς και τα πρώτα στάδια της θεραπείας μπορεί να είναι πολύ δύσκολα. Αλλά μπορεί επίσης να είναι η περίοδος της μεγαλύτερης αισιοδοξίας επειδή προσφέρονται στη διάθεση του ασθενή πολλές και αποτελεσματικές θεραπείες.20,21

Αρρωστος και οικογένεια έχουν ξεκινήσει ένα δύσκολο ταξίδι με αβέβαιο προορισμό και άγνωστη διάρκεια. Και καθώς ο ασθενής αδυνατεί να εκπληρώσει πολλούς από τους συνηθισμένους ρόλους του, είτε λόγω νοσηλείας, είτε λόγω εξετάσεων και θεραπειών, οι ρόλοι αυτοί ανατίθενται στα άλλα μέλη, ανάλογα με τη σοβαρότητα της κατάστασης και τον κύκλο ζωής της οικογένειας.22

Το οικογενειακό σύστημα, προκειμένου να διατηρήσει την ομοιόστασή του και να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα για τον ασθενή, βρίσκεται σε μια ετοιμότητα για ανάληψη καινούργιων ρόλων και εγκατάλειψη παλαιών οικογενειακών ρόλων αλληλεπίδρασης.23

Στην περίοδο αυτή ακόμη και οι πιο ευπροσάρμοστες οικογένειες δεν είναι σίγουρες για το τι θάπρεπε να κάνουν και η αβεβαιότητα τους οδηγεί στο να αναπτύξουν υψηλό βαθμό εξάρτησης απ' το προσωπικό του νοσοκομείου, ψάχνοντας καθοδήγηση και συμβουλές.24, 25

Οικογένειες με άκαμπτους κανόνες επικοινωνίας και ρόλους, καθώς και οικογένειες με χαοτική δομή, συμπεριφέρονται πιθανόν πιο «απαιτητικά» προς το προσωπικό, σε αντίθεση με τις ευπροσάρμοστες οικογένειες. Ενώ οι οικογένειες στις οποίες τα μέλη είχαν «κατακτήσει τους ρόλους τους» βάσει των ικανοτήτων και των ενδιαφερόντων τους, είναι γενικά πιο ευπροσάρμοστες, έναντι εκείνων που οι ρόλοι «έχουν ανατεθεί» στα μέλη χωρίς συνεννόηση και συμφωνία.26

Σημαντική είναι η φάση που ακολουθεί την έξοδο του ασθενούς απ' το νοσοκομείο. Ο ασθενής φοβάται την αντίδραση των άλλων μελών στη σωματική του παραμόρφωση, ενώ τα μέλη της οικογένειας αισθάνονται ενοχή, θυμό και φόβο με το γεγονός ότι δεν νοιώθουν και πολύ άνετα με τον ασθενή. Μας είναι γνωστό πόσο σημαντική είναι η αντίδραση των άλλων μελών για την καλή προσαρμογή του αρρώστου.27-29

Κατά την διάρκεια της χρόνιας φάσης της αρρώστιας, η οικογένεια παλεύει να χτίσει και να διατηρήσει μια κατάσταση που να μοιάζει με τη φυσιολογική τους ζωή. Όμως συνειδητοποιώντας το ενδεχόμενο της υποτροπής, η οικογένεια εξακολουθεί να αγωνιά. Όταν είναι γνωστό, ότι ο συγκεκριμένος καρκίνος έχει δώσει μεταστάσεις, η οικογένεια μπορεί να μπει στην διαδικασία της «αναμενόμενης απώλειας», όπως την περιέγραψε ο Rolland. Συναισθήματα όπως αγωνία για τον χωρισμό, υπαρξιακή μοναξιά, άρνηση, μελαγχολία, απογοήτευση, θυμός, απέχθεια, ενοχή, εξάντληση και απελπισία, είναι συχνά όχι μόνο στα ενήλικα μέλη, αλλά και στα παιδιά της οικογένειας.30,31

Αλλά ακόμη και όταν η πρόγνωση είναι καλή, η αμφιβολία και η αβεβαιότητα μαζί με τα πρακτικά προβλήματα που προκύπτουν, επηρεάζουν σημαντικά την οικογένεια.

Πάνω από το Ό των μελών της οικογένειας με ενήλικο καρκινοπαθή, βρέθηκαν να έχουν ψυχοσωματικά συμπτώματα. Τέτοια συμπτώματα, μπορεί να είναι διαταραχή στον ύπνο, ανορεξία, ή υπερφαγία, πονοκέφαλοι, νευρικότητα και μειωμένη ικανότητα στην εργασία.32,33

Για μια επιτυχή προσαρμογή της οικογένειας του καρκινοπαθούς, πρέπει να καταφέρουμε έλεγχο των σωματικών και συναισθηματικών απαιτήσεων που δημιουργεί η διάγνωση και τα επακόλουθά της, ενώ συγχρόνως γίνεται προσπάθεια να αντιμετωπίσουμε τις αναπτυξιακές ανάγκες της οικογένειας και των μελών της.34,35

Ο Vess και οι συν., το 1985, μελέτησαν μέσω ενός μοντέλου οικογενειακών συστημάτων, τις εξής παραμέτρους:

  1. Τον αντίκτυπο που είχε ο Ca στις οικογένειες των καρκινοπαθών, ανάλογα με το στάδιο εξέλιξης της οικογένειας
  2. Την επικοινωνία ανάμεσα στους συζύγους
  3. Με ποιες μεθόδους καθιερώθηκαν οι οικογενειακοί ρόλοι πριν και μετά τον Ca
  4. Και ποια στηρίγματα ήσαν διαθέσιμα εκτός οικογένειας.

Προς έκπληξή τους, βρήκαν ότι οικογένειες με εφήβους είχαν μεγαλύτερη συνοχή και λιγότερες διαμάχες, ενώ οικογένειες με παιδιά και εφήβους είχαν περισσότερες απαιτήσεις και περισσότερες διαμάχες.36,37

Η αντίδραση των εφήβων στην σοβαρή αρρώστια ενός γονέα χαρακτηρίζεται από λύπη, θυμό, φόβο και συχνά ενοχές. Οι ενήλικες της οικογένειας, στην προσπάθειά τους να προφυλάξουν νεότερα μέλη, αποφεύγουν ακόμη και να αναφέρουν την λέξη καρκίνος. Η στάση αυτή φέρει το αντίθετο αποτέλεσμα συνήθως, διότι καλλιεργεί συναισθήματα μοναξιάς, δυσπιστίας και κατάθλιψης.

Ο έφηβος στην προσπάθειά του να μην χαρακτηρισθεί ανώριμος, κρύβει τα συναισθήματά του και απομονώνεται. Τα αποτελέσματα τα αντιλαμβανόμαστε εμμέσως με τις αλλαγές στη συμπεριφορά του. «Κοπάνες» από το σχολείο, πτώση της απόδοσης στα μαθήματα, ή και παραβατικές συμπεριφορές, που φανερώνουν την δυστυχία που βιώνει.

Μια επιπλέον δυσκολία, είναι η απειλή της επανεμφάνισης της νόσου, ένα βήμα εξαιρετικά ψυχοφθόρο για όλη την οικογένεια, που ο έφηβος το ζει έντονα και το ονομάζουμε «Σύνδρομο Δαμοκλή».38

Είναι γεγονός ότι η πορεία της οικογένειας πάνω στο εξελικτικό τόξο της ζωής, απειλείται σοβαρά όταν αρρωστήσει από Ca ένα παιδί ή ένας έφηβος. Και ο τρόπος που βιώνουν οι γονείς αυτό το τραύμα, έχει άμεση επίπτωση πάνω στο άρρωστο μέλος.39

Τα παιδιά, όταν ένα μέλος της οικογένειας ασθενεί σοβαρά - επειδή δεν μπορούν να διαχειριστούν τα συναισθήματά τους όπως οι μεγαλύτεροι - νοιώθουν θλίψη σε μεγαλύτερη ένταση απ' ότι οι ενήλικες. Η γρήγορη εναλλαγή από συναισθήματα λύπης σε συναισθήματα χαράς (που τους προσφέρει το παιχνίδι) και η επάνοδος στη λύπη, αποπροσανατολίζουν τους μεγαλύτερους, οι οποίοι εφησυχάζουν και πιστεύουν ότι δεν συμβαίνει τίποτε. Τα παιδιά ρουφούν την βαριά συναισθηματική ατμόσφαιρα της οικογένειας, αλλά μη γνωρίζοντας την αλήθεια νοιώθουν ενοχές και ανασφάλεια.

Η ανάγκη των παιδιών είναι να ξέρουν πως ότι κι αν συμβεί, κάποιος θα είναι δίπλα τους και δεν πρόκειται να μείνουν μόνα τους.

Οι ενήλικες της οικογένειας, έχουν να επιτελέσουν εξαιρετικά δύσκολο έργο, γιατί τόσο ο ασθενής όσο και τα μικρά παιδιά χρειάζονται την προσοχή τους.40

Όταν ο ασθενής περάσει στην τελική φάση, η αγωνία και η διαταραχή της διάθεσης αυξάνονται τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του, σε επίπεδα μεγαλύτερα εκείνων που είχαμε στην διάρκεια της δραστικής θεραπείας, στην αρχική φάση. Οι λόγοι είναι προφανείς.41

Εκτός όμως από την αναμονή του θανάτου και του θρήνου που ακολουθεί, η απαίτηση για φυσική φροντίδα του ασθενή αυξάνεται σημαντικά, πράγμα που αυξάνει και την σωματική κόπωση των μελών της οικογένειας.42

Τα τελευταία χρόνια, δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στη σωματική, ψυχική και πνευματική καταπόνηση των μελών της οικογένειας του ασθενούς.

Το 2002 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (Π.Ο.Υ.), αναγνωρίζοντας το πρόβλημα παραδέχεται ότι για να αντιληφθούμε το πλήθος των ανθρώπων των οποίων η ζωή επηρεάζεται από τον Ca, δεν πρέπει να στηριζόμαστε στους αριθμούς. Τα 10 εκατομμύρια νέων περιπτώσεων καρκίνου, δεν απηχούν την πραγματικότητα και δεν μας λένε τον ακριβή αριθμό των ανθρώπων που η ζωή τους άλλαξε με την διάγνωση του καρκίνου. Μάλιστα σε πολλές περιπτώσεις - πάντα σύμφωνα με τον Π.Ο.Υ. - οι οικογένειες υποφέρουν περισσότερο από τον ασθενή.43

Στην τελική φάση της αρρώστιας, σε πολλές οικογένειες παρατηρούνται σημαντικά χαμηλά επίπεδα επικοινωνίας και οικογενειακής συνεκτικότητας και υψηλά επίπεδα διαφωνίας. Τούτο εξηγείται με το ότι ο καθένας αποδέχεται με τον δικό του ρυθμό ότι η ασθένεια βαίνει προς το τέλος ή γιατί μπορεί τα μέλη να έχουν μεταξύ τους εξαιρετικά διαφορετικές απόψεις για τη συνεχιζόμενη θεραπεία. Το κακό αυτών των συγκρούσεων, είναι ότι μπορεί να αποσπούν την προσοχή μας από τις πραγματικές ανάγκες του ασθενούς, που είναι η ανακούφισή του και η έγκαιρη συζήτηση των επιθυμιών του.44-46

Ενθαρρύνοντας την «ανοιχτή» επικοινωνία

Συχνά οι οικογένειες απομονώνονται από τα συστήματα εξωτερικής υποστήριξης (όπως φίλοι και εργασιακός χώρος) και η απομόνωση δημιουργεί ένα καταστροφικό κύκλο σιωπής, αυξημένη αγωνία, περισσότερη απόσυρση και σιωπή, την στιγμή που ο κρίσιμος παράγοντας για την επιτυχή οικογενειακή αντιμετώπιση είναι η ανοιχτή επικοινωνία.47

Η σημασία της ανοιχτής επικοινωνίας ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας είναι πολύ μεγάλη. Καθώς η αρρώστια προχωρεί στο χρόνο, η ανοιχτή επικοινωνία βοηθά στην οικογενειακή συνεκτικότητα, την ικανή λειτουργία των ρόλων και την έλλειψη διαφωνιών.48

Αλλά και το περιεχόμενο των επικοινωνιών είναι σημαντικό. Παλαιές και συνεχιζόμενες διαμάχες μεταξύ των οικογενειακών μελών, συνδέονται με την διαταραχή της διάθεσης του ασθενή.49

Οι ανάγκες της οικογένειας αλλάζουν κατά τη διάρκεια μιας σοβαρής και πιθανόν καταληκτικής ασθένειας. Για το λόγο αυτό, η οικογένεια χρειάζεται επαρκή και ικανοποιητική επικοινωνία, για να αποδεχθεί τη «σοβαρή διάγνωση».50,51

Αλλά και όταν η ελπίδα για θεραπεία αρχίζει να εξαφανίζεται, χρειάζεται ενθάρρυνση για να μπορέσει να επικεντρωθεί στην άνεση και την καλή ποιότητα της ζωής του αρρώστου, αντί να αγωνίζεται για την παράταση της ζωής εις βάρος της ποιότητας.

Επικοινωνώντας με τον άρρωστο και την οικογένεια

Η συμπεριφορά των ιατρών και των άλλων μελών της θεραπευτικής ομάδας κατά τη διάρκεια των διαφόρων σταδίων της σοβαρής ασθένειας, μπορεί να βοηθήσει ή να δυσκολέψει τις οικογένειες και τον άρρωστο στο να επιτύχουν τους στόχους τους. Για το σκοπό αυτό απαιτείται μια γρήγορη, έγκαιρη και ακριβής ενημέρωση τόσο του αρρώστου όσο και των μελών της οικογένειας. Η ενημέρωση για την πορεία της αρρώστιας, πρέπει να είναι συχνή και συνεχής και να συνδέεται με τις ανάγκες των αρρώστων και των οικογενειών τους. Να παρέχουν ενθάρρυνση και ελπίδα, χωρίς να καλλιεργούν αυταπάτες. Να είναι διαθέσιμος ο θεράπων για επικοινωνία με τον άρρωστο και την οικογένεια, να μπορεί να ακούει τα πραγματικά θέλω του αρρώστου και της οικογένειας και να μεριμνά με ενδιαφέρον και πραγματική αγάπη.52,53

Για να δουλέψει ο γιατρός αποτελεσματικά με την οικογένεια πρέπει να είναι σε θέση να αναγνωρίζει:

  1. Τις ανάγκες του ασθενούς για σωματική, κοινωνική και ψυχολογική προσαρμογή και πως αυτές επηρεάζουν την οικογένεια.
  2. Με ποιες δυνάμεις η συγκεκριμένη οικογένεια μπορεί να υποστηρίξει την απαραίτητη προσαρμογή του ασθενή.
  3. Ποιοι οικογενειακοί παράγοντες μπορεί να δυσκολέψουν τον ασθενή να επιτύχει τις απαραίτητες αλλαγές.
  4. Πως οι αλλαγές αυτές επηρεάζουν την οικογένεια στην ολοκλήρωση των καθηκόντων της στο συγκεκριμένο αναπτυξιακό στάδιο που βρίσκεται.
  5. Μήπως φροντίζοντας τον ασθενή, παραμελεί η οικογένεια άλλα μέλη της;

Βεβαίως και δεν θα χρειασθούν όλες οι οικογένειες «οικογενειακή θεραπεία».54 Όμως στην πορεία της αρρώστιας, κάποιες φορές, που η αγωνία της οικογένειας και του ασθενή αυξάνονται ανυπόφορα και η επικοινωνία μεταξύ τους είναι ανεπαρκής θα χρειασθεί να συγκεντρώσουμε όλα τα μέλη. Οι περιπτώσεις αυτές είναι οι εξής:

  1. Στην φάση της αρχικής διάγνωσης
  2. Μετά την αρχική χειρουργική θεραπεία και πριν το ξεκίνημα της ΧΠΘ ή της ΑΘΠ.
  3. Όταν οι σωματικές δυνάμεις του αρρώστου αρχίζουν να τον εγκαταλείπουν.
  4. Όταν ο ασθενής αντιμετωπίζει ψυχολογικά προβλήματα
  5. Όταν φαίνεται να μπαίνει ο άρρωστος σε τελική φάση.

Έστω και μία μόνη οικογενειακή συγκέντρωση μπορεί να βοηθήσει σημαντικά πολλές οικογένειες.55

Σε μια οικογενειακή συγκέντρωση μπορούμε να διορθώσουμε καταστρεπτικές-εσφαλμένες αντιλήψεις και να βοηθήσουμε την οικογένεια να αντιμετωπίσει τις ανάγκες της - αντί να καταφεύγει στη «συνομωσία της σιωπής».56,57

Οικογενειακές συγκεντρώσεις σε κρίσιμα σημεία της φροντίδας του αρρώστου, μπορούν να αποτρέψουν το φόβο, την απελπισία και την ανεπαρκή προσαρμογή που είναι αποτέλεσμα της οικογενειακής σιωπής.

Τελειώνοντας, θέλω να επισημάνω την έλλειψη προετοιμασίας των γιατρών για το δύσκολο αυτό έργο και ανάγκη εκπαίδευσής των, και ιδίως των νεοτέρων, σε θέματα «επικοινωνίας» με τον ασθενή και την οικογένειά του. Οι μελέτες δείχνουν, ότι η ικανότητα των γιατρών στην αναγνώριση των δυναμικών της οικογένειας, καθώς επίσης και η διαθεσιμότητα του «ανθρώπου» γιατρού τόσο συναισθηματικά όσο και χρονικά, επιδρούν θετικά στον άρρωστο και στο οικογενειακό του σύστημα, έτσι ώστε να αντιμετωπίζουν την σοβαρή ασθένεια και τις συνοδές δυσκολίες της με την καλύτερη δυνατή προσαρμογή.58

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

  1. Candib LM: The family approach at each moment. Fam Med 1985, 17(5):201-208.
  2. Kaye P: Symptom control in hospice and palliative care. Essex, Connecticut, Hospice Education Institute, 1989.
  3. Ostroff J, Ross S, Steinglass P, Ronis-Tobin V, Singh B. Interest in aid barriers to participation in multiple family groups among head and neck survivors and their primary family caregivers. Family Process, 2004, 43:195-208.
  4. Field MJG, Cassel CK (eds). Approaching death: Improving care at the end of life. Washington D.C.: National Academy Press, 1997.
  5. Laszlo E: The Systems View of the World. New York, George Brassiler, 1972.
  6. Bertalanffy LV: A System view of man. Boulder, Colorado. West View Press, 1981.
  7. Davidson M: Uncommon sense: The life and thought of Lodwing von Bertalanffy. Father of general systems theory. Los Angeles JP Tarcher, Inc., 1983.
  8. Swore-Fletcher BA, et al. Symptom experience of family caregivers of Patients with cancer. Oncology Nursing Forum, 2008, 35;2.
  9. Doherty WJ, Baird MA: Family therapy and family medicine: Toward the primary care of families. New York. The Guilford Press, 1983.
  10. Christie-Seely J: Working with the family in primary care: A systems approach to health and illness. New York, Praeger, 1984.
  11. Schapira L, Butow P, Brown R, Boyle F. Pessimism is no poison. Journal of Clinical Oncology, 2010, 28(4):705-707.
  12. Epstein RM, Street RD. Patient -Centered Communication in Cancer Care promoting healing and reducing suffering Bethesda, MD, National Cancer Institute, NIH publication 2007, 07-6225.
  13. MoCoy A. Autonomy, consent and medical paternalism: Legal issues in medical intervention. Journal Altern Complem Med 2008, 14:785-792.
  14. Cassileth BR, et al: A psychological analysis of cancer patients and their next-of-kin. Cancer 1985, 55:72-76.
  15. Ell KO, Nishimoto RH, Mantell JE, et al: Psychological adaptation to cancer: A comparison among patients, spouses, and non-spouses. Family Systems Medicine. 1988, 6(3):335-348.
  16. Quinn WH, Hemdon A: The family ecology of cancer. Journal of Psychosocial Oncology. 4(1/2):45-59, 1986.
  17. Swore-Fletcher BA, et al. Symptom experience of family caregivers of Patients with cancer. Oncology Nursing Forum, 2008, 35;2.
  18. Parkes CM: The emotional impact of cancer on patients and their families. Journal of Laryngology and Otology. 1975, 89:1271-1279.
  19. Hagedoorn M, et al. Distress in couples coping with cancer: A meta-analysis and critical review of role and gender effects. Psychological Bulletin, 2008, 134(1):1-30.
  20. Hegerty RG, Butow PN, Allis PM et al. Communicating prognosis in cancer care. A systematic review of the literature. Ann Oncol 2005, 16:1005-1053.
  21. Back AL, Arnoid RM, Quill TF. Hope for the best and preparate for the worst. Ann Intern Med 2003, 138:4390443.
  22. Schumacher KL, et al. Effects of caregiving demand, mutuality, and preparedness on family caregiver outcome during cancer treatment. Oncology Nursing Forum, 2008, 35(1).
  23. Krant MJ, Jonston L: Family member's perceptions of communications in late stage cancer. Int J Psychiatry Med. 1977-78, 8(2):203-216.
  24. Carter RE: Family reactions and reorganization patterns in myocardial infection. Family Systems Medicine. 1984, 2(1):55-65.
  25. Zabora JR, Fetting JH, Shanley VB, et al: Predicting with staff among families of cancer patients during prolonged hospitalizations. Journal of Psychosocial Oncology. 1989, 7(3):103-111.
  26. Carter RE: Family rections and reorganization patterns in myocardial infection. Family Systems Medicine. 1984, 2(1):55-65.
  27. Kaplan DM: Intervention strategies for families. In Cohn J (ed): Psychosocial aspects of cancer. New York, Raven Press, 1982, pp. 221-223.
  28. Federson LM, Valanis BG: The effects of breast cancer on the family: A review of the literature. Journal of Psychosocial Oncology 1988, 6(1/2):95-115.
  29. Clayton JM, Hancock K. Parker S, et al. Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families. A systematic review. Psycho-oncology, 2008, 17:641-659.
  30. Rolland JS: Chronic illness and the family life cycle: A conceptual framework. Family process. 1986, 26:203-221.
  31. Rolland JS: Anticipatory loss: A family systems developmental framework. Fam Process. 1987, 29(3):229-244.
  32. Pederson LM, Valanis BJ: The effects of breast cancer on the family: A review of the literature. Journal of Psychosocial Oncology. 1985, 6(1/2):95-115.
  33. Welch D: Nursing interventions for family members of adult cancer patients. Cancer Nurs. 1981, 4:365-370.
  34. Gaugler JE, et al. Work, gender and stress in family cancer caregiving. Supportive Care in Cancer, 2008, 16(4).
  35. Hoda B, et al. Effects of relationship maintenance on psychological distress and dyadic adjustment among couples coping with lung cancer. Health Psychology, 2008, 27(5):616-627.
  36. Vess JD, Moreland JR, Schwebel Al: A follow-up study of role functioning and the psychological environment of cancer patients. Journal of Psychosocial Oncology. 1985, 3(2):1-13.
  37. Walsh F: Family resilience: A framework for clinical practice. Family Process. 2003, 42:1-18.
  38. Rait DS, Ostroff JS, Smith K, Cella DF, Tan C, Lesko LM. Lives in balance. Perceived family functioning and the psychosocial adjustment of adolescent cancer survivors. Family Process. 1992, 31:383-397.
  39. Ιεροδιακόχου ΧΣ: Ψυχοκοινωνικά προβλήματα σε παιδιά με λευχαιμία. Στο Ιεροδιακόνου Χ: Ψυχικά προβλήματα στα παιδιά. Θεσσαλονίκη. Εκδ. Μαστορίδη, 1991, σελ. 305-309.
  40. Aldridge J, Becker S: Children as careers: The impact of parental illness and disability on children's caring roles. Journal of Family Therapy. 1999, 21:303-320.
  41. Cassileth BR, et al: A psychological analysis of cancer patients and their next-of-kin. Cancer. 1985, 55:72-76.
  42. Vess JD, Moreland JR, Schwebel Al: A follow-up study of role functioning and the psychological environment of cancer patients. Journal of Psychosocial Oncology. 1985, 3(2):1-13.
  43. www.who.int/entity /cancer/media/en/414.pdf.
  44. Herz F: The impact of death of serious illness on the family life cycle. In carter EA, McGoldrick M: The family life cycle. A frame work for family therapy. New York. Gardner Press, 1980.
  45. Lazzlo E: The systems view of the world. New York. George Brassiler, 1972.
  46. Eliott JA, et al. Choosing between life and death: patients and family perceptions of the decision not to resuscitate the terminally ill cancer patient. Blackwell Pumbishing Ltd, 2008.
  47. Krant MJ, Johnson L: Family members's perceptions of communications in late stage cancer. Int J Psychiatry Med. 1977-78, 8(2):203-216.
  48. Vess JD, Moreland JR, Schwebel Al. A follow-up study of role functioning and the psychological environment of cancer patients. Journal of Psychosocial Oncology. 1985, 3(2):1-13.
  49. Spiegel D, Bloom JR, Gottheil E. Family environment as a predictor of adjustment to metastatic breast carcinoma. Journal of Psychosocial Oncology. 1983, 1(1):33-44.
  50. Tang ST, et al: Trajectory and determinants of the quality of life of family caregivers of terminally ill cancer patients in Taiwan. Quality of Life Research, 2008, 17(3):387-395.
  51. Bergelt C, et al. Quality of life in partners of patients with cancer. Quality of Life Research, 2008, 17(5):653-663.
  52. Rhymes JA: Clinical management of the terminally ill. Geriatrics. 1991, 46:57-62.
  53. Robinson TM, Alexander SC, Hays M, et al. Patient-oncologist communications in advanced cancer. Predictors of patient perception of prognosis. Support Care Cancer, 2008, 16:1049-1057.
  54. Kaye P. Symptom control in hospice and palliative care. Essex, Connecticut, Hospice Education Institute. 1989.
  55. Talmon M: Single session therapy: Maximizing the effect of the first (and Often Only). Therapeutic Encounter. San Francisco, Jossey-Bass Publishers, 1990.
  56. Haley J: Problem-Solving Therapy: New York. Harper Colophon, Books 1978.
  57. Robland JS: Anticipatory Loss: A family systems developmental framework. Fam Process. 1990, 29(3):229-244.
  58. Walsh F: Family resilience: A framework for clinical practice. Fam Process. 2003, 42,1-12.