Οι δυσκολίες της οικογένειας του παιδιού με αυτισμό στην ελληνική επαρχία
Σ. ΚΩΤΣΟΠΟΥΛΟΣ
Παιδοψυχίατρος, τ. Καθηγητής Πανεπιστημίου Calgary

Εισαγωγή

H ματαίωση της ελπίδας για την απόκτηση ενός φυσιολογικού παιδιού και το συνακόλουθο πένθος αποτελούν σημαντικό τραυματικό γεγονός για τους γονείς που ανακαλύπτουν ότι το παιδί τους παρουσιάζει αυτιστική διαταραχή. Το στρες που δοκιμάζει η οικογένεια στη προσπάθεια ν΄ αντιμετωπίσει τις ειδικές ανάγκες του παιδιού μπορεί να οδηγήσει στην αποδιοργάνωση της ή σε κάποια νέα μορφή οργάνωσης και λειτουργίας. Το στρες είναι μεγαλύτερο αν η οικογένεια αφεθεί αβοήθητη από τις υπηρεσίες υγείας, πρόνοιας και εκπαίδευσης.

Η φροντίδα για το παιδί με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού (ΔΑΦ) στην ελληνική επαρχία είναι, λόγω ανυπαρξίας ειδικών υπηρεσιών, συχνά περισσότερο δυσχερής και επώδυνη σε σχέση με τα μεγάλα αστικά κέντρα όπου κάποιες υπηρεσίες μπορεί να είναι διαθέσιμες ή ν΄ αποκτηθούν επί αμοιβή.

Στο περιβάλλον της επαρχίας παρατηρούμε ότι, παρά την έλλειψη ειδικών υπηρεσιών, το παιδί με ΔΑΦ δεν εγκαταλείπεται, όπως συνηθίζονταν παλιότερα, σε κάποιο περίπτερο του Δημοσίου Ψυχιατρείου που αποτελούσε για το παιδί την «έσχατη» καταδίκη. Πρόβλημα τοποθέτησης σε κάποιο ίδρυμα εγείρεται όταν το παιδί έχει ήδη ενηλικιωθεί και οι δυνάμεις και δυνατότητες της οικογένειας έχουν εξαντληθεί. Όταν το παιδί είναι ακόμη μικρό παρατηρούνται δυο μορφές προσαρμογής της οικογένειας. Μπορεί να υπάρξει «ανασύνταξη» της οικογένειας με μεγάλο οικονομικό κόστος π.χ. μετακόμιση σε άλλη πόλη όπου υπάρχει κάποια πηγή βοήθειας. Στην οικογένεια όμως που δεν διαθέτει παρόμοια δυνατότητα η μητέρα αυτοδεσμεύεται από άλλες φροντίδες π.χ. εργασία, για να κάμει πρωταρχική της απασχόληση τη φροντίδα για το παιδί. Η σχέση τότε που αναπτύσσεται μεταξύ μητέρας και παιδιού με αυτιστική διαταραχή μπορεί να γίνει εξαιρετικά δυσλειτουργική που φθείρει τη μητέρα και δεν ενεργεί θετικά στο παιδί.

Στην παρούσα σύντομη θεώρηση του προβλήματος της προσαρμογής της οικογένειας στη κατάσταση που προκύπτει από την ύπαρξη του παιδιού θα εξετασθούν τρία περιστατικά που αποτελούν αντιπροσωπευτικές περιπτώσεις αυτών που ζητούν τη συμπαράσταση ειδικής υπηρεσίας Κέντρου Ημέρας. Εγκέφαλος 2010, 47(2):91-94.

Λέξεις κλειδιά: Αυτισμός, οικογένεια, προσαρμογή.

Ελληνική επαρχία

Δομές ψυχικής υγείας για το παιδί και τον έφηβο δεν υπάρχουν σε κάθε Ελληνική επαρχία. Η ύπαρξη ειδικής μονάδας για παιδιά με ΔΑΦ αποτελεί ακόμη σπανιότερο είδος για περιοχές έξω από την Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη. Εξαίρεση αποτελεί ο Νομός Αιτωλοακαρνανίας όπου ιδρύθηκε και λειτουργεί από το 2005 στα πλαίσια του προγράμματος ΨΥΧΑΡΓΩΣ Κέντρο Ημέρας για Παιδιά με Αναπτυξιακές Διαταραχές. Στο Κέντρο προσφέρεται αξιολόγηση και εντατική θεραπευτική παρέμβαση σε παιδιά με ΔΑΦ και σε παιδιά με σοβαρή καθυστέρηση στην ανάπτυξη λόγου και ομιλίας (ειδική γλωσσική διαταραχή). Η θεραπεία προσφέρεται σε ατομικές συνεδρίες από 4 μέχρι ς 9 ώρες την εβδομάδα και σε ομάδα 4 παιδιών με 18 ώρες την εβδομάδα.

Η αρχική επιφύλαξη του κοινού να προσέλθει σε «Κέντρο για τον αυτισμό» έχει ξεπερασθεί και τώρα γονείς φέρνουν τα παιδιά τους από κάθε γωνιά του Νομού όπως και από παρακείμενους Νομούς. Στο Κέντρο έχουν αξιολογηθεί 83 παιδιά με ΔΑΦ στα πέντε χρόνια λειτουργίας και βρίσκονται σε εντατική θεραπεία σε μια δεδομένη στιγμή 20 από αυτά και 15-16 με ειδική γλωσσική διαταραχή. Οι οικογένειες που έχουν παιδί με ΔΑΦ προέρχονται από κάθε κοινωνική τάξη και αξιοσημείωτη είναι η παρουσία αγροτών και κτηνοτρόφων μεταξύ αυτών. Η θεραπευτική παρέμβαση είναι εντατική όσο το επιτρέπουν τα μέσα της οικογένειας να φέρνει το παιδί στο Κέντρο δεδομένου οι αποστάσεις στο Νομό είναι μεγάλες. Η θεραπευτική παρέμβαση προσφέρεται δωρεάν.

Πριν τη δημιουργία του Κέντρου Ημέρας, τα παιδιά με ΔΑΦ από το Νομό τα έβλεπαν επαγγελματίες στην Αθήνα ή Πάτρα και αν οι συνθήκες το επέτρεπαν σε μερικά προσφέρονταν ατομικά μαθήματα από ιδιώτες θεραπευτές. Όταν έφθαναν τη σχολική ηλικία άρχιζαν να φοιτούν στα ειδικά σχολεία του Νομού που δεν διέθεταν εξειδικευμένο πρόγραμμα για τον αυτισμό.

Τρεις περιπτώσεις

Περίπτωση πρώτη: Βασίλης

Δέκα χρόνων, το μόνο παιδί ζεύγους χαμηλού εισοδήματος από πόλη της Πελοποννήσου. Μητέρα εργαζόμενη. Διάγνωση «αυτισμός» σε μικρή ηλικία. Εξαιρετικά ανήσυχος με πλήθος στερεοτυπίες (π.χ. να φτάσει το ταβάνι, ποιος ήταν «στη μοτοσικλέτα;» που πέρασε έξω από το σπίτι, τα παράθυρα του σπιτιού έπρεπε να μένουν κλειστά). Τη μη ανταπόκριση στο στερεοτυπικό αίτημα ακολουθούσε έντονο temper tantrum και επίθεση κατά της μητέρας ή της γιαγιάς που τον φρόντιζε. Σε διαρκή ψυχοκινητική διέγερση. Γδύνονταν και έτρεχε στους δρόμους. Παρακολουθούσε σε ειδικό σχολείο της περιοχής. Ποτέ δεν είχε προσφερθεί στο παιδί ατομική θεραπεία σε μικρότερη ηλικία. Στο ιστορικό του παιδιού υπήρχε εισαγωγή ενός μήνα σε ίδρυμα στην Αθήνα, πλήθος ιατρικών εξετάσεων και δοκιμή φαρμάκων (αντιψυχωσικών, ηρεμιστικών) χωρίς επιτυχία. Τη στιγμή της αξιολόγησης λάβαινε χλωροπρομαζίνη 275 χιλ. την ημέρα. Ακολούθησε τηλεφωνική παρακολούθηση για ενάμισι χρόνο λόγω αδυναμίας προσέλευσης στο Κέντρο Ημέρας.

Μηνύματα απελπισίας από τη μητέρα. Τη γιαγιά που τον φρόντιζε στο σπίτι την είχε κάμει «μαύρη στο ξύλο». Η μητέρα εγκατέλειψε την εργασία της προκειμένου να βρίσκεται αυτή στο σπίτι με το παιδί. Ικανοποιητική ανταπόκριση σε ρισπεριδόνη 2,75 χιλ. και λεβομεπρομαζίνη 50 χιλ. την ημέρα και βελτίωση συμπεριφοράς/συμμετοχής στην ειδική τάξη με τρεις μαθητές. Ειρηνικότερος βίος στο σπίτι, τα παράθυρα «τα μισανοίγουν» χωρίς ν' ακολουθεί temper tantrum.

Η περίπτωση αυτή επισημαίνει την αναπροσαρμογή της οικογένειας στις ανάγκες χειρισμού του παιδιού με ΔΑΦ και με εξαιρετικά διαταραγμένη συμπεριφορά. Η αναπροσαρμογή σημαίνει ολοκληρωτική αφιέρωση της μητέρας στη φροντίδα του παιδιού. Η μητέρας παρουσίαζε διακυμάνσεις στη διάθεση ανάλογα με τη συμπεριφορά του παιδιού. Εντούτοις ακόμη και σε στιγμές μέγιστης απελπισίας και στρες με αγωνία ρωτούσε για πιθανές παρενέργειες των φαρμάκων σε κάθε αλλαγή της φαρμακευτικής αγωγής σαν να μην είχε ποτέ κουραστεί με το παιδί. Δεν ζήτησε εισαγωγή σε «ίδρυμα». Στην παρούσα φάση ικανοποιητικής λειτουργίας του παιδιού στο ειδικό σχολείο και στο σπίτι ακούγεται και η ίδια ήρεμη και ευχαριστημένη.

Περίπτωση δεύτερη: Νεκταρία

Το δεύτερο από τα τρία παιδιά οικογένειας κτηνοτρόφου χαμηλού εισοδήματος από απομακρυσμένο χωριό του Νομού. Μετά από εξετάσεις στην Αθήνα κάποιοι προέτρεψαν τους γονείς να γυρίσουν στο χωριό και «να κάμουν άλλο παιδί». Το παιδί ήταν 2χρ. και 3 μηνών όταν οι γονείς προσέφυγαν στο Κέντρο Ημέρας. Το παιδί παρουσίαζε εικόνα αυτισμού σοβαρής μορφής. Καμιά ανταπόκριση στο περιβάλλον. Περπατούσε στα δάχτυλα. Συστήθηκε άμεση έναρξη εντατικής αγωγής (3 συνεδρίες 3 φορές την εβδομάδα). Ο πατέρας άρχισε να φέρνει το παιδί στο Κέντρο Ημέρας τρεις φορές την εβδομάδα. Η διαδρομή ήταν μιάμιση ώρα να έρθει και μιάμιση να επιστέψει στο χωριό. Το κοπάδι με τα πρόβατα τα άφησε στη φροντίδα του πατέρα του. Η διαδικασία αυτή διάρκεσε περίπου ενάμισι χρόνο. Ο πατέρας τότε αρρώστησε και η θεραπεία διακόπηκε για μακρό χρονικό διάστημα. Ακολούθησε μια καινούργια αρχή αλλά η διαδικασία ήταν εξαντλητική και οι γονείς αποφάσισαν να μετακομίσει η οικογένεια στη πόλη όπου βρίσκεται το Κέντρο Ημέρας. Το παιδί άρχισε να φοιτά στο ημερήσιο πρόγραμμα κοινωνικοποίησης με παράλληλες ατομικές συνεδρίες λογοθεραπείας και εργοθεραπείας (9:00 - 12:30, πέντε ήμέρες την εβδομάδα). Η θεραπευτική παρέμβαση συνεχίζεται μέχρι σήμερα. Σε μερικούς μήνες το παιδί θα είναι 7 χρονών. Είναι ένα χαριτωμένο κοριτσάκι με καλή κοινωνική συμπεριφορά, καλές κινητικές δεξιότητες, με υποτυπώδη όμως λόγο-ομιλία. Όποιοι το συναντούν σε κοινωνικούς χώρους δεν υποψιάζονται το σοβαρό της μειονέκτημα.

Η οικογένεια προσαρμόστηκε στο νέο περιβάλλον και οι γονείς μπόρεσαν για ένα περίπου χρόνο να αντεπεξέλθουν στις οικονομικές τους υποχρεώσεις με εποχιακές δουλειές. Όμως αυτές τελείωσαν και ο πατέρας αναζήτησε εργασία στην Αθήνα όπου και μετακόμισε ενώ η οικογένεια παραμένει στην επαρχία. Τα τρία παιδιά της οικογένειας είναι καλά προσαρμοσμένα στη μικρή πόλη όπου η φροντίδα για το παιδί με ΔΑΦ θα συνεχισθεί και το προσεχές ακαδημαϊκό έτος όταν η μικρή αρχίσει να φοιτά σε ειδικό σχολείο στη ίδια πόλη. Θα αντέξει όμως η οικογένεια σ' αυτή τη κατάσταση; Η φροντίδα για το παιδί οδήγησε σε ξεριζωμό της οικογένειας από τον φυσικό της χώρο και πιθανόν να οδηγήσει και σε δεύτερη μετακόμιση σε νέο περιβάλλον, μόνον για οικονομικούς λόγους αυτή τη φορά, με απώλεια των θεραπευτών με τους οποίους το κοριτσάκι με ΔΑΦ έχει δημιουργήσει σημαντικούς δεσμούς. Γονείς παρουσιάζουν υψηλό αίσθημα ευθύνης και αποδοχής του παιδιού τους που μειονεκτεί ενώ φροντίζουν και τα δυο άλλα παιδιά τους.

Περίπτωση Τρίτη: Γωγώ

Παιδάκι 2 χρόνων όταν εξετάσθηκε στο Κέντρο Ημέρας. Το μόνο παιδί των γονέων. Συνεχές στερεοτυπικό λίκνισμα με μουρμουρητό. Κλασσική περίπτωση αυτισμού. Υποτυπώδης επικοινωνία με το περιβάλλον. Αμεση έναρξη ατομικών συνεδριών με στόχο την επικέντρωση προσοχής και αμοιβαιότητα. Δύο επισκέψεις την εβδομάδα με 3 συνεδρίες κάθε φορά στις οποίες περιλαμβάνεται εργοθεραπεία και πρόσφατα λογοθεραπεία. Διαδρομή από το χωριό στο Κέντρο περίπου 40 λεπτά. Ήδη σε θεραπεία ενάμισι χρόνο. Το κοριτσάκι συναλλάσσεται με τις θεραπεύτριες, το στερεοτυπικό λίκνισμα έχει παύσει και έχει αρχίσει να χρησιμοποιεί υποτυπώδη λόγο. «Επισκέπτεται» με άνεση θεραπευτές και εργαζόμενους στα γραφεία τους στο κτίριο του Κέντρου όπου γίνεται ευπρόσδεκτη και ανταποκρίνεται στα καλωσορίσματα με χαμόγελο.

Ο πατέρας έχει δίπλωμα μηχανικού από τεχνική σχολή. Εργάστηκε σε τεχνικά έργα στην περιοχή του χωριού αλλά είναι άνεργος τους τελευταίους μήνες. Σχεδιάζει να «μπαρκάρει» σε πλοίο Μεσογειακών διαδρομών ώστε να βρίσκεται συχνά κοντά σε γυναίκα και παιδί. Στην περίπτωση αυτή η μητέρα με το παιδί θα μετακομίσουν στην πόλη όπου βρίσκεται το Κέντρο. Εξαιρετική φροντίδα για το παιδί. Μητέρα δεκτική στην καθοδήγηση στην ειδική αγωγή/εκπαίδευση που της προσφέρεται ώστε να συμμετέχει στην θεραπευτική προσπάθεια για το παιδί. Οι γονείς φροντίζουν το παιδί τους με πολλή αυταπάρνηση.

Συζήτηση

Τα τρία περιστατικά στα οποία έγινε σύντομη αναφορά αποτελούν μερικά από τα σοβαρότερα για τα οποία οι γονείς έχουν ζητήσει τη φροντίδα του Κέντρου Ημέρας. Οι οικογένειες και των τριών παιδιών είναι χαμηλού οικονομικού επιπέδου και οι γονείς είναι εξίσου αφοσιωμένοι στη φροντίδα για το παιδί τους και αποφασισμένοι να υπομείνουν οικονομικές συνέπειες.

Το περιστατικό «Βασίλης» αναδεικνύει το πρόβλημα που υπάρχει με το παιδί σχολικής ηλικίας με ΔΑΦ και εξαιρετικά διαταραγμένη συμπεριφορά. Στο παιδί με τα χαρακτηριστικά αυτά συνήθως δεν έχει προσφερθεί ατομική θεραπευτική φροντίδα στην προσχολική του ηλικία. Στην παρούσα περίπτωση ακολουθήθηκε η συμβουλή από το τηλέφωνο και η φαρμακευτική αγωγή. Το στρες στην οικογένεια ήταν υψηλό και η προσαρμογή που αυτή επέλεξε ήταν η ολοκληρωτική φροντίδα/απασχόληση της μητέρας με το παιδί. Στο Κέντρο Ημέρας έχουν εξετασθεί έξι περιστατικά με χαρακτηριστικά αυτού του τύπου. Από αυτά μόνον για ένα ζητήθηκε από τους γονείς η εισαγωγή σε ίδρυμα. Επρόκειτο για παιδί στην αρχή της ήβης με εξαιρετικά επιθετική συμπεριφορά. Σε μια άλλη παρόμοια περίπτωση ο πατέρας έφυγε από την οικογένεια και η φροντίδα έμεινε αποκλειστικά στην εργαζόμενη μητέρα.

Τα περιστατικά «Νεκταρία» και «Γωγώ» έχουν σημαντικές ομοιότητες μεταξύ τους. Και τα δυο παιδιά τα έφεραν οι γονείς στο Κέντρο σε ηλικία 2 ετών, παρουσίαζαν το σύνδρομο του αυτισμού που περιέγραψε ο Kanner, οι οικογένειες ήταν χαμηλού οικονομικού επιπέδου και η κατοικία τους βρίσκονταν σε σημαντική απόσταση από το Κέντρο. Στο περιστατικό «Νεκταρία» η οικογένεια εγκατέλειψε την εστία της και οι γονείς έχουν μπει στην περιπέτεια αναζήτησης πόρων ώστε το παιδί τους με ΔΑΦ να έχει τη ειδική φροντίδα που του παρέχεται και παράλληλα τα άλλα δυο παιδιά να βρεθούν σε ευνοϊκό σχολικό περιβάλλον. Είναι σημαντικό δε ότι οι γονείς και των δυο αναζήτησαν την εξειδικευμένη υπηρεσία του Κέντρου Ημέρας όπου προσφέρεται στο παιδί τους εντατική θεραπευτική αγωγή αρχίζοντας από τη νηπιακή ηλικία. Κατά τις ενδείξεις η θεραπευτική παρέμβαση στην ηλικία αυτή θα οδηγήσει σε σημαντική ανάπτυξη των κοινωνικών δεξιοτήτων του παιδιού.

Η σύντομη αυτή παρουσίαση αναδεικνύει την ανάγκη πρώτον για συνεχή πρόσβαση των γονέων σε εξειδικευμένη υπηρεσία έστω και για τηλεφωνική παρακολούθηση, δεύτερον, την αναγκαιότητα έναρξης της θεραπευτικής παρέμβασης στη νηπιακή ηλικία του παιδιού με ΔΑΦ, και τρίτον της ανάγκη συμβολής των κοινωνικών υπηρεσιών στην στήριξη της οικογένειας ώστε και ή ίδια να μπορεί ν' ανταπεξέλθει στις δυσκολίες που συνεπάγεται η φροντίδα του παιδιού με ΔΑΦ.